Vitaminekuur
Immuuntherapie / immunotherapie, dat klinkt lang niet zo ongezellig als chemo. Mensen kijken me ook vaak glazig aan als ik vertel dat ik dat elke drie weken krijg.
Ik wist voordat ik er zelf mee te maken kreeg ook niet goed wat het was. Immuuntherapie, het klonk voor mij bijna als een vitaminekuurtje. Immuuntherapie in zijn algemeen versterkt of verandert je immuunsysteem zodat het de kankercellen beter kan doden. Dat is anders dan chemo, die veel meer inwerkt op de tumor zelf. De immuuntherapie die ik krijg herkent daarnaast de structuur van mijn type kankercellen, bindt zich daaraan en remt daarmee de groei en de deling van die kankercellen en laat de gezonde cellen met rust. Hij wordt daarom ook wel doelgerichte therapie genoemd. Ik krijg twee soorten immuuntherapie, die elkaar versterken.
Ik krijg beiden elke drie weken via een infuus. Eentje zou ook best met een injectie kunnen, maar na twee heftige allergische reacties op een van deze goedjes durven we dat niet aan. Dan maar wat langer in het ziekenhuis elke drie weken.
Immuuntherapie is voor mij lang zo heftig niet als de chemo die ik drie jaar geleden ook elke drie weken via een infuus kreeg. Daarmee relativeer ik het vaak, maar bagetaliseer ik het ook wel een beetje. Ik noem het nog wel eens lachend m'n vitaminekuurtjes. Meestal als ik die paar belabberde dagen erna weer vergeten ben. Want op de een of andere manier gebeurt dat: klaar, niet maar aan denken, vergeten. Natuurlijk schrik ik inmiddels niet meer van de terugval die ik standaard krijg, maar toch vergeet ik op de een of andere manier steevast dat die best heftig is en baal ik weer als het weer zover is. Ik merk dat dat vaker mijn overlevingsmechanisme bij mijn ziekte is: bagetaliseren, niet meer aan denken. Als er dan een goede uitslag komt ben ik weer verrast door alle emoties die dan wél even de ruimte krijgen. Het is ook niet zo dat ik het wegstop; ik praat erover en heb zeker slechte dagen, en dat mag ook. Maar de heftigheid laat ik niet zo vaak te erg binnenkomen. Dat hoeft voor mij ook niet en dat kan ook niet, wil ik het nog een beetje gezellig houden.
Terug naar de immuuntherapie. Die geeft veel minder bijwerkingen dan de chemo: hoera! Ik gaf ook al aan dat het voor mij echt een stuk beter te doen is dan de chemokuren die ik drie jaar geleden kreeg (toen kreeg ik wel dezelfde immuuntherapie, icm die heftige chemo's). Toch is het ook zeker geen vitaminekuurtje. De lijst met bijwerkingen is nog steeds enorm, en daar staan niet de minste dingen op. Een belangrijke bijwerking is hartfalen. Daarom krijg ik ook eens per drie maanden een hartscan. Gelukkig is die nu nog steeds prima (drie jaar terug had ik wel een keer een slechte uitslag, maar dat heeft zich goed hersteld). Dat het invloed heeft op mijn hart merk ik echter wel. Mijn hartslag is de dagen na de kuren aan de buitenkant bij mijn borst te zien en in rust 12 punten hoger dan normaal. De trap kom ik die dagen amper op. Ik ben ontzettend moe, duizelig, heb hoofdpijn, zere vingers, spierpijn en heb het koud en voel me grieperig. Op deze zonnige dag zit ik dan ook niet in de zon, maar lig ik met pantoffels aan onder een wollen deken op de bank.
Dat is allemaal niet zo erg, morgen gaat het alweer beter en zondag loop ik waarschijnlijk alweer een voorzichtig rondje hard. En als dit meehelpt om 80 te worden doe ik dat graag. Ik ben ook heel blij dat ik nu alleen nog immuuntherapie krijg en af ben van de chemotabletten. Ik wil dan ook niet klagen, maar vooral even verhelderen dat dat vitaminekuurtje wel iets meer inhoudt dan een glaasje sinaasappelsap.
9 reacties
Goed dat je dit zo duidelijk uitlegt. Ik denk dat het inderdaad vaak wordt onderschat. Bij chemo denkt men dat het sowieso vreselijk is, vooral door de vaak zichtbare effecten. Immunotherapie, dat klinkt onschuldiger en je ziet er weinig van. En wat je niet ziet, dat is er niet, denkt men. Ondertussen moet jij het allemaal maar doorstaan.
Sterkte, Hanneke
Hoi Hanneke,
Zo werkt het inderdaad. Iedereen om me heen bedoelt het goed, maar vaak hebben ze geen notie van hoe of wat. Geen chemotabletten meer, dus dan kun je alles weer. Kanker en de behandelingen hebben veel kapot gemaakt in mijn lijf. Het gaat absoluut goed met me (ik vergelijk het altijd met hoe het vorig jaar ging) en ik kan best veel, maar wel met elke dag pijn, alles heel gedoseerd en ik stort standaard om 17.00 in. Soms is het goed om daar ook kenbaarheid aan te geven denk ik (Ik deel mijn blog ook op andere kanalen).
Hoe gaat het met jou? Wanneer staat de scan gepland?
Liefs, Sandra
De tol is hoog, zo te horen! Echt goed om er duidelijk over te zijn. Geen chemotabletten meer, dus dan kun je alles weer, pardon? Dat is wel erg makkelijk gedacht.
Wat lief dat je naar mij vraagt. Scan dinsdag, uitslag vrijdag. Pijn wordt iets minder, ik krijg weer wat hoop, al schreef ik in mijn blog dat ik mijn verwachtingen op nul zou stellen. Maar dat was meer een gedachte-experiment. Ik wil er gewoon nog niet aan, dat dit niet zou werken.
Overigens elke dag als een cadeautje zien, dat lukt heel behoorlijk. Ik hoop jou ook!
Ik wens je een fijne zondag.
Liefs, Hanneke
Haha, zo zwartwit is het nooit tegen me gezegd hoor, dus misschien overdrijf ik. Maar ik merk het soms aan kleine dingen. Een bedrijfsarts bijvoorbeeld, die zegt dat ik dan nu vast meer energie heb en een plan wil maken over het opbouwen van uren. Dat kan ik niet, nu niet en ik denk dat dat nooit meer wat wordt. Ik ben sinds vorige week juist minder gaan werken omdat ik echt moest toegeven dat het te veel was. Veel mensen zijn zich er ook wel van bewust hoor, vaak mensen die net wat verder van je af staan en amper ervaring met kanker hebben kunnen bijzondere opmerkingen geven.
Dat snap ik, dat je er niet aan wilt! Dat wil niemand lijkt me. Ik duim voor een goede uitslag.
Ook een fijne zondag!
Lieve Sandra,
Zo herkenbaar! Ook ik probeer aan anderen uit te leggen wat dat is: immuunkuur. Maar zoals jij het beschrijft klopt het precies. Elke drie weken "even" een paar uur in het ziekenhuis doorbrengen. Bijna gezellig omdat de afdeling, het personeel en de verpleegkundigen zo vertrouwd zijn. En ook vaak dezelfde lotgenoten treffen; het is fijn, maar ook noodzakelijk vervelend.
Dat ik er een paar dagen "niet lekker" van ben, bagatelliseer ik ook voor mezelf. Het helpt om ermee om te gaan. Een vitaminekuurtje, zo noem ik het niet, maar ik zie het als het noodzakelijke medicijn bij deze chronische ziekte. Vergelijk het met diabetes en insuline, ontstekingsremmers bij reuma of ziekte van Crohn etc. Door dit zo voor mijzelf weg te zetten, blijft het beter te behappen en is die angst dat deze kanker die nu palliatief behandeld wordt, niet dodelijk wordt. Mijn proces is nu niet in de terminale fase. En daar is het woordje nu essentieel.
Ergens moet ik vooral in dat nu zien te blijven. Met mijn gedachten, mijn aandacht, mijn hele leven. Toch heb je ook steeds wensen en dromen die in de toekomst liggen. Daar de balans in vinden, heb ik ontdekt, geeft mij de rust om geluk en dankbaarheid te ervaren. Dankbaar dat ik nog zoveel mooie dingen kan doen, zoveel fijne momenten beleef met mijn dierbaren en dus blijf ik stiekem hopen dat ik dat blijf doen tot mijn 80ste!
Ik wens jou dit ook van harte toe. Je bent een topper, als ik je berichten lees. Prachtig beschreven. Dankjewel
Astrid
Hoi Astrid,
Bedankt voor de complimenten, daar word ik stil van. En wat omschrijf je dat mooi, dat nu. Het is ook precies waar ik mee 'worstel'. Ik heb ook palliatieve behandeling, maar zit ook absoluut niet in de terminale fase. Daar ben ik zo ongeveer wel geweest vorig jaar, al besefte ik dat toen niet zo. Als ik het daarmee vergelijk gaat het ontzettend goed met me. Maar soms vergelijk ik mezelf met gezonde mensen van mijn leeftijd en dan heb ik heel veel in moeten leveren. Ik sta daar ook niet al teveel bij stil en ben blij met wat ik nu wel heb en hoe het gaat. Vaak ben ik ervan overtuigd dat het inderdaad een chronische ziekte is en ik er gewoon 80 mee word. Dan fantaseer ik ook over de toekomst. En dan komen soms ook weer de gedachten dat het zomaar kan omslaan en de kanker weer actief wordt. Maar wat heeft het voor nut om erbij stil te staan. We worden er niet vrolijker van en we hebben er toch geen invloed op. Dan fluit ik mezelf ook weer terug naar nu. Nu en op naar de 80!
Liefs Sandra
Een bedrijfsarts die het niet snapt vind ik geen klein ding, die zou beter moeten weten. Maar het geeft wel goed de verwarring aan. Schakel eventueel je oncoloog in, dat heb ik destijds ook gedaan.
Als ik jou zo hoor, is immunotherapie zwaarder dan chemopillen. Ik heb met capecitabine meer energie dan met de hormoonbehandeling. Dat had ik nooit verwacht.
Nu aan de koffie en de wandel!
Lieve Sandra,
Vervelend als mensen immuuntherapie onderschatten. Dat kan aardig wat met je lichaam doen. En daarnaast zijn de effecten per persoon natuurlijk verschillend. Vaak zijn mensen geneigd om alles op één hoop te gooien, te denke dat alle kankers, chemo’s, immuuntherapieën etc. hetzelfde zijn. Omdat Pietje Puck er zo makkelijk doorheen fietste, zal dat bij jou ook wel zo zijn. Daarnaast speelt natuurlijk ook mee dat je lichaam voor de immuuntherapie al veel heeft moeten incasseren.
Ik zie het zeker niet als een vitaminekuur. Soms vervelend, maar probeer het maar te blijven uitleggen en het ook voor jezelf niet te bagatelliseren.
Liefs, Jessica 😘
Lieve Jessica,
Ja dat alles op 1 hoop gooien ken herken ik. Mensen die er nooit mee te maken hebben gehad hebben geen idee dat er alleen al voor borstkanker tig verschillende chemo's bestaan. Gelukkig maar voor ze, ik had het liever ook allemaal niet geweten 😅.
Ik geloof dat ik er eindelijk aan toe kan geven dat ik na immuuntherapie een paar dagen rust nodig heb en dan dus niet in staat ben iets te doen. We leren het wel...☺.