Ziek zijn en opvoeden
Over opvoeden wordt veel geschreven. Iedere moeder verliest wel eens haar geduld en is onzeker. Het is niet altijd makkelijk, ook niet voor gezonde moeders. Maar palliatief ziek zijn en opvoeden is van een andere orde. Althans dat denk ik; omdat mijn kind pas twee maanden oud was toen ik de diagnose uitzaaiingen kreeg weet ik helaas niet hoe het is om een gezonde moeder met veel (nouja meestal) energie te zijn.
Aan de ene kant vind ik het lastig hierover te schrijven omdat het niet alleen mij betreft maar ook mijn zoon en ik niet al te veel over hem wil delen online. Aan de andere kant vind ik dit soms een erg moeilijke worsteling en helpt het om van me af te schrijven. En om van andere moeders te horen dat het inderdaad echt niet altijd makkelijk is. En ik schrijf vooral over mijn eigen twijfel en onzekerheden en minder over hem. Want ondanks de moeite die ik nu soms heb blijft hij uiteraard het allerleukste jochie van de wereld.
Dat van de ene en de andere kant, dat is echt iets van mij. Op mijn stage kreeg ik al steeds te horen: 'ja, maar wat vínd je er dan van? Maak een keuze, neem een stelling in.' Maar dat kan ik dus niet zo makkelijk, want ik vind voor veel kanten vaak wel wat te zeggen. Ik ben vaak niet erg zwart-wit, maar vooral grijs. Op sommige punten na hoor, soms kan ik wel stellig zijn.
Wat het extra moeilijk maakt is dat ik door de hersenuitzaaiingen en vooral door het bestralen moeite heb met de verwerkingssnelheid en extra veel moeite heb met het nemen van beslissingen (ik was altijd al een twijfelaar, maar er drukt nu een tumor op mijn beslispunt). Dit zorgt ervoor dat dingen vaak later binnen komen en ik er dus langer over doe om te beslissen hóe ik reageer. Een kind voelt die twijfel en springt daar vaak handig op in.
En ik ben ook goed in analyseren en eeuwige twijfel of ik wel het goede doe. Dat is doodvermoeiend en ik werk eraan. Maar ja, als dat in je zit is het er ook niet zomaar uit. Zeker niet omdat ik het sinds mijn ziekte nog belangrijker vind om een goed mens te zijn. Ook al weet ik dat ik dat ben. Waarom is dat niet gewoon genoeg en blijf ik dingen analyseren; heb ik het wel goed gedaan? Dan zetten we maar weer een meditatie op om die eeuwige gedachtenstroom even te stoppen.
Goed, opvoeden dus. Mijn zoon was dus twee maanden oud toen ik uitzaaiingen kreeg. Hij kent mij niet anders dan ziek en hij is er maar al te bekend mee dat mama vaak naar het ziekenhuis moet en dan weer een weekje half afwezig is. Bijna elke dag is er familie in huis, om mij te helpen met huishouden en mijn zoon. Dat is fijn, maar hij lijkt er meer moeite mee te krijgen nu hij ouder wordt. Iedereen reageert weer anders en dat vindt hij soms lastig. De woede-uitbarstingen zijn weer behoorlijk toegenomen en zo zijn er wel meer dingen. Dingen die voor mij een signaal geven: er moet iets anders.
In mijn werk met autistische kinderen en jongeren was ik (volgens mij) altijd vrij duidelijk en kon ik snel en prima reageren. Bij mijn eigen kind schiet de twijfel dus vaak al door mijn hoofd voordat ik reageer. En daar gaat het al mis. Twijfel en onduidelijkheid; daar gaat een vierjarige over het algemeen niet zo goed op.
Met mijn verstand zie ik duidelijk dat mijn kind meer kaders nodig heeft. Maar mijn verstand en gevoel zijn vaak in gevecht. Ik laat hem van de week veel te vaak uit bed komen voordat ik een grens stel. Omdat er in mijn hoofd zit: nú ben ik er nog, nú kan en wil ik er nog voor je zijn. Als hij dan huilt ga ik toch weer, ook al weet ik heus dat het vaak krokodillentranen zijn. Ik vermijd vaak ruzie en gedoe, omdat ik wil dat hij fijne herinneringen aan mij krijgt. Die krijgt hij ook heus, dat weet ik. Af en toe gedoe doet daar niks aan af. Hij heeft helemaal niks aan mijn twijfels en emoties. Dus nu vraag ik me steeds af: wat zou ik doen als ik niet ziek was geweest? Natuurlijk, ik snap ook wel dat ik dan ook twijfels en onzekerheden had gehad. Maar het zou dan niet zo vertroebeld worden door de zware emoties die ik er nu bij heb.
Daar komt nog bij dat ik vaak moe ben en soms gewoon helemaal geen lontje heb of opgefokt ben van 10 mg Dexamethason. Dan gebeurt het wel eens dat ik uit de bocht vlieg en schreeuw. Dat vind ik vreselijk, ook al weet ik dat het vrijwel overal wel eens gebeurt. Voer om mezelf weer een tijd te kwellen met hoe ik anders had moeten reageren en hoe ik het in het vervolg anders kan doen.
Ach ja, misschien is het ook wel gewoon de decembermaand die voor onrust en gedoe zorgt bij mijn kind, zoals iedereen zegt. 'Het is weer een fase' zeg ik ook de hele dag tegen mezelf. Ondanks de onrust kijk ik wel uit naar de feestdagen. Sinds ik ziek ben altijd beladen: zou dit dan mijn laatste kerst zijn? Wat staat ons komend jaar weer te wachten? Dit jaar is er zo bizar veel gebeurd. Heftige, nare dingen maar ook hele leuke en mooie. Ik hoop vooral nog veel van die leuke en mooie dingen mee te maken in het komende jaar. Gisteren heb ik mijn laatste chemo en ziekenhuisbezoek (laten we hopen dat er niks geks tussendoor komt) gehad van het jaar. Ook al zit er net als anders drie weken tussen de behandelingen, door de gezelligheid in het vooruitzicht voelt het als vakantie. Nouja, als de bijwerkingen een beetje zijn uitgewerkt dan.
12 reacties
Lieve Sandra, wat heb je dit weer mooi verwoord. Ik vind het ontzettend knap hoe jij omgaat met jouw ziekte, hoe je jouw situatie analyseert en hoe openhartig je erover schrijft. Jouw kracht straalt er vanaf.
Bijna alles wat je schrijft is zo herkenbaar voor mij, ook al zijn mijn kinderen iets ouder dan jouw zoontje (jongste op de basisschool, oudste op het voortgezet onderwijs). Vooral deze zinnen: "nú ben ik er nog, nú kan en wil ik er nog voor je zijn" en "vraag ik me steeds af: wat zou ik doen als ik niet ziek was geweest?" grijpen me aan, omdat die gedachten ook regelmatig door mijn hoofd spoken.
Ik hoop en ik wens dat je ondanks de beladenheid hele fijne, gelukkige en ontspannen feestdagen hebt met jouw geliefden. Ik weet en begrijp hoe dubbel deze dagen zijn. Laten we er iets moois van maken. ✨
Dankjewel voor je lieve woorden!
Jij ook hele fijne dagen gewenst en inderdaad, laten we er iets moois van maken.
Lieve Sandra,
Echt zo mooi en pakkend hoe je verwoordt wat je bezighoudt en wat er gebeurt. Mijn hart gaat naar je uit.
Verder is het op punten zo herkenbaar en ontwapenend om hier dingen over te delen. Ik heb niet eens te maken met de klachten en behandelingen die jij nu krijgt en ik worstel ook zo vaak met besluiteloosheid en met een emotionele reactie omdat ik zwaar overprikkeld ben en gestressed ben en het dan niet zo goed kan hebben dat mijn zoontje een kikker na wil doen terwijl we nog maar5 minuten hebben om op tijd op school te komen. 'doe eens niet zo streng tegen mij' hoor ik hem vaker zeggen. Dan ga ik dat weer goed maken door hem zijn zin te geven waar dat niet handig is en inconsequent is. Terwijl ik zo graag alleen maar liefdevol en rustig en consequent etc zou willen zijn en van elke seconde met hem zou willen genieten.
Bedankt voor jouw openheid. En nogmaals: intens respect voor jou.
Ohhh zo herkenbaar, dat goed willen maken. En hem dan zoveel knuffelen dat hij er gek van wordt. Voor een kind natuurlijk ook verwarrend: ben je nou boos of niet. Maar als ik vind dat ik onterecht tegen hem uit ben gevallen leg ik daarna altijd uit waardoor dat komt en dat het niet aan hem ligt. Ik zie hem dan altijd direct ontspannen dus ik denk dat het goed is. Maar je voelt je inderdaad zo rot en schuldig daarna. Mijn zoontje zegt dan: waarom doe je zo boos?
Als ik overprikkeld ben heb ik dat ook inderdaad. Als ik niet te moe ben herken ik het tegenwoordig wel bijtijds en neem ik even tijd voor mezelf. Desnoods op de wc, daar laat hij me tegenwoordig wel met rust. En dan ben ik wel trots dat het op een 'goede manier' is gelukt, zonder tegen iemand uit te vallen. En gelukkig heb ik een gezonde schoonzus die een prima band met haar kindelen heeft maar me ook zegt regelmatig te schreeuwen. Dat relativeert wel wat.
Dankjewel!
Lieve Sandra,
Eigenlijk is het zo jammer dat we een kind - in dit geval jouw zoon - niet teveel willen belasten met de ziekte van een van de ouders. Konden we hem maar vragen wat hij er zoal van vindt. Of hij vindt dat z'n moeder tekortschiet bijvoorbeeld of soms een veel te kort lontje heeft, er niet genoeg voor hem kan zijn door de ziekte, of...
Ik ken jou alleen van de blogs hier, en je zoon trouwens ook :). Mijn inschatting is dat je zoon zou antwoorden "had iedereen maar zo'n moeder!". Punt. Hij zou misschien echt wel wat kanttekeningen maken ala dat het heel veel fijner zou zijn als je niet ziek was - voor hem, voor jou, voor paps - maar dat doet niets af aan een mooi mens en goeie moeder zijn. Het geeft beperkingen, dat wel, en maakt het er niet makkelijker op maar .. Punt. Het beinvloedt niet zijn bewondering voor hoe je het doet ondanks alles. Denk ik zo maar.. en tegelijkertijd snap ik uiteraard hoe je je voelt, dat beschrijf je weer glashelder!
xxx, Joke
Nu moet ik huilen, dankjewel voor je lieve woorden. Ik maak het ook te groot denk ik.
Lieve Sandra,
Ik heb het al eens eerder geschreven bij iemand met jonge kinderen die kanker heeft: ik heb een ongelooflijk respect en bewondering voor jullie. Het lijkt me enorm zwaar om heen en weer geslingerd te worden tussen een goede moeder/ouder willen zijn voor je kind, maar dat niet altijd te kunnen zijn omdat je moet dealen met de bijwerkingen van de kankerbehandelingen. Ook voor mensen zonder kanker kan opvoeden lastig zijn en schiet je weleens uit je slof. Voel je alsjeblieft niet schuldig. Ik vind: schuldgevoel mag je alleen hebben als je bewust iets verkeerds doet. Jij doet niets bewust verkeerd. Je doet alles met liefde en de beste intenties en mogelijkheden van dat moment. De kanker is je overkomen en je mag al ongelooflijk trots zijn op jezelf dat je het zo goed doet ondanks alles. Jouw zoon weet en voelt dat echt wel. Natuurlijk reageert hij af en toe boos en gefrustreerd. Je had het zo graag anders gewild, maar helaas is dit wat het is en meer dan je best doen kan je niet.
Wees lief en trots op jezelf en veroordeel jezelf niet als je af en toe emotioneler reageert, boos of bang bent. De liefde blijft hij echt wel voelen.
Dikke knuffel van mij.
Liefs Monique
Dat is een mooie; schuldgevoel alleem als je bewust iets verkeerd doet. Die ga ik onthouden. Dankjewel voor je lieve woorden!
Lieve Sandra,
Zo mooi en liefdevol als jij schrijft over jouw zoon! Het kan niet anders dan dat hij altijd voelt hoeveel je van hem houdt En ja kinderen zoeken grenzen op, zo ontdekken ze de wereld. Ik vond dat destijds ook heel moeilijk en toen was ik nog gezond. Maar je kunt er zeker van zijn dat hij die warmte en liefde van jou voelt.
Liefs Margriet
Dankjewel voor je lieve woorden!
Ik hou niet van grijs, ik vind het geen kleur (maar zwart en wit zijn dat ook niet), maar in jouw mening over iets, is het wel degelijk een kleur. Mild en nadenkend, en daar is echt nooit iets mis mee. En jouw zoon - van alles wat hij zich zal herinneren, is vooral dat er veel van hem gehouden wordt!! Dat vormt hem, lieve Sandra, al ben je misschien niet altijd de moeder die je wilt zijn - hij voelt dat echt wel!
Oneindig veel liefs! XXX
Nu moet ik nog harder huilen. Dankjewel voor je lieve woorden. Als ik al die reacties lees (ook op mijn eigen site) denk ik: waar maak ik me druk om, we doen wat we kunnen en m'n zoon krijgt alle liefde van de wereld. Af en toe een uit de bocht vliegende moeder kan hij best hebben. Maar ja, sommige momenten zijn gewoon lastig.