Ziekenhuisfrustratie

Mijn eerste kennismaking met het Erasmus MC was vier jaar geleden bij de Daniel Den Hoed kliniek. De diagnose borstkanker had ik net daarvoor gekregen in het Sint Franciscus, vanwege mijn jonge leeftijd en tumorsoort verwezen zij me door naar het Erasmus. Verdrietig, bang en verward meldde ik me daar bij de receptie. Ik werd doorverwezen naar een afdeling maar kon het niet goed vinden en vroeg het daarom met mijn behuilde hoofd bij een meneer aan een andere balie.  Als antwoord kreeg ik een zwaar geïrriteerde zucht met: 'ja, dat is niet hier'. Oh joh, bedankt voor je hulp hè. Ga anders gewoon worsten verkopen bij de Hema ofzo man, idioot (zei ik toen nog niet hoor). Welkom in het kankerziekenhuis. Nogal een tegenstelling met het Sint Franciscus hoor, waar ik heel goed was opgevangen. Ik kreeg er direct het gevoel van dat ik in het Erasmus meer een lopende band nummer was dan in het Sint Franciscus. 

Daarna kreeg ik gelukkig ook te maken met fijne artsen en verpleegkundigen, maar daar gaat deze frustratieblog even niet over.  Niet iedereen was altijd even vriendelijk en er gaat ook in een ziekenhuis natuurlijk wel eens wat mis. Tot op zekere hoogte begrijp ik dat, het blijft mensenwerk. 

Regelmatig herhaalde toch wel het idee dat ik alleen als kankerfabriek met een nummer werd gezien, ipv een mens met gevoelens. Met verdriet, hoop, wanhoop en angst; een groentje in het mij nog totaal onbekende kankerland. 

Duidelijkheid, voorspelbaarheid en data waren de dingen waar ik me aan vastgreep in de meest moeilijke, onzekere tijden. Als dat dan misliep stortte ik zelf ook in elkaar: weg houvast.  Afspraken die op het laatst verzet werden (ook van uitslagen), kuren die niet door konden gaan, planningfouten vanuit het ziekenhuis. Op zich kleine dingen, maar in mijn wankele wereld vond ik die toen knap lastig. 

Alles wilde ik van tevoren weten. Ik kwam er echter al snel achter dat dit niet het protocol is in een ziekenhuis: het moet behapbaar zijn en vooral niet te ver vooruit. In sommige gevallen inderdaad goed denk ik nu achteraf, maar soms mag er naar mijn idee toch echt iets meer naar de patiënt gekeken worden ipv naar het protocol: duidelijkheid en weten wat ik tegen kan gaan komen geeft mij juist rust. Liever dat, al is de boodschap misschien niet prettig, dan onzekerheid en overvallen worden door iets. 

Ik wist wel vooraf hoe het traject er ongeveer uit zou zien, maar details kwamen per deel. Zo kwam het dat ik in mijn hoofd had (tja, nog nooit borstkanker van dichtbij meegemaakt hè) dat ik bij de borstamputatie meteen een borstreconstructie zou krijgen. Ik zal niet snel vergeten hoe de piepjonge specialistisch verpleegkundige (die ik al bijzonder onempathisch vond en niet hoog had zitten) reageerde toen ik hier tegen het einde van de chemo eens naar mocht vragen. Met een opgewekt lachje zei ze achteloos: 'oh nee hoor, met een reconstructie wordt minstens twee jaar  gewacht vanwege de bestralingen erna en de kans op uitzaaiingen die in de eerste twee jaar het grootst zijn. Verder nog vragen?'

Destijds was ik zo beduusd dat er niks meer in me op kwam. Dat zal me nu niet meer snel gebeuren, vier jaar kanker heeft me in elk geval een stuk mondiger gemaakt.

Ook kan ik me herinneren dat ik ter voorbereiding op de bestralingen door de scan moest, nog voor de borstamputatie. Verder zou er niks gebeuren. Prima, even liggen en weer door. Totdat ik opeens, uit het niks, een dikke zwarte bestralingstattoo kreeg, precies in het zicht net boven m'n decolleté, dat ik toen nog gewoon had. Dat was niet zo afgesproken! Woest was ik, hoe durfden ze opeens iets op mijn lijf te zetten, zonder waarschuwing vooraf, en ook iets wat meteen zichtbaar is en er nooit meer af gaat. Inmiddels is die ene zwarte punt voor mij natuurlijk een lachertje, ik heb er nog 5 bijgekregen en naast alle andere littekens gaat het nergens over. En ze noemen het een (bestralings)tattoo, maar dat is wellicht wat te veel eer voor 1 klein zwart puntje. Maar toen...het ging niet om dat puntje, het ging om het onverwachte wat me aan het wankelen maakte. Daarbij was het het eerste dingetje waarvan ik wist dat dat in principe levenslang zichtbaar zou zijn, daar moest ik me toch even op voorbereiden. Kaal was ik toen al, maar dat was maar tijdelijk en deed me veel minder, daar had ik me ook op voor kunnen bereiden. Uiteindelijk heb ik er nu twee boven mijn 'decolleté' (dat rijmt, maar daar is Hanneke meer van). Die ene is nog steeds het dikst van allemaal en ze worden nog wel eens aangezien voor mee-eters, maar ik kan er al lang niet meer van wakker liggen. En wie ze daarvoor aanziet, die staat gewoon te dichtbij. 

Naast de ontelbare kleine en iets grotere dingen die niet helemaal lekker zijn gegaan (laat ik niet alles opnoemen) gingen er toch ook wat grotere dingen mis. Na een heftige allergische reactie op 1 van de imuuntherapieën is de inlooptijd van de therapie behoorlijk verlengd en krijg ik vooraf medicatie tegen een allergische reactie. De eerste maanden moest ik dat stelselmatig zelf benoemen omdat het óf niet goed in de computer stond óf niet goed gelezen werd, de schuld lag in elk geval altijd ergens anders. Eén keer ben ik het vergeten te melden, dat moest ik bekopen met een nieuwe heftige reactie en een nachtje ziekenhuis. Sindsdien zit ik er zo bovenop dat alle verpleegkundigen er inmiddels zelf al over beginnen als ik binnen stap. 

En dan die protocollen...ik kan ze bijna dromen. Het is goed dat ze er zijn en een richtlijn te hebben, anders wordt het natuurlijk nogal een zooitje. Maar dat zouden ze in mijn ogen moeten zijn: richtlijnen. Geen vaststaand heilig iets waar je helemaal nooit ook maar een klein beetje vanaf kunt wijken. Je hebt het als patiënt vaak vrij snel door wanneer weer even het protocol afgewerkt dient te worden, zeker als je wat langer meedraait. Het maakt dat ik me weer zo'n nummer voel ipv mens. Ik kan me een keer herinneren na de tweede diagnose dat ik er ook helemaal klaar mee was: ik lag al weken in het ziekenhuis en werd dagelijks lek geprikt. Ik had nog geen port a cath en was door alle chemo die al eerder door mijn aderen had gestroomd heel slecht te prikken. Ze wilden dagelijks mijn bloed bijhouden, soms twee keer per dag. Het werd steeds meer een marteling, maar goed, het moest en was voor het goede doel. Het protocol zegt echter dat mensen die 'bedlegerig' in het ziekenhuis liggen ook dagelijks een tromboseprik krijgen. Elke dag deed ik m'n stinkende best om vooruit te komen, op de stoel te zitten ipv alleen in bed liggen, een stukje lopen, enz. In mijn pre kanker tijdperk zijn er weekenden geweest waarbij ik echt een stuk minder bewoog en vooral voor pampus op de bank lag. Toch moest ik per se die verdomde tromboseprik erbij, want dat is protocol. Het prikje stelt op zichzelf geen fluit voor (ik heb hem zelf ook weken zonder veel moeite gezet toen ik een bloedpropje in m'n arm had door de chemo) maar voor mij was dat op dat moment echt de druppel naast al het andere geprik. Na een paar dagen heb ik geweigerd. Dat kon niet zomaar, de verpleegkundige werd boos en wilde toch prikken, want ja: protocol is protocol. Het zal wel, het is mijn lijf en ik beweeg meerdere keren per dag, bekijk het maar en neem hem anders lekker zelf! Ze liep boos weg en we zijn geen vrienden meer geworden. 

Inmiddels ben ik geen groentje meer in kankerland en ben ik een stuk minder snel van mijn stuk gebracht. Toch zijn duidelijkheid, voorspelbaarheid en data nog steeds mijn ankerpunten. Het gaat best goed, mentaal kan ik een kleine verrassing van een grotere lymfeklier en iets verhoogde leverwaarde ook redelijk hebben. Voor de zekerheid die kankercellen-in-mijn-bloed-test. Spannend toch wel weer, maar die week wachten op de uitslag kwam ik goed door. Ik zou de uitslag maandag of dinsdagochtend telefonisch krijgen. De spanning loopt op die dagen op. Ik wil dat niet maar kan er niks aan doen en probeer mezelf rustig te houden: die lymfeklier is niks, per toeval twee keer achter elkaar vergroot door een virusje ofzo. Die iets verhoogde leverwaarde is zo minuscuul, dat zegt niks. Als ik op dinsdagavond nog niet gebeld ben knalt er toch weer even wat spanning uit en moet manlief het ontgelden. Sorry! Het rustig houden is niet zo goed gelukt dus.

Woensdagochtend toch zelf maar nagevraagd of er niks bekend is: de oncoloog was er helemaal niet de afgelopen dagen, ze was op een congres, ze belt donderdag. Ik zeg tegen mezelf dat dat kan gebeuren: ik vind haar een toponcoloog en ze heeft het veel te druk, even niet aan gedacht, kan gebeuren. Toch merk ik dat er weer boosheid, angst en frustratie naar boven komt waar ik de hele dag niet naar wil luisteren. Totdat ik 's avonds bij de ontspanningsyoga (die was wel toepasselijk ja) in janken uitbarst. Oja, iets met houvast en weer even schakelen. 

Vanochtend weer uren in het ziekenhuis voor de immuuntherapie, 's middags zou ik dan echt gebeld worden door de oncoloog. Aan het eind van de dag word ik gebeld, door een onderzoeksarts. Verrassing: de opdracht stond niet goed in de computer. Ze hebben dat kankercellenonderzoek daarom niet gedaan, maar gelukkig was mijn bloed wel gebruikt voor onderzoek dus het was niet voor niks zei ze nog. Goh wat een feest. Omdat ik verder weg woon is met de oncoloog besloten om in juli het onderzoek opnieuw te doen, als ik toch in het ziekenhuis ben. Daar ging m'n houvast, een error in mijn hoofd. Beduusd word ik er niet meer van, ik kan het inmiddels vrij snel uiten waar het hoort en zei dan ook dat ik daar bepaald niet blij mee ben. Zeker niet omdat ze toch al eerder wisten dat het niet goed was gegaan en ik nota bene vanochtend uren in het ziekenhuis was. Gelukkig begreep deze arts dat, ze gaat haar best doen om het via de huisarts te regelen. Daarvoor moet er eerst een buisje worden opgestuurd, dus dat wordt dan volgende week. Ze begreep dat ik toch ergens een beetje onrustig word van die leverwaarde icm die lymfeklier en zou de oncoloog vragen me toch nog te bellen. Daarna belde ze zelfs nog terug om te zeggen dat de oncoloog me morgen zal bellen en niet meer vanavond ivm andere afspraken. Daar hou ik van, ook al had ik haar liever vanavond gesproken,  dit is tenminste wel duidelijk en dat maakt alweer een stukje goed. 

Duidelijkheid en een stukje menselijkheid, dat maakt zo'n wereld van verschil. Inmiddels ben ik al lang niet meer die verloren patiënt van vier jaar geleden, maar ik wil me nog altijd gewoon graag gehoord voelen en geen nummer. Ik kan relativeren, maar tot op zekere hoogte en het moet niet opeens anders gaan dan gepland. Ik denk niet dat de oncoloog heeft ingeschat hoeveel impact deze test heeft op ons. Begrijp me niet verkeerd, ik heb alle vertrouwen in haar en ook de meeste verpleegkundigen heb ik hoog zitten. De meesten werken met hart en ziel (op een enkeling na natuurlijk) en ik ben allemachtig blij met het borstkankerteam wat ik rechtstreeks kan benaderen. Maar ja, zoals ik al zei: het blijft mensenwerk waar af en toe ook wat fout gaat en ik heb ook al vaker ervaren dat er niet goed bedacht wordt wat de impact van dingen kan zijn. 

Nog steeds geen uitslag dus. Wel weer een paar extra lessen in omgaan met geduld en angst, relativeren, parkeren en weet ik wat al niet meer. Gratis en voor niks. En verder probeer ik het maar als positief te zien: de oncoloog maakt zich blijkbaar niet zo druk, dan moet ik dat ook niet doen.