4 maanden verder

Dag allemaal, het is zeker een tijd geleden. Het laatste bericht dat mijn man aan andere Braf en Mek remmers is gegaan. Helaas deden die ook niet het werk wat het moest doen en werkte ze al vrij snel niet meer. We stonden voor een keuze stoppen en beginnen met immuuntherapie waar het risico was dat het snel achteruit zou kunnen gaan, omdat immuuntherapie even nodig heeft om te gaan werken. Gelukkig pakte de switch goed uit 

Op dat moment heb ik ook besloten dat we veel herinneringen gaan maken met elkaar, voor mijzelf maar zeker voor de kinderen. Eind maart heb ik op ambulance wens gekeken, mijn man had gezegd zolang ik kan lopen ga ik niet in een ambulance liggen, die kunnen ze beter inzetten voor mensen die het echt nodig hebben. Ik keek verder en kwam terecht op de site van stichting droomdag. Zij wilde onze wens zeker vervullen. En dat is mag ik wel zeggen super goed gedaan. Wij zijn 13 mei 2023 voor de tweede keer getrouwd 👰🤵 en het was meer dan we hadden verwacht. Ik was de 1e keer in een mooi broekpak getrouwd en had dolgraag een jurk gehad. Die had ik nu aan, mijn man in een mooi pak, onze jongste bijna één zelfde en onze oudste in een mooie jurk. We mochten 8 dierbaren erbij. Mijn ouders, doet leven gelukkig nog, de oudste broer en zijn vrouw van mijn man. Zijn ouders leven helaas niet meer en beste vrienden van ons samen. De bruiloft vond plaats in de achtertuin van mijn beste vriendin, zij woont groot in Heerde. Er was een Babs, een zangeres, een mooie rode loper, bruiloftstaart, een oude rode kever bestelbus, bloemen, high tea en teveel om op te noemen. Maar alles was op vrijwillige basis. En het was de 1e dag dat het weer ook echt mooi en warm was. Wat een fantastische dag ☀️🥂. Het werd nog heel spannend omdat mijn man 2 weken ervoor enorme koortsaanvallen en stuipen kreeg, tot de dag van de bruiloft . De arts had een hele hoge dosis prednison voorgeschreven zodat hij op zijn benen kon staan en de arts ons dit gunde. De dagen erna extra veel last gehad maar dat heeft hij ervoor over gehad. 

Voor nu gaat het nog steeds op en neer met hem, soms dagen slecht, hij heeft nu weer tremoren in zijn beide armen en soms warm en koude aanvallen en super moe. Gelukkig nog steeds een bed in de woonkamer. We kunnen zelfs een weekje naar Zeeland, even eruit. De week na terugkomst gelijk bloed prikken, scan en immuuntherapie. Ook zijn hoofd wordt weer een keer meegenomen ook vanwege de tremoren en hoofdpijn. Dus dat wordt weer spannend. We blijven er positief instaan dat heeft ons nog steeds gered. Ik zelf sta nog steeds op overleefstand en merk dat ik hard aan vakantie toe ben. Nog 2 weken werken.  Loop soms mijzelf voorbij. Gelukkig hele lieve mensen om ons heen en ook op mijn werk denken ze mee. Vandaag gaat het helaas slecht. Afgelopen donderdag immuuntherapie gehad en hij reageert dit keer weer extreem 😔

Zo even weer een heel verhaal al kan ik nog veel meer schrijven, maar laten we dat maar niet doen jullie willen vast meer doen op je zaterdag 🤭

Lieve groetjes Petra