Even Adempauze
Iets Positiefs.
Vandaag de uitslag van de CT-scan gekregen, en de uitzaaiingen zijn bijna WEG! Het is ongelooflijk wat de laatste drie chemokuren gedaan hebben bij mij. De maagkanker zelf, ook wel de hoofd tumor genoemd is niet veel veranderd, maar het lijkt of de boel onder controle is. Dus we kunnen weer drie maanden vooruit, ik ga nu alleen door met de chemopillen, met om de drie weken bloedprikken en elke drie maanden een CT-scan.
Tijdens de CT-scan was het heel moeilijk om een infuus aan te brengen, door al dat geprik in de afgelopen maanden en door de chemokuren hebben mijn bloedvaten ook veel te verduren gehad, en laten zich niet meer zo goed prikken, dus werdt er een EGO-apparaat erbij gehaald om mijn bloedvaten op te sporen. Het prikken was pijnlijk want ze moesten nu dieper met de naald mijn lichaam ingaan om dat infuus aan te leggen, maar het is ze gelukt na vier keer prikken was het raak en ik heb nu hier en daar een blauwe plek eraan over gehouden.
Mijn lichaam heeft echt veel te lijden gehad bij de laatste chemokuur via het infuus, deze ging eigenlijk over mijn lichamelijke grens heen, ik snap nu waarom 6 chemokuren Capox maximaal zijn. Ik heb nu nog steeds last van de bijwerkingen, zoals het gevoel in de vingertoppen is bijna weg, het gevoel in mijn voeten is ook raar geworden, het is alsof ik op kussentjes loop, mijn smaak voor eten is ook bijna verdwenen ik proef wel het eten maar het smaakt allemaal heel anders, ik heb een rare druk op mijn voor en onder tanden, en mijn huid blijft te droog aanvoelen, en ik kan niet tegen kou. Verder ben ik gewoon moe vooral avonds, overdag gaat het wel en probeer ik elke dag iets te gaan doen.
Daarom hebben de oncoloog en ik besloten dat mijn lichaam iets langer rust krijgt, want de resultaten van het bloedonderzoek was ook nog niet optimaal, mijn bloedplaatjes zijn wat aan de lage kant en mijn lever laat een te hoge LT waarde zien, wat vooral door de chemokuur komt, dus ga ik nu op 18 augustus starten met de chemopillenkuur. Mijn Feestweek duurt dit keer iets langer. Hiep Hoi!
De oncoloog zei ook ga vooral genieten wat je nu nog kan doen, dus hebben we vandaag een 8 daagse cruise geboekt, zo'n vakantie hebben we nog niet meegemaakt dus leek me het leuk om dat te gaan doen, plus je hebt alle voorzieningen bij de hand en je vaart van stadje naar stadje, of landje naar landje. Hahaha. We maken er maar een mooie tijd van, over drie maanden kan het er allemaal anders uitzien.
Sinds augustus is er iets nieuws op het gebied van maagkanker, namelijk Immunotherapie. Niet iedereen komt daar zomaar voor in aanmerking, ze gaan eerst mijn weefsel opvragen bij CWZ om te testen of het geschikt is voor immunotherapie, als dat zo is gaan ze daar mee starten. Dus wie weet misschien wordt ik toch nog wel weer beter van deze stomme rot tumor. Maar ik weet het is edele hoop, en de tijd zal het leren wat ik nog ga meemaken op deze kanker reis, of kanker marathon.
Het is maar hoe je het bekijkt, ik ben al vanaf 2 maart met deze achtbaan/marathon/reis bezig en dat zal doorgaan tot mijn einde. Het voelt echt als een lange marathon waar geen einde aan komt, elke week is er wel wat met me aan de hand, het is nu extra fijn om even helemaal niks te moeten en een adempauze te hebben.
Momenteel lees ik heel veel boeken en in het boek van Jenny Colgan - Café Zon & Zee kwam, kwam ik dit liedje tegen, ik vondt het treffend in mijn huidige situatie daarom deel ik hem met jullie. De Titel: Harder to Walk These Days Than Run van Karine Polwart
Tot de volgende blog 👋
9 reacties
Fijn dat je positief nieuws hebt. Ze krijgen er jou voorlopig nog niet onder.
Een cruise! Geweldig.
Wat goed Nieuws voor jou Tina 👍nu lekker genieten van je Cruise !
Dat is goed nieuws, uitzaaiingen bijna weg! En bij sommigen verricht immunotherapie inderdaad wonderen... dus blijf daarin geloven. Geloven in wonderen valt in de categorie baat het niet, dan schaadt het niet. En waar voert de cruise heen?
We gaan naar de West Middelandse zeegebied. Genua - Marseille - Barcelona - Palermo - dagje varen - Sardinië - Civitavecchia/Rome en weer terug naar Genua in Italië. Even uitwaaien 🤩
Dat klinkt fantastisch!
Fijn zeg, dan ben jij nu op het punt geland van ons 3 maanden terug. Deze week krijgt mijn vader de eerste 3 maanden pauze uitslag vd scan. Spannend. Leuk die cruise voor je. Kadootje.
Wat is dat met die immunotherapie? Onze oncoloog zei een tijd geleden dat werkt niet zo bij de maag. Maar heb jij nieuwe ontwikkelingen en hoe heet de therapie? En is het voor een speciaal soort tumor?
Hoi,
Ik heb nog geen idéé hoe dat werkt met immunotherapie. Ze gaan eerst mijn weefsel testen of het daarvoor geschikt is. Zo ja, dan start de behandeling, en dan zie ik wel verder. Sinds nu augustus hebben de doktoren toestemming gekregen van de "overheid" (denk ik) dat ze nu ook patiënten met maagkanker mogen behandelen met immunotherapie.
Hi, nou wij hadden nog een goede uitslag bij de 1ste 3 maandenscan.
Alles nog okay.
Toen we daar over in de toekomst voor mogelijkheden bespraken, kwam immuno ook ineens ter sprake, terwijl een jaar geleden; nee, immuno werkt niet zo bij de maag.
Misschien nieuw?