Net terug uit Rhodos, en het begint weer.

We zijn even tussen de chemokuren door op vakantie geweest naar Rhodos Griekenland, het hotel Rhodos Bay was geweldig. Je kwam aan service en maaltijden niks te kort, het personeel is super vriendelijk en ingetogen, bij elke maaltijd kon je lekker buiten onder de veranda eten (wel op 10 verdiepingen hoog) met spectaculair uitzicht op de zee. Kortom het was een geweldige relax vakantie!

Mocht je een taxi zoeken die je van Schiphol en weer thuis brengt of andersom, kan ik je dit bedrijf aanraden: https://schiphol-taxi.nl/

Nu weer terug in Nederland, en vanochtend bloedgeprikt, urine ingeleverd en een gesprek gehad met de oncoloog in Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. De resultaten zijn goed, en morgen start ik weer met de drie chemokuren, verspreid over drie weken. 

Maar aan de andere kant gaat het eigenlijk niet zo goed met mij, ik heb de laaste tijd last gekregen van mijn buik en navel. Mijn buik is dikker geworden en onder in de buik, waar de eierstokken zitten is een harde massa onstaan, waar ik voornamelijk last van heb. B.v je schoenveters strikken is voor mij vervelend, maar zolang ik dat nog kan doen, blijf ik dat doen. Ook kan ik minder hoeveelheden eten dan wat ik gewend was in de afgelopen tijd. Daar kwam ik voornamelijk achter in het heerlijke restaurant van het hotel op Rhodos, dus ik heb me ingehouden. Voor de nodige beweging heb ik regelmatig de trap gepakt, van de beganegrond naar de 11de verdieping, natuurlijk met regelmatig een pauze tussendoor om op adem te komen, maar het is me gelukt. Aan mijn benen markeert niets.

Dus de oncoloog heeft me vandaag lichamelijk onderzocht, gelukkig heb ik geen vocht bij mijn longen, maar ik ben wel kortademig, en bij mijn middenrif tot iets onder de navel klong het nog hol, maar ga je verder naar beneden dan klink het vol, en dan duwt ze even op een paar plekken wat geen prettige ervaring is, eerder pijnlijk. Ook mijn navel ziet er onrustig uit en is hard en pijnlijk geworden. De lymfeklieren in de nek en oksels voelde nog prima, maar je kan er van buitenaf natuurlijk niet in kijken hé! Oja, en ondanks dat de oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis tegen mij zei in januari 2023, bij de start van deze chemokuren ga je, je haren verliezen. Nou mijn haar is flink uitgedund en uitgevallen en toen heb ik het maar gemillimeterd. Maar mijn haar is daarna gewoon weer aan het terug groeien, het gaat langzaam natuurlijk wegens de chemokuren. Maar het komt terug, de mutsjes mogen weer de kast in, en het is tijd voor zonerhoedjes. Wegens de chemokuren ben je gevoeliger voor zonlicht en verbrand je veel sneller dan normaal. Vandaar dat een zomerhoedje, naast zonnebrandcrème een uitkomst biedt.

Dus wat is nu het plan. Eerst krijg ik drie chemokuren verspreid over drie weken, dan door de driemaandelijkse CT-scan in juni, aan de hand van die resultaten wordt er besloten wat de vervolg stap is. Ik maak me er wel zorgen over. Wat staat me nu weer te wachten? Welke klachten ga ik er nog meer bij krijgen? Kunnen we nog doorgaan net deze chemokuren? Of mag ik naar de derdelijns en allerlaaste soort chemokuur? Geen idee, het is en blijft natuurlijk een ROT ziekte, die gewoon zijn zin door drijft.

De bijwerkingen van deze chemokuren, zijn onder andere Ik kan niet goed tegen drukte en mensen massa's, ben eerder moe, heb vaker last van hoofdpijnen, droge ogen en huid en bloedneuzen, tintelingen in mijn grote tenen, soms heb ik last van stemmingswisselingen, en concentratie/geheugen problemen. De laaste tijd ervaar ik vaker druk op de blaas, en als ik in bed lig en me om draai trekt het bij mijn navel, of ik ervaar vervelende pijnscheuten uit mijn buik, het voelt alsof er iets in de weg zit en dat daardoor de boel niet goed kan functioneren. Ra, ra wat zou dat zijn..... Kanker.

Ondanks al die bijwerkingen van chemokuren en opkomende klachten van de kanker, geef ik de moed niet op en wil ik er graag op uit gaan, wanneer me dat maar lukt. De ene dag gaat het beter dan de andere dag, maar elke dag waarvan je hebt kunnen genieten, is er weer 1 erbij. En dat is gewoon heel fijn!

Liedje van Marlijn Weerdenburg - Moed

Tot de volgende blog 👋

9 reacties

Lieve Tina,

Heerlijk om er even tussenuit te zijn. Knap hoor om de trap te pakken naar de 11e. Ik snap jouw angst voor de uitslag van de scan als je zoveel last hebt van je buik. Het is ook zo’n onvoorspelbaar monster die kanker. En daar bovenop nog de bijwerkingen van de chemo. Pffff. Ik hoop dat die chemo wel doet wat hij moet doen. Goed dat je de moed erin blijft houden en kan genieten van elke goede dag.

sterkte en liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 30/05/2023 - 22:14

Dag Tina, 

Probeer  te genieten van elk leuk moment, niet zo evident.

Ik heb nu een jaar maagkanker  en ben in behandeling in het Uza Edegem, tot hiertoe is het niet verder uitgezaaid. Maar de onzekerheid  en bijwerkingen  zijn altijd in je  hoofd

Lieve groeten ,

Nicole

 

Laatst bewerkt: 31/05/2023 - 10:31

Hoi,

Ik heb de maagkanker wat het meeste voorkomt "Adenocarcinoom" Tijdens de kijkoperatie vorig jaar is ondekt dat ik 4 uitzaaiingen heb op mijn buikvlies, dat betekend gelijk einde verhaal. In december 2022 had ik weer en CT-scan en daarop was te zien dat het weer verder was uitgezaaid naar de eierstokken. Dus ben ik begin januari 2023 gestart met deze tweedelijns chemokuur Paclitaxel met Ruamucirumab.

Je zult nooit meer beter worden, dat was het harde antwoord van de dokteren in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, in april 2022. Verder heb ik geen enkele behandeling in België gehad, wel erover getwijfeld om dat te gaan doen of daar een second opinion te nemen. Maar uiteindelijk niet gedaan, mijn redenering is: Als ze in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis al niet weten dan weten ze het ook niet in België, alleen in België durven ze meer te "experimenteren" Ik heb wel contact met een lotgenote van 42 jaar en zij heeft wel haar behandelingen in België lopen. Ik ben bezig met een nieuwe Blog, over onze ervaringen te vergelijken Nederland VS België, dus die zit nog in de pen! om het zo maar te zeggen. 

Laatst bewerkt: 01/06/2023 - 11:47

Ik ben Belgische , en heb " linitus  plastica " wat wil zeggen dat mijn maag  voor een groot deel niet meer werkt. 

Er zijn kleine uitzaaiingen  op het buikvlies 

.

Ik ben 20 kilo afgevallen, gelukkig had ik wat overgewicht.

Je kan. Het vergelijken met een gastric bypass maar daar kies je voor en dit zeker niet!

mijn behandeling in het uza Edegem Is heel vlug opgestart.

Ik zit in een studie en krijg om de 14 dagen chemo en dan nog 2 dagen thuis in een soort ballon langs de portacat,  dus weinig tijd om te recupereren. 

Het is een Amerikaanse  studie: merknaam "amgen" gericht op maagkanker

Ik heb nu 5 scans om de 2maand gehad op bijna een jaar en het blijft tot nu toe stabiel.

Wat ik heel belangrijk vind is vertrouwen  in de oncoloog en je behandeling 

Zo, einde relaas!!

Lieve groetjes 

 

Laatst bewerkt: 01/06/2023 - 23:07