Toch naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Vanmiddag 1 juni 2022 heb ik een video consult gehad met de dokter van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. We hebben het over de PERISCOPE-II studie gehad. En ja, ik ben nog steeds een potentiële kandidaat voor deze studie. Morgen gaan we naar het AVL om bloedonderzoek te doen en de papieren te tekenen dat ik officieel aanmeld voor de PERISCOPE-II studie, en om nog wat puntjes op I te zetten.
Trouwens, ik heb afgelopen 25 mei 2022 een CT-scan gehad en deze liet een positief resultaat zien. De drie CAPOX chemokuren hebben hun werk gedaan, de uitzaaiingen zijn voor de helft minder geworden, HIEP, HIEP HOERA!! Helaas is de maag ook wel mijn "kanker-bron" hetzelfde gebleven. Maar dit geeft toch hoop, omdat de kanker te bestrijden is met deze chemokuur. Ik voel me ook steeds beter worden, het is net alsof ik helemaal niet ziek ben, ik wordt juist ziek van de chemokuur.
Dan volgt de "loterij", voor de PERISCOPE-II studie hebben ze 108 patiënten nodig met maagkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies. 54 daarvan worden geopereerd, waarvan de maag verwijderd wordt en zij krijgen een verwarmde chemospoeling van ongeveer 40 graden celsius in het buikvlies, dit is een zeer zware operatie, waarvan je op de intensive care terecht komt en daarna volgt er wel 1 jaar revalidatie. Je moet er ook vitaal voor zijn om dit te kunnen ondergaan, en dan blijft er alsnog een risico dat je de operatie niet overleefd, maar ja, elke operatie heeft een risico. De tweede groep 54 patiënten, blijven doorgaan met de chemotherapie, maar worden wel gemonitord tot.....? Het eind. Uiteindelijk wordt de kanker resistent tegen de chemokuur en dan is het ook afgelopen voor mij.
Het doel van de PERISCOPE-II studie is dat de doktoren nu niet zeker weten wat de beste weg is voor maagkanker patiënten met uitzaaiingen naar het buikvlies. Zijn ze beter af met een operatie of zonder operatie? Welke patiënten van de twee groepen kan nog langer een kwalitatief leven hebben. Dat is de question?
Het is gissen wat nou wijheid is, ik denk maar zo of het linksom of rechtsom is ik ga toch wel dood aan deze kanker, maar hoe lang en wanneer dat weet niemand. Ik zeg al vanaf het begin af aan al tegen de doktoren opereer mij en snij die kanker weg. Dan haal je de grootste bron tenminste weg, dan kan die niet meer verder woekeren. Het blijft moeilijk, maar het is kiezen tussen twee duiveltjes, waarvan de uitkomst nu al vast staat.
Dus ik ga het traject in met de PERISCOPE-II studie. Hopelijk win ik deze keer de loterij ( De computer beslist) en heb ik zo nog een aantal jaar een goed en leuk leventje. We gaan het meemaken, tot de volgende blog 👋
3 reacties
Heb je daar zelf medezeggenschap in of je al dan niet geopereerd wordt , of is het , zoals je zegt , puur een loterij ?
Hoi Willy,
De computer beslist of je wel of niet uit gekozen wordt, daarnaast mag je altijd zelf beslissen als je toch dat lotje trekt, om je niet te laten opereren. Het is moeilijk, want je moet kiezen tussen de twee duiveltjes, bij allebei is de uitkomst helder. Maar ik wil van deze kanker af, en zo nog een aantal jaar langer te leven hebben.
Fijn dat de chemo werkt. Bij ons na 6x oxaliplatin capicetabine epirubicine goed resultaat. Ook in de maag. Niet meetbaar op CT. Lichtjes petscan uit ook in lever. Uitzaaiingen. Klein lichtje in de maag maar niet zeker wat dat was. Kan wat anders zijn.
Wij krijgen geen operatie.
Doe wat goed voor je voelt.