Tussen hoofd en lichaam
Weer een weekje verder met wat eigenlijk? Het gaat steeds slechter met mij, eten kan ik niet meer alleen nog drinkvoeding, elke keer dat ik iets eet krijg ik gelijk buikpijn, en ben vaak misselijk. Zelfs mijn hondje uitlaten is een te grote opgave geworden, het kost me gewoon allemaal te veel aan energie aan alles eigenlijk. Dag in en uit.
Ik zit nu zo'n tussenfase, ik leef nog maar ben onderweg om dood te gaan. Mijn lijf is in die paar dagen/weken zo terug uit gekelderd dat mijn hoofd het niet kan bijhouden, want in mijn hoofd ben ik nog steeds dezelfde persoon van 41 jaar oud, terwijl mijn lichaam aan alle kanten ermee op houdt en het ook aangeeft. Maar mijn hoofd is hier nog niet klaar voor, om die overstap te gaan maken. Dit is zo rare gewaarwording, kan dit gevoel niet goed beschrijven.
Nu heb ik wel flink last mijn buik, wat er in zit hoort daar niet het is te groot geworden en het drukt tegen mijn buikwand en andere organen aan, wat natuurlijk weer pijnlijk is. Ik ben begonnen met 1 morfine pleister, inmiddels zit ik er op drie pleisters van 12 microg/uur. Daarnaast slikte ik ook Dexamethason, dit is een soort oppepper en pijnstilling ineen (prednison) Maar na een paar dagen hou ik het voor gezien met de Dexa. Ik wordt er heel kortademig van, futloos/moe, en krijg flinke maagpijn. Nu kan ik helemaal niks meer, ik lig de hele dag op de bank t.v. te kijken of ik ga na bed. Gisteren heb ik met het palliatief wijkteam geëvalueerd en besloten om hiermee te stoppen, ook dit is niet de pijnstiller wat voor mij goed werkt, want ik krijg juist meer klachten van zijn bijwerkingen dan dat het me nu iets opleverd. Of de huisarts er nu mee eens is of niet, dat ik met de Dexa gestopt ben interesseert me niet, dit is mijn beslissing.
De Oxycodon blijft nog wel in beeld, maar daar moet ik ook mee oppassen. Van deze pijnstiller ga ik juist overgegeven en het helpt maar voor eventjes, zoiets moet ongeveer 4 uur werken, ik heb er 2 uur plezier van. Ik wordt er wel zweverig van in mijn hoofd en de informatie komt niet meer goed binnen. Ik heb gevraagd of ik een sterke Oxycodon mag, maar dat mag ik niet. Ik heb de kort werkende Oxycodon in huis, die ik 6x per dag mag innemen. Dan maar meer overgegeven?
In de afgelopen week was ik dus vaak kortademig, komt dat mede door de Dexamethason of door de Kanker die om zich heen grijpt? ik weet het niet meer, er gebeurd op dit moment teveel in mijn lijf. Ik was een keer zo kortademig dat ik toch maar naar de huisarts belde, met de vraag kan ik niet iets van Mentol krijgen of zo voor meer lucht. Nee, is het antwoord....... Ze zei de kortademigheid kan ook betekenen dat je lichaam aan het opgeven is, neem maar de Morfine spray die je hebt gekregen. (Een erg hard antwoord van de huisarts) Ik heb zitten Janken van hier tot Tokio.
Ik zei, ja maar die morfine spray helpt mij helemaal niet. Want het enigste wat het doet is dat ik super licht/high wordt in mijn hoofd maar de pijn en kortademigheid blijft aanwezig. En toch moest ik het daarmee maar doen. Ik eigenwijs dat ik ben, heb niet geluisterd, als de pijnstilling niet helpt dan heb ik er ook niks aan. Ben maar een ijsje gaan eten, en heb me heel rustig gehouden.
Dus ben ik gestopt met de Dexamethason, heb drie morfine pleisters geplakt in overleg met de huisarts en ik heb een fijne nachtrust gehad, ben niet kortademig, heb wel een paar pijnlijke krampen in mijn buik. De pijn blijft aanwezig hoor, ondanks alle pijnstilling, ik moet er maar mee leren omgaan.
Ook nog zoiets wat ze tegen mij zeiden, mijn wens is op dit moment en daarvoor ook al, om niet 24uur lang pijnlijke klachten te ervaren, want als je die niet kan onderdrukken dan hoeft het voor mij niet meer, het is geen leven om zo door te ploeteren. Maar nu, dat het puntje bij het paaltje komt! Ze kunnen jouw helemaal niet garanderen dat het pijnloos blijft, zoals ze dat bij mij gedaan hebben, ten eerste moeten we de juiste pijnstilling zoeken die voor mijn lichaam weinig bijwerkingen opleverd en ook werkt, ten tweede wat is de dosering van de pijnstilling. Weet je, de dokters doen hun best en hebben vertrouwen in de medicatie die ze voor schrijven. Maar dat wil niet zeggen dat het ook werkt, elk lichaam reageert anders op medicatie en pijnstilling. Ze geven je vertrouwen in pijnstilling, maar staan ze er ook bij stil wat als het niet werkt? Ik denk het niet.
Inmiddels is de scan-arts ook geweest om een euthanasie verklaring te regelen, je hebt daarvoor twee artsen met instemming nodig. Ik heb nu de luxe om te zeggen hoe ik wil gaan, je hebt palliatieve sedatie of euthanasie. Ook wil ik euthanasie als ik het aangeef dat het nu welletjes is geweest voor mij, want het wordt steeds zwaarder zo en dit is geen kwalitatief leven meer.
Maar eigenlijk kan ik nu die keuze niet met mijn hoofd maken, mijn lichaam wordt leidend hierin? Of toch niet? Wanneer is het genoeg? Er gebeurt nu zoveel tussen hoofd en lichaam dat het niet bij te houden is, want ondanks alles hou ik toch meer van het leven dan van de dood.
Liedje van Zager & Evans - In the Year 2525 (voorspellend liedje?)
Misschien tot de volgende blog 👋
8 reacties
Lieve Tina, wat verschrikkelijk om jou zou snel achteruit te zien gaan. Is er een pijnspecialist/lid van pijnpoli betrokken bij jouw palliatief thuisteam? Die kan nauw met jou kijken welke vorm en dosering van pijnstilling nu voor jou passend is. Dat is inderdaad voor iedereen verschillend en proberen wat werkt. Maar er zijn mogelijkheden om je pijn te verlichten. De huisarts heeft te beperkt kennis, en empathie zo blijkt naar uit zijn/haar reactie. Bah wat een hork om zo naar tegen jou te doen.
Je lijf haalt je hoofd in, hoe zwaar en onwerkelijk moet dat voelen. Je lichaam is niet meer één geheel en afzonderlijke delen reageren anders. Knap van jou dat je euthanasie hebt geregeld, heb ik ook gedaan. Je wilt toch waardig gaan als het jouw tijd is.
Voor nu een knuffel een mooie momenten gewenst. Heb je gezien hoe prachtig roze/oranje de lucht kleurt afgelopen paar avonden? Echt spectaculair deze zonsondergangen! Ik hoop dat je er nog wat van meekrijgt voor je gaat slapen.
❤️😥
Lieve Tina, ik zou zoveel willen zeggen, maar ik vind gewoon de juiste woorden niet . Maar een goede pijnstilling is prioritair en daar schort volgens mij toch wel iets aan.
xxx, willy
Wat een hoop strubbelingen Tina in al zo’n moeilijke tijd. Het lijkt me moeilijk dat de communicatie met je huisarts ook zo lastig verloopt. In het proces zijn er al zoveel dingen waar je toch voor een stukje alleen door moet, maar het scheelt toch denk ik als je een medisch team om je heen hebt die jou begrijpen en waar je je door gesteund voelt.
Heel veel sterkte lieve Tina! 🫂
liefs Bianca
Lieve Tina
Ongelooflijk, hoe snel dit gaat. En wat schrijf jij nog knap en uitgebreid. Goed dat je de regie nog pakt waar je nog kan, op het gebied van pijnstilling en palliatieve sedatie/euthanasie.
Wat moet het angstig en verdrietig zijn dat je in je hoofd nog je 41-jarige zelf bent maar dat je lichamelijk zo achteruit holt. Veel liefs 🍀
Wil even zeggen dat ik erg met je meeleef. En verschrikkelijk dat je hier doorheen gaat en eigenlijk gedwongen moet. Alwaar we allemaal een keer voor deze poort komen te staan, alleen jij te snel. En natuurlijk wil je leven, dat zegt je hoofd, maar je lijf zegt nee. En je komt in een neergaande spiraal terecht waar je geen houvast /controle meer hebt, want het proces gaat maar door. Een mind fuck lijkt me het. Want je wilt niet mee met de stroom mee naar beneden. Daardoor gaat er van alles in jezelf botsen met elkaar.
Niet zo leuk voor je dat je zo moest huilen van de opmerking van de huisarts. Misschien dat je het nog aan de huisarts kunt benoemen wat het met je deed toen dat werd gezegd tegen je en je het graag anders wilt in het vervolg? Indien je daar nog behoefte aan hebt? Tja, een boodschap overbrengen, blijft toch vaak niet hun sterkste kant. Mogen nog wel veranderingen plaatsvinden daarin, naar mijn mening. En ook luisteren wanneer de patient zegt; ik heb niet het idee dat dit medicijn bij mij voor die klacht werkt etc. Dan voel je je ook niet gehoord, wanneer dit niet gebeurt, begrijpelijk.
Je hebt toch ook bepaalde gespecialiseerde pijncentra (of pijn poli's) waar ze ook prikken/naalden kunnen zetten in bepaalde banen in je lijf waardoor pijn stopt etc? Dus een onderbreking in de pijndoorgifte maken naar de hersens? Bieden deze centra/poli's meer dan pleisters, of pillen? Kan me voorstellen dat wanneer de pijn eventueel? helemaal weggehaald kan worden, dan je minder herinnerd wordt aan het proces?
Is wiet/cannabis olie trouwens nog iets voor jou betreft manieren van pijnstilling? Wij hebben het zelf nog niet geprobeerd hoor, dus weet niet wat dat doet? Je hoort er wel veel over. Geen idee hoe je je daarbij gaat voelen qua pijnreductie? En krijg je er een eventueel high gevoel in het hoofd van? Je kunt er ook zelf zetpillen van maken, dan heb je minder last van een mogelijk high gevoel heb ik wel eens gelezen. En CBD naast de THC zou volgens mij ook een high gevoel kunnen afvlakken. Je hebt in Nederland de Mediwiet stichting zitten, daar kun je bijvoorbeeld ook een workshop wietolie maken volgen. Of bellen, mailen voor info. Misschien heb je wel iemand in je kring /buurt die het maakt? Of via via. Of iemand hier op de site?
Cannabis tegen (chronische) pijn: THC- en CBD-wietolie - Mediwietsite
En schrijft de huisarts nou ook medisch cannabis gebruik voor? Maar is dat een lagere dosis? Of is dat alleen de CBD ipv de THC? Ik heb wel eens een opmerking daarover in een KWF folder gezien.
Probeer alleen een beetje met je mee te denken!
Sterkte!
Het lijf wil, maar het hoofd nog niet. En toch is het onvermijdelijk. Met langer lijden doe je niemand een plezier en hoe graag ze jou nog bij zich zouden willen houden, is het tijd om afscheid te nemen. Afscheid van wie je lief is, zodat je klaar bent om afscheid van jezelf te nemen.
❤️
Wat idioot dat ze jou nog welke pil dan ook weigeren. Doe maar wat het beste voelt. Ik denk aan je. Veel sterkte, Tina.
O lieve Tina,
Mijn ogen prikken en mijn hart huilt bij het lezen van jouw blog. Ik wens voor jou dat ze de pijnstilling zo kunnen inregenen dat je, naar omstandigheden, nog een comfortabele tijd kan hebben en mooie momenten met jouw dierbaren. Heel veel kracht en liefde voor deze fase.
Knuffel en liefs, Monique