Vallen en weer opstaan, Janken en weer doorgaan.

Leven met ongeneeslijke kanker is vallen en weer opstaan, flink janken en weer doorgaan. Mijn karakter is soms best explosief, zeker als sommige dingen niet gaan zoals ze gaan en dat kan ik dan even niet zo goed plaatsen, bij mij loopt de emmer over en dan moet het eruit. Tja, Je kan niet alles onder controle houden in het leven. Leef met de dag en:  Go white the flow!

Na overleg met mijn oncoloog uit het ziekenhuis waar ik nu in behandeling ben, willen ze toch heel graag dat ik in de PERISCOPE-II studie blijf zitten van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Om zo andere patiënten te helpen, wat de beste behandelmethode is voor maagkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies. Oké, zeg ik dan doe ik het voor de andere en toekomstige patiënten die ook in deze achtbaan zitten. Hopelijk vinden de doktoren dan de antwoorden die ze zoeken, wat het beste behandelplan is. Daarvoor moet ik wel mijn chemokuren vervolgen in het Jeroen Bosch ziekenhuis, omdat zij ook aangesloten zitten bij deze studie, en Den Bosch ligt iets dichter bij mijn woonplaats Nijmegen, dan hoef ik niet helemaal naar  Amsterdam toe te tuffen voor de chemokuur.

Gelukkig heb ik het wel voor mekaar dat ze een second opiniun aanvragen in het Chatarina Ziekenhuis in Eindhoven. Ik ben benieuwd wat ze daar te zeggen hebben over mijn situatie, plus de PERISCOPE-II studie loopt daar niet, dus dat zal elkaar niet in de weg zitten.

Ik vindt dat ik het recht heb om een second opiniun, want mijn eigen ziekenhuis heeft me gewoon doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en zo kwam. ik in de "studie" terecht. Maar ze hebben geen woord erover gerept dat het een second opiniun was. Daarom vindt ik dat ik daar nog steeds recht op heb. En dat gaat nu ook gebeuren ook. 

Ook het erfelijkheidsonderzoek staat nog steeds op het programma, zelf heb ik er helemaal niks aan, maar voor mijn neven en nichten, ooms en tantes en half broers. Kan de informatie die daar uit komt wel cruciaal zijn.

Ik ontdek ook dat het leven als patiënt geven en nemen is, je luistert naar wat de doktoren te zeggen hebben, en ze hebben echt het beste met je voor. Ze proberen zich te verplaatsen in jouw schoenen, maar dat lukt ze niet altijd. Zelf heb je ook een duidelijke mening en ik kan het soms nog steeds niet geloven dat ik zo ziek ben. Het is immers mijn lichaam en ik voel het beste aan wat het nodig heeft, daarom blijf ik vasthoudend wat ik wil dat het liefste gebeurd, dan blijf je toch een beetje de regie houden in je zieke leventje. 

Tot de volgende blog 👋

Thows were de days my friends, liedje van: Mary Hopking