Vocht is weer terug
Vrijdag 14 juli jongstleden heb ik mijn tweede ascites punctie ondergaan, nu 10 dagen later is alle vocht weer terug gekomen 🫤 Dus gisteren de afdeling oncologie gebeld met de vraag wat moet ik nu doen?
Wanneer een drainage plaats vindt heb je als patiënt zelf in de "hand". Het enigste waar je rekening mee moet houden is dat je niet te vroeg een drainage neemt maar zeker niet te laat, maar waar ligt die grens? Daar ben ik zoekende in, ik ben verdrietig dat het vocht in de buikholte zo snel terug is gekomen dat is op zich al geen goed teken. En ik wil helemaal geen ascites punctie (drainage) laten doen, want dan verlies ik weer een hoop eiwitten en moet ik van die ingreep weer een paar dagen bijkomen. Want na elke ingreep ben je dus een hoop eiwitten en voedingsstoffen kwijt, en dat vul je niet zo makkelijk en snel aan als je zou denken, plus je organen zijn plat gedrukt door al dat vocht, deze gaan eerst na een drainage weer terug naar hun vaste plekje en terug in vorm, dus de dagen na een ascites punctie is het ook pijnlijk en zwaar. Daarom kan je na zo'n behandeling helemaal niet goed eten, dat heeft allemaal zijn tijd nodig en die tijd heb ik niet. Want ondertussen dat mijn lichaam aan het herstellen is van de ascites punctie, is de kanker weer bezig met vocht produceren waardoor mijn buik weer volloopt. Ik zit in een vicieuze cirkel! Voor de rest gaat het goed met me, alleen dat vocht houdt me tegen in alles wat ik wil en kan doen.
Na de eerste ascites punctie heb ik gelijk aan de oncoloog gevraagd, kan er geen permanente drain geplaatst worden? Nee zij ze, dat gaat ontsteken in de buikvlies, en dan ben je verder van huis. Misschien heeft ze nog een andere oplossing voor mij, want dit is ook niks. Volgens de oncoloog moeten de chemopillen TAS 102 helpen het producerende vocht tegen te werken, maar ik merk er nog bar weinig van.....
Ik krijg steeds meer een hekel aan eten, het ligt niet aan de smaak van het eten het is de structuur en de geur en hoe het er uit ziet, dat vindt ik tegenwoordig zo vies en onsmakelijk. Ik heb ook vaak neigingen om over te geven, maar dan probeer ik aan iets anders te denken dan aan overgeven. Want als je er aan denkt dan gebeurt het ook, denk ik. Daarom blijf ik denken dit eten is goed, en lekker, ik heb het nodig. Ik kauw het eten ook heel lang voordat ik het door slik, het lukt gewoon niet zo goed meer, het eten blijft ook lang in de maag zitten. Gelukkig dat ik dieetvoeding in huis hebt, als ik zo'n moeite heb met kauwen dan blijven die drankjes over dan heb je tenminste nog iets.
Correctie: Tijdens het schrijven van dit blog heb ik mijn ontbijt eruit gespuugd......Ik ga gelijk de afdeling oncologie bellen voor een ascites punctie. Verschikkelijk dit. Is dit nou het begin van mijn einde? Of dat zien we dan wel weer.......
Liedje van Daniël Lohues - Dat zien we dan wel weer
Tot de volgende blog 👋
6 reacties
Wat is dit ongelooflijk K** zeg. Nu al na 10 dagen toe aan de volgende drain. Het is kiezen uit twee kwaden. Of eigenlijk drie. Want met een permanente drain, als dat een mogelijkheid zou zijn, ben je je eiwitten nog sneller kwijt.
Ik hoop dat je behandeling gauw aanslaat en er in ieder geval verlichting voor je komt.
Vervelend weer. En inderdaad die visieuze cirkel waar je in komt en wat is dan het beste om te doen? Heb je een beetje steun in je omgeving? Om erover te kunnen praten? Uiteindelijk moet je toch zelf beslissen.
Sterkte, leef met je mee.
Wat naar om te lezen Tina. Zo zwaar allemaal. Ik hoop dat ze iets voor je kunnen doen waardoor het beter gaat.
sterkte en liefs, Monique
Stomme vraag misschien , maar kunnen ze tijdens die ascites puntie geen infuus geven met voedingsstoffen , bij wijze van overbrugging ?
Goed idee, ik zal het vragen. Bedankt!
Wat een doffe ellende dit. Het wordt tijd dat de TAS102 gaat werken 🤞. Dat probleem met eten zie ik bij mijn man ook. Zodra ik eten ga klaar maken, loopt hij de kamer al uit omdat hij dan de misselijkheid voelt opkomen. Hij leeft nagenoeg alleen op flesjes dieetvoeding. En ja hij probeert ook te eten, want anders voelt dat als het begin van het einde. Echt zwaar k*t allemaal. Sterkte 💕