Deel 4: Kiemceltumor // BEP-kuur

Zal mijn haar uitvallen? Zal ik last krijgen van veel bijwerkingen? Hoeveel zou ik moeten overgeven? Zou ik andere mensen ontmoeten die hetzelfde ondergaan in het ziekenhuis? Wat kan ik het beste eten? Hoe kan ik me het beste voorbereiden fysiek? Hoe kan ik me het beste voorbereiden mentaal? Ik had zoooooveel vragen over deze kuur. Er waren (gelukkig én helaas) niet heel veel andere vrouwen geweest die de ervaring van deze BEP-kuur hadden en/of hadden gedeeld. Ik moest het als controlfreak echt ondergaan en op me af laten komen. Mijn voornemen was wel op het allemaal zo positief mogelijk te doen, dat was het enige wat ik wel in de hand had.

Voorbereiding op de BEP-kuur

Mijn BEP-Kuur zag er als volgt uit:

• 1 week ziekenhuisopname (5 dagen achter elkaar 2 soorten chemo waarvan ook nog 1 dag de Bleomycine erbij)
• 2 herstelweken maar wel met twee dagopnames (bleomycine)
• Het bovenstaande x4 (in totaal dus 12 weken). 

Ze zeggen altijd: Google nooit ziektes, kwaaltjes en symptomen, dan gaat het een eigen leven leiden. Ik kan je vertellen dat ik na het gesprek met de internist-oncoloog flink wat uurtjes op Google heb doorgebracht. Vooral om ervaringen van anderen te vinden en te lezen. Hoe zou ik reageren op deze BEP-kuur? Hoe ziek zou ik worden? Ik wilde gewoon zo graag weten wat ik kon verwachten. En dus kwam ik ook terecht op kanker.nl en las ik een aantal ervaringen van mannen met Teelbal/Zaadbal kanker die de BEP-kuur hadden gehad. Dit was al heel fijn om te lezen voor mij. Het gaf me rust en kracht. Ik maak regelmatig opmerkingen over de 'mannengriep' dus ik zei nog tegen anderen, als de mannen de BEP-Kuur zo heftig vinden dan zal het wel meevallen. Little did I know..

Ik geloof in de medische wereld, maar ik geloof ook dat je aanvullend zelf zoveel mogelijk dingen kan doen om sterker te worden. Een gezonde leefstijl is heel belangrijk, en ook al leefde ik al heel gezond ik heb dit nog wel verder aangepakt. Zowel fysiek als mentaal. Daarom deel ik ook hier wat ik aan voorbereiding heb gedaan (dit werkte voor mij, maar hoeft natuurlijk niet voor jou te werken).

• Ervaringen lezen, tips van anderen opschrijven (zo las ik bijvoorbeeld over een oncologisch fysiotherapeut, of een hometrainer op de ziekenhuisafdeling waar je je altijd beter door voelt).  
• Heel gezond eten (keto dieet, niet continue maar wel veel keto recepten) en heel veel Japanse Sencha thee drinken. Geen alcohol. Zoveel mogelijk biologisch eten. Suiker vermijden. Vasten/Intermittent Fasting, maar nooit lang. Bijvoorbeeld avondeten om 17:00-18:00 en dan in de avond niks eten, en dan pas om 10:00 ontbijten. Dan heeft het ook al de positieve effecten. Hier zijn ook onderzoeken naar gedaan door Leids Universitair Medisch Centrum: Helpt vasten om chemotherapie bij borstkanker veiliger en meer effectief te maken?
• Omdat ik net uit de operatie kwam ook extra eiwitten eten. Voor spierherstel.
• Veel wandelen (ik mocht niet intensief sporten ivm herstel operatie)
• Naar buiten, de natuur in. Tot rust komen.
• Ik had heel lang haar en wist zeker dat mijn haar zou gaan uitvallen, ik heb het daarom alvast kort laten knippen om eraan te wennen. Dat was heel fijn, en kwam erachter dat kort haar ook best leuk stond ;-)
• Mijn wereld kleiner maken, familie en beste vrienden. De rest even op afstand houden.
• Mentale hulp via het AVL (Maatschappelijk werker, AYA)
• Een Google docs document waar ik voor alle mensen om mij heen updates schreef en foto's deelde, zodat ze het niet steeds 1-1 aan mij of mijn vriend/familie hoefde te vragen.
• Ik ben ondernemer, gelukkig had ik een AOV, ik heb alles nog goed kunnen overdragen aan mijn team. Dat gaf ook heel veel rust.
• Ik heb ook 2 'chill-outfits" gekocht van 100% katoen, linnen en merinowol zodat ik me ook gewoon echt comfortabel zou voelen in het ziekenhuis.
• Een journal om in te schrijven tijdens de opname
• Ik had Seaband- polsbandjes gekocht tegen de misselijkheid, ik dacht wel echt verschil te merken, al kan dat ook placebo zijn. Het is in ieder geval de moeite waard om het te proberen.
• Noise canceling koptelefoon of oortjes lenen of kopen. 
• Hang een groot papier met het aantal dagen van je behandeling op en ga afvinken. Dat geeft een fijn gevoel.

Tijdens de BEP-Kuur

• Eigen kussen mee, met eigen geur /wasmiddel. Heel fijn vond ik dat!
• Ik ben echt dankbaar voor alle ziekenhuishulp, lieve mensen en de zorg in Nederland maar ik wist inmiddels uit ervaring dat ik het ziekenhuis eten echt niet lekker vond. In combinatie met chemo, heb ik gevraagd aan mijn moeder en vriend of zij af en toe iets konden meenemen. Ik heb ook veel snacks zelf meegenomen, er is een koelkast in het Antoni van Leeuwenhoek voor patiënten. Zo had ik bijvoorbeeld Skyr yoghurt (veel eiwitten), blauwe bessen, noten, wortels, komkommer, snacktomaatjes etc. Ik vond vooral koude dingen zonder geur het lekkerst. En ik wist ook dat ik tijdens de opname niet veel zou eten, en dat ik in de herstelweken echt weer mijn best ging doen om aan te komen en heel bewust en goed te eten.
• Mijn grootste angst was de misselijkheid. Je krijg veel medicijnen tegen de misselijkheid en die werkten bij mij ook heel erg goed. Ik was de eerste twee opname weken niet heel misselijk. Ik voelde het de laatste dagen (van de 5) iets meer, maar nog steeds te doen. De verpleging heeft me hier echt heel goed in begeleid. Ze zagen dat ik de controle wilde houden en probeerde me zoveel mogelijk vertrouwen te geven dat het goed zou komen en dat als ik wel misselijk zou worden er altijd meer medicijnen zouden zijn die we konden proberen. 
• Blijf goed bewegen (ook voor je ontlasting). Ik heb elke dag (ook al had ik echt geen energie of zin) op de hometrainer 10+ minuten gefietst. En door de gangen wandelen. Daardoor kreeg ik vaak weer energie terug.
• Aan het begin van de dag en aan het einde van de dag heb je geen chemo aan je 'paal' hangen. Dan mag je bewegen binnen het hele ziekenhuis (tenminste in het AVL mocht dat). Ik ben met familie vaak beneden gaan zitten en op droge dagen ben ik met een jas op het dakterras gaan zitten voor de frisse lucht. Frisse lucht is echt heel lekker als je een beetje misselijk bent (kleed je wel goed aan). De geuren van de bouillon (haha kan ik denk nooit meer eten) en het eten zelf waren op de afdeling vaak zo intens dat ik daar misselijk van werd.
• Laatste 2 dagen van de 5 voelde ik me altijd heel moe en was ik op. Daarom wilde ik dan ook geen bezoek, of bezoek die niet wil kletsen maar er gewoon is. Dus mijn ouders, zusje en mijn partner bijvoorbeeld.
• Ik probeerde elke dag even te schrijven in een dagboek wat ik voelde, had meegemaakt etc. Dat was ook wel fijn om de dag mee te eindigen.
• In de opnameweken heb ik in het ziekenhuis ook veel tijd gestoken in het plannen van vakanties en leuke activiteiten. Daardoor ging de tijd ook veel sneller voorbij en had ik iets om naar uit te kijken. 
• Tijdens het toedienen van de chemo heb ik veel geslapen en gelegen, met een leuke serie of een luisterboek, podcast. Lezen lukte mij niet. 
• Mijn haar begon uit te vallen na de eerste ronde chemo, in de herstelweek (2e week) daarom heb ik besloten om alles er af te halen. Fijn om daar ook de controle in te houden (vond ik). De lokken in je hand hebben ook iets verdrietigs en dan word je er continue mee geconfronteerd.
• In de herstelweken had ik ook nog dagbehandelingen met Bleomycine. De 3e keer kreeg ik opeens hele erge jeuk over mijn hele lichaam. Ik ging krabben, en helaas zijn de plekken op mijn huid nooit weggegaan. Ik heb over mijn hele lichaam een soort donkere krassen en ze zijn ook goed zichtbaar. De internist zegt dat het waarschijnlijk nooit weggaat. Ze hebben dit toen beter in de gaten gehouden door de bleomycine langzamer te laten inlopen, dat heeft goed gewerkt.
• Verder heb ik weinig last van bijwerkingen gekregen. Een klein beetje neuropathie in mijn handen. Het was voornamelijk de misselijkheid en vermoeidheid die heel intens waren.

Over het algemeen kijk ik niet met een heel vervelend gevoel terug op de BEP-kuur. Ja het is zwaar, daar zal ik niet over liegen. Maar ik had me op het ergste voorbereid en daardoor valt het achteraf mee. Daarnaast heeft het waarschijnlijk mijn leven gered. Ik ben nu vooral heel dankbaar dat ik deze zorg heb kunnen krijgen en dat de verpleging en artsen zo lief en betrokken zijn geweest. 

Van de 4 opnameweken waren de laatste twee het zwaarst. In de 3e opnameweek heb ik voor het eerst moeten braken. Helaas ging dat een week lang zo door, in de herstelweek ben ik heel erg afgevallen en kon ik ook weinig eten binnenhouden. Dat was voor het eerst dat ik even niet meer wist wat ik moest doen en me heel slecht heb gevoeld. Ik heb toen extra medicijnen (zetpillen) gevraagd en echt heel rustig aan gedaan. Ik was dan ook weer super dankbaar als ik een dag niet had overgegeven en de energie weer langzaam terug kwam. Dat zijn dan echt mijlpalen. Dat zou ik ook aan iedereen willen meegeven die door dezelfde ellende heen gaat: blijf denken aan de mooie dagen die weer gaan komen, want die komen er. Voor mij was dat symbolisch de lente. Ik kreeg de BEP-kuur precies in de winter, en toen ik klaar was begon de lente. Daar hield ik steeds aan vast.