1e beenmergonderzoek
Het is dinsdag 5 september, de ochtend van het beenmergonderzoek (Crista Biopsie) We moeten al op tijd in het ziekenhuis zijn. Ik ben gespannen en neem daarom een oxazepam in. In de hoop dat de spanning straks wat daalt. Jeroen gaat met me mee. Ook hij is gespannen, al laat hij dat niet snel blijken. Daar aangekomen, zitten we in de wachtkamer. Het is de afdeling waar ook allemaal patienten liggen die chemo krijgen. Ik probeer daar niet aan te denken. Er zitten meer mensen in de wachtkamer. Ik vraag me af waarvoor zij hier zijn. Het stukje interesse als verpleegkundige zit er altijd nog in. Het liefst zorg ik voor de mensen daar. Maar goed, ik zit er voor mezelf...
Vrij snel word ik geroepen en naar een behandelkamer gebracht. Jeroen ziet enorme naalden liggen en ik zie zijn gezicht vertrekken. Ik moet er om lachen. "Tja", zeg ik, "om in dat bot te komen kunnen ze niet met een piepklein naaldje aankomen" Ik geef aan dat hij er niet bij hoeft te blijven. Hij kan beter met een kop koffie in de wachtkamer gaan zitten. En dat doet hij. Ik heb een lieve verpleegkundige bij me, ze heet Nynke. Net als de dochter van mijn vriendin Fenny. Dat vind ik een leuke gedachte. Ook is er een hele lieve laborant. Ze ku nnen me beide goed gerust stellen en vooral afleiden. Heel fijn tijdens zo'n onderzoek! De hematoloog (mevrouw Meijering) komt binnen, ik zie haar voor het eerst. Dit is een rare eerste kennismaking. Al gauw moet de biopsie plaatsvinden, dus uitgebreid praten kunnen we niet. Het is tijd om op het bed plaats te nemen, ik moet op zij liggen en mijn knieën opgetrokken houden.
Mevrouw Meijering geeft aan dat ze gaat beginnen met verdoven. Helaas kun je bot niet verdoven. De huid wordt verdooft en het onderliggend botvlies. Het voelt een beetje gek. Vervolgens gaat ze met de naald naar binnen om beenmerg op te zuigen, dit voelt niet fijn, het geeft een naar gevoel, die ik niet goed kan uitleggen. Het trekt door mijn bil en been. Ik stop met ademhalen, dat is iets wat ik doe met pijn... Ik keer dan in mezelf. Gelukkig helpen de verpleegkundige en de laborant met afleiding. Aansluitend gaat ze een stukje bot wegnemen. Ook een hele rare gewaarwording. Op een gegeven moment zegt ze dat ze klaar is. Wat een opluchting! Ik heb een behoorlijke bloeding. Helaas is de punctie (het opzuigen) niet gelukt. Maar het stukje bot wel. Ik heb nog geen idee dat het opzuigen in dit proces heel belangrijk is. Ik vraag haar waar ze nu precies naar gaan kijken. Ze zegt niet dat ze MDS vermoeden, maar benoemt van alles, ik hoor iets van DNA, auto immuun ziekten, beenmergziekten. Dus kan van alles zijn. Wanneer het bloeden gestopt is mag ik naar huis. Ik denk zo even van bed te kunnen stappen, maar dat valt even behoorlijk tegen. Toch wel pijnlijk zo'n ingreep. Jeroen haalt de auto op en stopt voor bij de ingang, op die manier hoef ik niet ver te lopen. Gelukkig kan ik thuis lekker op de bank liggen.
Voor ons komen nu 2 zenuwslopende weken aan. Want zo lang duren sommige onderzoeken. We moeten dinsdag 19 september op het spreekuur komen... Ik log zelf regelmatig in op mijn OZG (Ommelander Ziekenhuis) Ik zie ineens een verslag van de patholoog staan. Het is erg ingewikkeld! Ik zie bij de vraagstelling staan: MDS? Ik bel Fenny en samen proberen we het verslag te ontcijferen. Ik wil bij voorbaat geen conclusies trekken. Ik lees dat ik een zeer celarm beenmerg heb, minder dan 5%. Dat kan nooit goed zijn! Verder nog heel veel moeilijke termen. Conclusie: Een hypoplastisch MDS werd overwogen. Ik besluit te gaan googlen, op voorwaarde dat ik met een andere blik ga lezen. Niet alles wat ik lees is van toepassing op mij. Ik lees alsof het over iemand anders gaat. Dat helpt! Ik vergaar me met veel informatie. Alles waar ik aan denk schrijf ik op, we moeten immers nog op gesprek. Ik kom ook aplastisch anemie tegen en gezien de bevindingen in mijn beenmerg vind ik dat ook passen. Ook dat schrijf ik op.
Ik breng mijn collega's op de hoogte. Ze vragen zich af wat er aan de hand is. Ik blijf niet zomaar weg,dan moet er wel iets ernstigs zijn... Ze zijn allemaal geschrokken! Gelukkig veel lieve woorden, kaartjes,appjes en bloemen. Erg betrokken. Dat doet me goed.
Nog een week wachten...