Palliatief

Ik ben ongeneeslijk, maar ze hebben het nooit over de dingen die jij hierboven beschrijft. Enkel over "behandelen" maar "weg zal het niet meer gaan". Dat is dan toch palliatief he? Of ben ik fout?

Palliatieve zorg. In plaats van ‘hoelang heb ik nog?’ is een betere vraag ‘hoe goed heb ik nog?’

Palliatieve zorg Er zijn steeds meer middelen voor wie ernstig ziek is, maar soms ziet Sander de Hosson mensen „door de therapie van ellende uit elkaar vallen”.

Marjoleine de Vos   Overgenomen uit het NRC van 23 maart 2023

Vraag aan iemand wat palliatieve zorg is en negen van de tien mensen, als het begrip ze überhaupt iets zegt, zullen antwoorden dat het gaat om zorg in de laatste fase van iemands leven. De laatste weken, misschien in een hospice of zo. Het is zorg die gegeven wordt als iemand ‘uitbehandeld’ is. Als de artsen hebben gezegd: ‘We kunnen niets meer voor u doen.’

Allemaal misverstanden, vindt longarts Sander de Hosson (45), werkzaam in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en vanaf zijn studietijd geïnteresseerd in palliatieve zorg. Hij is oprichter van Carend, centrum voor palliatieve zorg en stervenszorg, en schreef een bundel met columns over zijn ervaringen met terminale patiënten, Slotcouplet (2018).

Steeds vaker zeggen artsen en verpleegkundigen dat het misschien niet zo gek zou zijn om minder te behandelen en meer te zorgen: uitbehandeld zijn patiënten pas na hun overlijden. Het is precies de mening van De Hosson.

We blijven helpen, dat moeten mensen weten

Je kunt nog best iets voor iemand doen, vindt hij, heel veel zelfs. Alleen genezen, nee, dat zit er op een gegeven moment niet meer in. „Sommige artsen, ook huisartsen, gebruiken dan het woord ‘uitbehandeld’ en dat begrijp ik wel, dat is lekker duidelijk, maar ik voel het als een pets in het gezicht van goede palliatieve zorg. We blijven helpen, dat moeten mensen weten.”

Wat hij bedoelt met palliatieve zorg is: alles wat er ligt tussen het zogenaamde ‘slechtnieuwsgesprek’, dus het gesprek waarin iemand te horen krijgt dat er geen kans meer is op genezing en dat de ziekte uiteindelijk tot de dood zal leiden, en het sterven. Die tijd kan kort zijn, maar ook heel lang. En waar gaat het dan om in die periode? Dat is, in het kort ‘leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven’. Leven toevoegen aan de dagen is tevens de titel van het boek dat hij samen met journalist Els Quaegebeur schreef. Het boek is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met een ongeneeslijke, dodelijke ziekte, van zichzelf of van een naaste. Er staan gesprekken in met deskundigen op het gebied van rouw en palliatieve zorg, maar ook met mensen die zelf in die (langgerekte) laatste fase zitten. Het gaat om vragen als: hoe ziet sterven er eigenlijk uit (dat wordt zeer onverbloemd beschreven), is het een goed idee om dan heel veel morfine te geven (nee), wanneer begin je over de dood. Wat kan er nog, wat past bij iemand?

In het boek pleit De Hosson voor zorg voor de hele mens, dus niet alleen gericht op lichamelijke zorg, op een tumor of slechte longen. De hele mens heeft ook een sociale omgeving, geliefden, vrienden, familie – of juist niet. Sommige mensen raken psychisch in de knel door wat ze overkomt, ze zijn bang voor pijn, ze zijn in de rouw om wat en wie ze gaan verliezen, er kan van alles spelen. Daar moet aandacht voor zijn, net als voor de vertwijfeling over de zin van het leven waar mensen soms aan lijden als ze weten dat ze niet meer beter zullen worden. Sommigen willen dan liever meteen dood, anderen worden depressief – wat heeft het nog voor zin als het toch binnenkort voorbij is? Die vier domeinen: het lichamelijke, het psychische, het sociale en de zingevingsvragen zijn allemaal even belangrijk. Om ze alle vier aandacht te geven moeten artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, psychologen en geestelijk verzorgers in zogenaamde teams palliatieve zorg met elkaar samenwerken. Dat gebeurt ook, maar minder dan De Hosson zou willen en vaak ook in een latere fase dan volgens hem goed zou zijn. „Het zou fijn zijn als er ook op de poli een verpleegkundige palliatieve zorg bij zulke gesprekken zou zitten die het gesprek vervolgens ook kan overnemen. Maar daar is geen geld voor.”

Sowieso moeten artsen ook meer naar patiënten kijken. Met ze praten. Naar ze luisteren. Ménsen zien, kortom. En duidelijk zijn, vindt De Hosson, ook over de grenzen van de geneeskunde. Hij lacht even bij dat woord ‘geneeskunde’: „Wel interessant dat het zo heet.” Want vaak valt er immers niets te genezen, al valt er wel iets te doen. Zeker in een vak als het zijne: mensen met (uitgezaaide) longkanker of met COPD worden meestal niet meer beter. Maar in die tussentijd leven ze wél.

Als er geen kans meer is op genezing, zegt De Hosson dat meteen duidelijk. Ook wat er nog verwacht kan worden en wat niet meer. „Die directheid wordt wel gewaardeerd”, denkt hij. „Patiënten hebben vaak de houding van ‘zeg maar hoe het is, dan kan ik daarmee verder’. Ik heb geleerd om bij dat eerste gesprek niet allerlei behandelingen te gaan aanbieden. Ik heb natuurlijk wel die reflex, meteen denken: wat kan ik nog doen? Ik oefen me echt om me te beperken tot de vraag aan de patiënt: wat wil je? Wat wil je echt? Dat is denk ik de eerste vraag die gesteld moet worden.

„Mensen met een uitgezaaide longkanker hebben een levensverwachting van tussen de negen en twaalf maanden. We hopen natuurlijk dat ze tot de lucky few horen die goed reageren op immunotherapie, met een langdurige remissie. Maar dat zijn er maar heel weinig, een op vier, een op de vijf. Voor het gros levert het niets op. Er is een toenemend arsenaal aan middelen die je kunt proberen, de technologie schrijdt voort, maar soms vallen mensen door de therapie echt van ellende uit elkaar – ik weet niet of ik dat mag zeggen, maar dat is wel zo. En dan toch die enorme overlevingsdrive.”

Het moment waarop het eerste gesprek over de dood moet plaatsvinden is bij kankerpatiënten vaak duidelijk, „maar tegen iemand met COPD die een beginnend rokershoestje heeft, begin je natuurlijk niet meteen over de dood”, zegt De Hosson. Dan is het zoeken naar een goed moment. Dat is niet makkelijk in een maatschappij waar de maakbaarheidsgedachte breed leeft en de dood onacceptabel wordt gevonden.

Vroegtijdig plannen maken en wensen inventariseren is het idee achter het al langer bestaande concept Advance Care Planning waar De Hosson in zijn boek voor pleit. Die planning bestaat uit een serie gesprekken tussen de patiënt, de naasten en de betrokken zorgverleners over iemands wensen, verlangens en grenzen. En over de grenzen aan de geneeskunde.

De meeste mensen zullen, gevraagd naar wat ze willen, antwoorden: ik wil genezen.

„Ja, maar dat zit er sowieso niet in. Daarover ben ik meteen heel duidelijk.”

En dan zeggen ze: doe alles om mijn leven te verlengen.

„Ja, en dat vind ik uiteraard een logische eis. Maar ik probeer later, of misschien zelfs op dat moment wel, te vragen: maar hoe gaan we het leven goed houden? Tegen welke prijs wil je langer blijven leven? Het gaat bij de verschillende therapieën om overlevingsvoordeel, maar het gaat ook om kwaliteit van leven. Dat loopt heel lang samen op: we gaan de therapie doen, de kwaliteit van leven blijft goed. Maar ergens gaan die twee zaken uit elkaar lopen.”

Vindt u het juist ethisch om op een gegeven moment op te houden?

„Ik zeg tegen patiënten: er staat hier als het ware een rode knop op tafel, als je die indrukt stoppen we. Jij mag die indrukken, maar ik ook. De eerste kuur gaan de meeste mensen wel aan, kijken of die aanslaat, misschien hoor je bij de gelukkigen.

„Geregeld zie ik mensen dan weer als ze zes maanden verder zijn en dan is er toch weer progressie in de ziekte, het gewicht is afgenomen en je weet, de tweede kuur gaat gewoon minder goed aanslaan. Moet je dat dan nog willen? Want dan wordt je leven beheerst door ziekenhuisdagen, scans en dokters. Voor elk bezoek moet je parkeren op parkeerterreinen die vaak overvol zijn, en dan ben je rondjes op de parkeerplaats aan het draaien, terwijl je ook rondjes door het bos kan lopen.

„Soms is zo’n tweede kuur ook echt heel zwaar. Vandaag nog heb ik tegen iemand gezegd: ‘Als we doorgaan ga ik nu met kanonvuur op je gezondheid schieten. En dat voelt niet oké.’ Haar dochter zat erbij en die zei: ‘We hebben gewoon zes rotmaanden gehad. Ze ligt alleen maar in bed en ze heeft veel pijn.’ Als je dan doorgaat komen er alleen maar meer rotmaanden bij.”

De Hosson probeert in gesprekken met patiënten de maar al te begrijpelijke vraag ‘hoelang heb ik nog?’ om te buigen naar ‘hoe goed heb ik nog?’

Zijn boek heeft hij in de eerste plaats gemaakt voor mensen die weten aan hun ziekte te zullen gaan sterven, al weten ze niet precies wanneer. Dat maakt natuurlijk wel uit. Iemand die nog maar twee weken heeft, heeft andere ideeën over hoe te leven dan iemand die nog zes maanden heeft.

De Hosson citeert de Britse arts, schrijver en pionier in de hospicebeweging Robert G. Twycross: ‘Als achteruitgang in maanden gaat, denk in maanden. Als achteruitgang in weken gaat, denk in weken. Als het in dagen gaat, denk in dagen.’

Maar in alle gevallen gaat het erom de tijd die er nog is zo goed mogelijk te maken en dat is meestal niet in een ziekenhuis met zware behandelingen. Desgevraagd zegt 80 procent van de mensen thuis te willen sterven, en maar 33 procent overlijdt ook inderdaad thuis.

Mensen overschatten ook de werkzaamheid van de therapieën volgens De Hosson, hij spreekt van ‘maakbaarheidsfixatie’. „De meeste therapieën zijn matig effectief. De kans op reageren op de therapie is bij de meeste 30 tot 50 procent, wel afhankelijk van wat voor soort kanker iemand heeft. Een tijdje geleden stond er in NRC een interview met Gabe Sonke, hoogleraar en oncoloog, en die zei precies hetzelfde. We moeten misschien wel veel minder chemotherapie voorschrijven want een deel van die medicijnen voegt niets toe, niet aan kwaliteit van leven en vaak zelfs niet eens aan de duur van het leven.”

De Hosson vindt dat ‘wij artsen’ moeten leren dat ‘iets doen’ ook kan betekenen: een goed gesprek voeren in plaats van medicijnen voorschrijven. Al ziet hij wel dat hij, met zijn betrekkelijk oude patiëntenpopulatie, natuurlijk anders praat dan een arts van bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis waar veel jongere patiënten komen.

Kunt u zien of, als u met iemand overeenkomt om geen verdere therapie te doen, de kwaliteit van leven ook inderdaad toeneemt? Veel onttrekt zich natuurlijk aan uw waarneming.

„Ja, dat is waar. Dus dan moet ik terug naar wetenschappelijk onderzoek en dan noem ik altijd de studie van de Amerikaanse onderzoeker Jennifer S. Temel uit 2010. De ene groep longkankerpatiënten kreeg chemotherapie en de andere groep kreeg chemo plus echt goede palliatieve zorg. Die mensen konden heel makkelijk iemand bellen en op alles werd gelet. Het bleek dat die tweede groep gemiddeld drie maanden langer leefde en dat de kwaliteit van leven op alle domeinen beter werd.”

Dus dan gaat het toch ook weer vooral over aandacht.

„Onder meer, ja. Als een geneesmiddel een gemiddelde extra overleving van drie maanden zou geven, werd het acuut geregistreerd. En dan wordt het een wondermiddel genoemd. Maar palliatieve zorg écht goed organiseren, die bovendien de kwaliteit van leven ten goede komt, dat komt maar moeizaam van de grond.”