Nieuwe uitslag triall
Daar zijn we weer!
Zenuwappig gaan we de uitslag voor de tweede keer tegemoed. Veel te verliezen hebben we niet maar toch ben ik gespannen. Peter heeft weer 2x radeloos in het ziekenhuis gelegen en ze kunnen het maar niet vinden. Dus spannend nu weer. Botscan en ct scan gemaakt, hartfilmpje en natuurlijk urine en bloed.
Hij was de eerste keer, na 2 1/2 maand mee te doen, van 111mm naar 59mm gegaan dus dat is de helft.
En nu is hij naar 48mm gegaan💞 en het vocht rond de longen is helemaal weg zo ook de long embolieën🎊🎉
Jips wij feesten weer ff, stoelen aan de kant en de polonaise met ons 2.
Maar dan hoor je wel dat de leverfunctie totaal niet, not, helmaal niet goed is😡 Daar hebben we het potjandorie niet voor gedaan ggrrrr. Zoek maar geel snel uit hoe dat komt want hier ga ik niet mee akkoord. Mijn man voelt zich, op het koppie na dan, best oké.
Blijkbaar heb ik een man die de paracetamol wel heel erg smakelijk vind😡 ipv 6 per dag nam hij er gerust 14. Hij klaagt nooit hij zegt alleen, ikheb last van dit of van dat. Maar ik merkte ook wel dat er iets niet klopte en heb hem paar keer erop aangesproken.
Puntje bij paaltje, hij is bang dat hij klaagt en zegt daarom maar "ach het valt wel mee" maar hij kon zijn armen dus niet meer bewegen. Hoogstwaarschijnlijk komt het door de immunogeen. Hij kreeg morfine en hoopte dat het opgelost was. Helaas, hij is er goed ziek van geworden tot overgeven en bibberen aan toe. Zo ken ik hem helemaal niet want hij houd zich altijd sterk. Het is een man die bij een operatie, waarvan de verdoving niet werkt, nog denkt, ach het is zo voorbij🫣 Dat zien ze natuurlijk ook en hebben toen ook al gezegd, meneer u moet het wel zeggen dat u mij voelt snijden want wij zien u spieren samen trekken en dat mag en kan normaal niet. Hij zei zelfs, mop als ik er zo doorheen moet met deze pijn dan weet ik niet hoelang ik het nog wil rekken. Noodbellen rinkelen want dit is heftig. Nu heeft hij gelukkig andere pijn medicatie, tramqdol en prednison waar hij wel tegen kan. En ja hoor, hij kan mijn boodschappen tas weer tillen maar zelfs met 1 hand zijn koffiemok pakken.
Het enige wat echt goed in de weg zit bij hem is het koppie, die hersenpan wil maar niet goed gaan. 3 mensen om hem heen is te veel. Denken en praten maakt hem gek en gaat hij stotteren. Zegt heel veel woorden verkeerd om en sommige woorden passen niet bij de zin. Ik ben ik niet als ik dus de neuroloog maar ga bellen om te vragen hoe dit mogelijk is. (Ik ben nogal direct, heel direct, en dat weet zij) en ipv september mogen we morgen de MRI doen om te kijken wat er aan de hand is. En dinsdag krijgen we de uitslag van een plaatsvervangende neuroloog. Misschien voor ons ook beter, iemand die een andere kijk erop heeft en ons niet kent, dus vrij erin gaat.
Als zijn koppie eens iets beter ging kon hij weer meer genieten. Vooral omdat zijn maximale 9 maanden om zijn dus elke maand is meegenomen voor ons. Maar stiekem hopen we op nog een paar jaar en een tripje naar Italië 😍 tja een mens mag dromen hebben toch?😜
Nou een heel verhaal weer en waar komt het op neer? Tumoren zijn weer verminderd maar zijn hersenpan gaat achteruit. Ik wil van die epelepsie medicatie af terwijl de neuroloog dat niet durft. Ik ben natuurlijk geen arts maar lees me wel bij veel dingen in en ken mijn man als geen ander. Vanaf die medicatie is het niet meer goed gekomen in zijn hersenpannetje. Ik denk niet dat hij nog een epileptische aanval krijgt maar je weet het natuurlijk nooit. We wachten dinsdag de uitslag maar af. Voor nu zijn we blij met de 48mm in zijn lijf.
Groetjes uit het natte Limburg van Nietje
13 reacties
Nietje, enorme zorgen over je man en je bent strijdlustig als het om zijn welbevinden gaat.
Is er iemand die een beetje op jou let?
Ik voel met je mee in deze situatie.
Een virtuele omhelzing.
Hoi Catalina,
Ik ben zelf gaan vragen om hulp. Heb af en toe contact met de huisarts en de praktijkondersteuner.
Als Partner zijnde wil ik me sterk opstellen en er alles aan doen wat ik kan. Mij man weet dat het me soms even te veel word en ik dan een uurtje voor mezelf nodig heb.
Dank je voor de lieve woorden en de omhelzing
Spannend weer, maar nu ik dit lees is het morgen die dinsdag. Hopen we dat er 'garen op de klos' komt en dat het lukt jouw man weer in z'n normale doen te brengen. Z'n hoofd zo door de war dat is toch ook niet te doen.
Begrijp ik goed dat die slechte leverfunctie komt omdat jouw man teveel paracetamol slikt / geslikt heeft? Ik heb er totaal geen verstand van..
Liefs xx Hebe
Lieve Hebe,
We zijn net thuis, uitslag was heel.goed maar zijn tumor drukt op het gedeelte waar ook zijn spraak zit. En daardoor praat hij soms als iemand die net Nederlands heeft geleerd🙈 het zit aan zijn dominante kant dus weinig aan te doen. Het was nl heel mooi allemaal. Niks gegroeid en ook geen vocht of bloed meer. Wel mogen we afbouwen als wij er echt op staan. Ik bedenk me steeds, waarom epelepsie medicatie als al die wegrakingen niks met epelepsie te maken heeft? Maar we gaan het nog even met onze oncoloog overleggen. Vandaag was onze dag verder niet. Op de terugweg hield mijn auto er opeens mee op. Lekker op de snelweg waar het enorm druk was🫣 eerder hadden we beide een auto maar omdat Peter niet meer mag rijden, iets in je hoofd is altijd een no go, hebben we zijn auto weggedaan.
En ja, je leest het goed. Mijn geweldige man nam paracetamol als snoep. Ik zei al lange tijd dit is niet goed want ik blijf maqr doosjes kopen. Hij zei, nee ik pak alleen wat mag. Maar blijkbaar vind hij 14 per dag niet veel🫣🫣🫣 de oncoloog schrok zich rot en heeft hem HEEL duidelijk gemaakt nu echt maar eens naar zijn vrouw te luisteren als hij nog wat langer mee wil gaan🙃
En nu was zijn bloed heel netjes (leverfunctie dus) anders had hij even moeten stoppen met de trial.
Op naar 23 augustus weer prikken, wegen en al die dingen en hopen dat weer alles goed is. We hebben al 2 maanden extra verdiend 😍😍 op na de volgende 20 maanden hahaha
Bedankt voor je belangstelling en hopelijk gaat het daar aan jou kant ook allemaal goed?
Knuffels van mij
Lieve nietje ,
Fijn om te horen dat jullie weer extra tijd samen hebben. Afwachten of jullie met de epilepsie medicijnen kunnen stoppen. Het is en blijft ieder keer spannend als je over iets de uitslag krijgt.
Liefs Karen.
Hoi hoi, nu weet ik niet of ik al gereageerd had🙈
Hij mag afbouwen met de epelepsie medicatie maar dit wil ik eerst nog even met de oncoloog overleggen. Hij heeft nl weer 2x een uitval gehad. Dat was dan geen epelepsie maar ze weten niet goed wat het is. Hij zelf weet dan niks meer en slaapt veel en lijkt wel een dronken kerel(drinkt al 10 maanden geen biertje meer)
Dus nog even afwachten wat woensdag het advies is😜
Hai!
Wij zijn er even 3 dagen tussenuit geweest en dat was fijn. Lekker gefietst in Drenthe. Met mij gaat het goed, maar het 'eromheen' is de laatste maanden wel weer erg heftig en dat hakt er behoorlijk in.
Die man van jou verdient een schup onder de kont, zoals ze hier zeggen. Elk mens met een beetje verstand wéét dat zóveel paracetamol niet goed kan zijn. Eén keer een dag, maar doorlopend? Pfff, verplicht naar vrouwlief luisteren, dat is een hele goeie!
Woensdag weer een spannende dag. Óp naar de volgende 20 maanden! Helemaal met je eens, en dan zie je wel weer verder :-)
Knuffels terug xxx Hebe
Lieve Hebe,
Heerlijk dat je hebt genoten van het fietsen. Het doet een mens goed er even tussenuit te gaan he. Wij willen nog even naar de kust maar moeten ook rekening houden met de oppas van onze beestenboel🙈
Ik heb hem 3 schoppen onder zijn kont(je) gegeven hahaha maar hij wist dat hij geen andere pijnstillers, van de drogist, mocht slikken bij het expiriment. Dat was zijn uitleg hahaha. Maar het gaat nu redelijk goed met zijn armen. Hij kan zijn koffiemok normaal vastpakken met 1 hand en natuurlijk zijn peuk.
Woensdag gaan we met de oncoloog even overleggen of het verstandig is de epelepsie medicatie te minderen. De neuroloog vond het wel een idee(ik heb het gevraagd) maar zodra hij een aanval kreeg moest hij weer gelijk beginnen. Maar dag na het bezoek van de neuroloog kreeg hij weer een rare uitval, slaapdronken, veel slapen en wazig. Dit is 3x nog gebeurd dus ik wil toch vragen of dit met de andere medicatie te maken kan hebben. Maar dat horen we woensdag wel.
Verder was de MRI het zelfde, geen verbetering en geen verslechtering dus daar zal het verder niet aan liggen. Wel zit de tumor in het gedeelte waar zijn spraak zit en daarom vaker die rare uitspraken en omdraaien van woorden(soms wel lachwekkend)
Nou, hopelijk ga je nog meer leuke dingen doen, zoals fietsen door Brabant of misschien wel Limburg wie weet. Onze fietsen staan stil in de schuur want Peter mag niet zelf deelnemen aan het verkeer en achterop bij mij gaat mij te ver hahaha
Ik ben totaal niet sportief aangelegd dus raak al buiten adem als ik naar de fiets kijk😜 Ik loop wel vaak met de honden en kijk veel naar sport, dus dat is voor mij ook heeeeeeellllll sportief bezig zijn hahaha
Maak er een fijn weekend van
Knuffels van Anita
Ik vind je redelijk briljant Anita! Dan ben ik helemaal niet sportief, behalve tijdens schaatsen en de EK, WK en Olympische spelen...
Het is goed dat je zo alles in de gaten blijft houden. Het is en blijft raar die uitvallen. En dat die 3 schoppen hem maar goed doen :-)
Wij fietsen erg veel. Als ik nog andere dingen 'moet', fietsen of wandelen we van huis uit. Anders willen we nog wel eens ze achter op de auto zetten. Leuk in een andere omgeving te fietsen.
Ik ben een buitenmens en heb er mijn man ook mee besmet. We wandelen of fietsen vrijwel elke dag. Sinds mijn diagnose móet ik dat ook elke dag minimaal één uur, maar liever meer. Na ja, dat deden wij al, dus geen probleem. Och, en jij hoort de vogeltjes ook fluiten als je de hond uitlaat :-)
Liefs xx Hebe
Lieve Hebe,
Mocht je nog een mooie omgeving zoeken om te fietsen, dan is ons dorpje met omgeving wel iets voor jullie. Hier komen heel veel Duitsers en Belgen zelfs met hun fiets. Ook mensen die even op de camping gaan staan met hun caravan of camper en de fiets erbij.
Zoek anders maar eens ons plekje op, je hebt er weinig maar wel 3 camping en een heerlijke ijssalon hahaha. Ohé en Laak
Dit weekend ben ik ook weer heel sportief want de formule 1 is er weer🤣🤣
Fijn weekend en geniet nog van de paar mooie dagen die we krijgen
Liefs Nietje
Hoi Anita
Dit is dus helemaal langs mij af gegaan. Jeetje wat een spannende tijd. Hoe gaat het op dit moment met je man? Hoop zo voor jullie dat je nog naar de kust kan gaan. Ik leef ook altijd naar een vakantie toe. En weet hier in Brabant kan het ook heel gezellig zijn. Zo bewondering voor jullie.
Lieve groetjes Petra
Hoi Petra,
Ik ben alweer blij dat hij zonder rolator kan lopen en zich zelf aan en uit kan kleden. Ook ben ik erg trots en blij dat ik toch door heb gezet met het zeggen dat ik die epelepsie medicatie niet snap, en hij daar.te veel last van in zijn hersens heeft. Door het zeuren van mij mocht hij afbouwen😜 en sinds woensdag is hij er vanaf.
Tja, ik ga door het vuur voor hem en heb zelfs al aangegeven naar Utrecht of Amsterdam te gaan als dat voor hem het beste zou zijn. Maar zijn oncoloog is juist een enorme goede en kundige arts hier. Zij is geweldig en ziet je als mens en niet als nummertje 2006
Hij gaat nu lekker dus duimen dat dit is hoe hij nog wel maanden(ik hoop jaren) door kan gaan. Dan durf ik me ook te laten opereren, aan mijn handen zodat ik beter alles hier thuis kan doen en opvangen. Hem in bad zetten (wij hebben alleen een bad dus moeten daarin douchen) is best zwaar. Maar komt goed we hebben mooie dagen weer samen😍
Misschien midweekje Brabant doen maar daar is geen zee hahaha
Inderdaad geen zee hier. Maar wel mooie vennen en waterplassen. Oisterwijk is een hele mooie plaats en van uit daar kan je overal naartoe. Hoop zo dat je fijne dagen hebt.
Grt Petra