TIL-therapie

Wat enorm spannend! Hopelijk heb je snel duidelijkheid over de mogelijkheid om te starten met de therapie of eventuele andere behandelingen. Ik wens je kracht en sterkte toe ❤️

Ik heb geen ervaringen om met je te delen aangaande deze therapie. 

Hoi EvB2, 

Zelf zit ik met melanoom in stadium 4 en ben door dezelfde cycli als jij heengegaan.  Begin vorig jaar gestopt met immuno omdat ik uitzaaiingen kreeg (in lijf en in de hersenen) , hersenen bestraald en op de wachtlijst voor TIL gezet en wachten totdat mijn uitzaaiingen voldoende zouden groeien om te kunnen oogsten. In de zomer werden mijn uitzaaiingen echter kleiner en uiteindelijk opgeruimd (mijn immuunsysteem ging blijkbaar toch aan de slag) en ging de TIL (gelukkig) niet door. Helaas na de zomer weer een nieuwe uitzaaiing en opnieuw gestart met immuno in september. Eind vorig jaar nieuwe uitzaaiingen erbij en opnieuw ook weer in de hersenen, deze laatste is begin dit jaar bestraald en opgeruimd. Immuno wel doorgezet maar de uitzaaiingen namen toe in omvang en aantal. Weer op TIL lijst gezet en afwachten. De grootste uitzaaiing werd elke maand iets groter en deze is nu vorige week operatief verwijderd. Over een paar weken ga ik het TIL traject in (opname in AVL). 

Mensen om mijn heen vonden het raar/lastig dat ik mijn uitzaaiingen moest opkweken om met behandeling te kunnen starten, maar ik heb het zelf niet als lastig ervaren. Het is gewoon een stap in het proces welke ik zelf niet kan beïnvloeden en dan heeft het in mijn ogen geen zin om me er druk over te maken. Ik blijf er pragmatisch inzitten en kan alleen een keuze maken als er duidelijke feiten zijn (i.e. uitzaaiing groot genoeg). Zelf had ik ook een voorkeur voor TIL en heb daarom niet gekozen voor immuno cocktail (IPU + NIVO) of iets anders waardoor ik niet meer in aanmerking kom voor TIL. Deze opties kunnen mogelijk na TIL nog.

Hopelijk ben je zelf ondertussen al verder in het traject of beter nog, zijn de uitzaaiingen opgeruimd. Als je al TIL hebt gehad ben ik wel benieuwd naar je ervaringen.

Sterkte, 

Twan Schouten

Hi EvB2,

Dank je en jij ook sterkte en hopen dat je immuunsysteem gewoon doorzet  (deels geholpen door de TVEC). Ik ga volgende week starten met TIL en zal mijn ervaringen delen op deze site (zie ook bericht van/aan Hanneke). 

Grts, Twan

Nadat in februari de uitzaaiingen op mijn darmen niet meer zichtbaar waren zijn we weer gestart met tvec behandeling. Na 3 kuren kreeg ik klachten en is er weer een scan gemaakt en bleken er meedere uitzaaiingen te zijn bij de longen,  lympfklieren en huid.  Gisteren akkoord gekregen uit AVL  voor opstarten TIL therapie. Wie heeft er ervaring met de TIL therapie?

Eindelijk na lang wachten en onzekerheid ivm uitzaaiingen in de hersenen gaat maandag 26 augustus de TIL therapie starten in het AVL.  Nog mensen met ervaringen?

Vanaf 26 augustus  2 weken en 1 dag in het AVL ziekenhuis en het waren 2 heftige weken. Eerst de chemo van 7 dagen die zijn tol begon te eisen en na 1 dag rust de tcel teruggave en na 4 uur starte de booster om de 8 uur die enorm heftig en zwaar waren maar ik heb ze alle 5 💪💪💪 met succes kunnen afronden omdat mijn waarden  redelijk bleven en tussendoor goed herstelde. De donderdag en vrijdag erna in een mega dip en heel zwaar gehad. Vanaf zaterdag is herstel gestart en zakte de koorts. Maandaochtend goed nieuws gekregen van Dr. Karger dat ik dinsdag 10 sept naar huis mocht. Nu lekker thuis verder op kracht komen en aansterken💪💪💪💪💪 blij dat alles erop zit🎉inmiddels ruim 1 week thuis en het gaat steeds beter en. Krijg mijn oude energie snel terug.  De goede zorg van de verplegers en artsen hebben mij door het het hele traject heen geholpen, Dank💪💪