Mijn partner ging direct aan de hormoontherapie, omdat een operatie niet mogelijk was gezien de grootte van de tumor en vertakkingen in omliggende organen (gleasonscore 10) buiten het kapsel. Toen de tumor geslonken was kreeg hij radiotherapie.
Hij heeft niet aan mentale voorbereiding gedaan en direct advies opgevolgd na second opinion.
Als patiënt heb je de regie. Dus als je meer tijd nodig hebt, kan de behandeling later opgestart worden.
Hoi Catalina, in welk Zuyderland ziekenhuis was dat? Fam. woonde in Geleen niet ver daar vandaan. Modern ziekenhuis en- volgens zeggen- met goede behandeling.
Hallo Eltuur, heb je al een keuze kunnen maken? Lees ook even mijn blogs. Ik had dezelfde gleason score, maar met een psa van 6.1 . Ik kreeg 4 dagen van de uroloog om na te denken over de behandeling. Heb gekozen voor operatie. Wilde niet in de overgang (met alle nare bijwerkingen), en het volledig platleggen van de libido, en kans dat het nooit meer terug zou komen en kans dat de kanker in de prostaat ook terug zou komen. Hoofddoel voor mij en mijn partner: kanker moet weg! Voor de operatie ben ik 2 keer bij de fysio geweest voor info over bekkenbodemtraining. Enige voordeel was dat ik wist wat ik moest doen. Pas na de operatie en katheter eruit, begonnen met trainen.
Hoi DirkW, ik ben inderdaad voor de operatie al met de oefeningen (via Fysio) begonnen. Stelt eigenlijk niet zoveel voor. Hoe dan? Net doen of je je plas inhoudt, proberen van binnen de spieren in het bekken samen te trekken in een bepaald ritme. Eerlijk gezegd, niet heel veel van tevoren getraind, omdat ik het te druk had met werk en dus die oefeningen vaak erbij inschoten. Mooie is dat je het op elk moment kan doen zonder dat een ander het merkt. Of je het nu lopend of zittend doet, het gaat heel makkelijk. Na de operatie, althans nadat de katheter eruit werd gehaald, direct begonnen met de oefeningen. De incontinentie viel eigenlijk nog wel mee.., ik had de eerste twee weke zeker nog de inleg volume 2 en de eerste 3 dagen nog de nachtinleg in bed in. Wat ook hielp en helpt is het gebruiken van de vacuüm pomp voor het activeren van de zwellichamen. Het lijkt wel of dit ook de continentie op zo'n dag verbetert. Dus de pomp waar je dus zo snel als mogelijk na de operatie mee moet beginnen, gebruik ik nog steeds een paar keer in de week. Blijven trainen om de erectie te verbeteren, waarbij opgemerkt dat bij mij aan één kant de zenuwbanen bespaard zijn gebleven, maar waarschijnlijk wel wat beschadigd door de operatie.
Na de operatie ben ik niet meer bij de fysio terug geweest, was niet meer nodig.
Hallo Eltuur, Ik kan je begrijpen dat je voor een second opinion gaat. De keuze waarom ik toch voor operatie ben gegaan heeft in mijn situatie gezorgd dat ik mijn libido (de zin in seks/intimiteit) heb behouden. Ook ik heb nog een werkzaam leven (ben 63), maar ook een liefdevolle relatie met mijn 2e vrouw. Bovendien geeft het platleggen van de testosteron zoveel (overgangs-) verschijnselen (even googelen, want de verschijnselen die wel drie jaar in het slechtste geval aanwezig kunnen zijn liegen er niet om) en bovendien de kans dat de libido helemaal niet meer terug z0u komen, maar ook kans dat de kanker toch weer in de prostaat terug komt.
De opererende arts Pim van Leeuwen in het AvL (zeer bekwaam) gaf bovendien aan dat ik een 'lange' (wist niet dat dat bestond) plasbuis heb, waardoor hij mij 100% garantie gaf op genezing van de incontinentie, dus volledig continent. Zo kort na de operatie zakt de moed wel eens in de schoenen... ,maar al redelijk snel (met een paar weken) kreeg ik de continentie weer aardig onder controle. En ja, nu 4 maanden later is er soms nog een 'oeps'-momentje ,maar dat stelt weinig voor, en komt vaak door ongecontroleerd hoesten (of windjes) of een plotselinge beweging in combinatie met een volle blaas. Dus ik moet regelmatiger mijn blaas legen, de vacuüm pomp gebruiken (want dat helpt tegen incontinentie in combinatie met Tadalafil), en letten op mijn hoesten, eigenlijk iets meer focus geven. Ik moet daarbij wel opmerken dat ik een zeer liefdevolle en begripvolle partner heb, tenslotte gaat het haar ook aan, We doorlopen samen het hele traject.
Tot nu toe geen spijt van de operatie: het belangrijkste = kanker is weg (althans de eerste 3 maanden zeker, onmeetbare psa, over 2 maanden de 2e controle..), 99% continent, en erecties komen langzaam weer terug (zenuwherstel kan wel een jaar duren). Het verliezen van de urine tijdens klaarkomen vangen we (!) op met een grote inleg... hopelijk wordt dat ook nog beter met de tijd. Bovendien intiem met elkaar zijn kan op vele manieren.
Ik hoop dat ik je wat met mijn verhaal heb kunnen helpen. Laat je zeker goed informeren door de artsen wat zij kunnen inschatten met het herstel van je continentie.
Heel veel wijsheid met de keuze die je moet maken! Belangrijkste is toch dat je de kanker weg wil hebben.
bedankt voor je reactie. De opmerking van de lengte van de plasbuis Triggerde me. Kon de uroloog dat zien op een foto voordat de operatie begon ? Dat is voor mij wel misschien de rede om een operatie te overwegen . Wat je zegt op hormoon behandeling. Daar zit ik niet op de wachten als het terug zou komen .
als ik gleason 8 zou hebben zou de keus veel makkelijker zijn . Nu heb ik 7(3+4) richting 6 op. Wat kan ik nog zelf doen met mijn immuunsysteem om uitzaaiingen tegen te gaan en de kankercel rustig te krijgen
Hoi Eltuur, iedereen moet zijn eigen afweging maken, voor een ieder is de situatie weer anders. Ik kan alleen maar aangeven wat ik zelf heb ondervonden en hoe ik tot mijn keuze ben gekomen. De uroloog zei tegen mij, slecht nieuws je hebt prostaatkanker, goede nieuws: ik kan je genezen. Aan mij de keuze... Dat van die lange plasbuis..., ik denk dat de uroloog dat heeft geconstateerd bij de onderzoeken die eerder waren gedaan, echo, mri, pet-ctscan.. ik heb daar zelf niet verder over doorgevraagd. Vraag het je eigen uroloog. Feit is wel dat door de operatie en het daarmee doorknippen van de plasbuis om de prostaat te kunnen verwijderen de penis wat naar binnen wordt getrokken en daarmee wat korter is geworden. Door het trainen met de vacuüm pomp wordt hij niet alleen weer groter, maar ook dikker. Verder is het vooral 'trainen' (aanspannen) van de omliggende spieren. Mede met behulp van de tadalafil merk ik gelukkig echt verbetering. Een vibrator en veel glijmiddel helpen dan ook weer om het gevoel terug te krijgen. Geloof mij, in het begin zijn er echt tranen gevloeid waarbij ik dacht dat het nooit meer iets zou worden.. Nu ik verbetering zie, heb ik weer hoop.
De incontinentie gaat bijzonder goed, als in weer bijna volledig continent.
Ik heb nog een interessante linken ingesloten dat gaat over de 6 P's en de operatie. (misschien ken je deze al..)
Veel sterkte met het nemen van de voor jou beste besluit.
Hoi Eltuur, nog even een korte reactie: wacht niet te lang!.., toen ik binnen 4 dagen de keuze bestraling of operatie aan de uroloog moest doorgeven, heb ik alsnog bijna 10 weken op de operatie moeten wachten. Tijdens de operatie met de robot heeft de uroloog de 5 omliggende lymfeklieren die het dichtst bij de tumor zaten ook verwijderd en ter plekke (met contrastvloeistof) laten onderzoeken op kankercellen. Volgens hem waren ze 'schoon'. (De andere 15 lymfeklieren heeft hij toen laten zitten en dat is veel bevorderlijker voor een goed herstel). Echter is door de patholoog een diepere scan gemaakt, en hij/zij kwam met de constatering dat er toch in één lymfeklier wel kankercellen (wel kleine) zaten die echter nog niet door het kapsel van de lymfe waren gegaan. Gelukkig wees het bloedonderzoek 3 maanden na de operatie uit dat de psa onmeetbaar was. Ik denk wel eens: had de operatie nog langer op zich laten wachten of was ik zelf niet zo alert geweest om mij te laten testen, of had de huisarts eerst zelf willen dokteren, was ik dan te laat geweest en was het wel al uitgezaaid...? De artsen denken dat 'we' (net?) op tijd zijn geweest. De toekomst moet het verder uitwijzen of ik inderdaad schoon blijf.
13 reacties
Mijn partner ging direct aan de hormoontherapie, omdat een operatie niet mogelijk was gezien de grootte van de tumor en vertakkingen in omliggende organen (gleasonscore 10) buiten het kapsel. Toen de tumor geslonken was kreeg hij radiotherapie.
Hij heeft niet aan mentale voorbereiding gedaan en direct advies opgevolgd na second opinion.
Als patiënt heb je de regie. Dus als je meer tijd nodig hebt, kan de behandeling later opgestart worden.
En hoe oud is je partner als ik vragen mag ?
Mijn partner was 67 jaar bij het ontdekken en nu 71.
Hoi Catalina, in welk Zuyderland ziekenhuis was dat? Fam. woonde in Geleen niet ver daar vandaan. Modern ziekenhuis en- volgens zeggen- met goede behandeling.
Zuyderland in Heerlen en nu Zuyderland in Geleen-Sittard.
Hallo Eltuur, heb je al een keuze kunnen maken? Lees ook even mijn blogs. Ik had dezelfde gleason score, maar met een psa van 6.1 . Ik kreeg 4 dagen van de uroloog om na te denken over de behandeling. Heb gekozen voor operatie. Wilde niet in de overgang (met alle nare bijwerkingen), en het volledig platleggen van de libido, en kans dat het nooit meer terug zou komen en kans dat de kanker in de prostaat ook terug zou komen. Hoofddoel voor mij en mijn partner: kanker moet weg! Voor de operatie ben ik 2 keer bij de fysio geweest voor info over bekkenbodemtraining. Enige voordeel was dat ik wist wat ik moest doen. Pas na de operatie en katheter eruit, begonnen met trainen.
Heel veel sterkte met het herstel!
Hoi John, ben jij dan al niet voor de operatie met bekkenbodem begonnen? Het werd mij wel door de verpleegkundige aangeraden.
Hoi DirkW, ik ben inderdaad voor de operatie al met de oefeningen (via Fysio) begonnen. Stelt eigenlijk niet zoveel voor. Hoe dan? Net doen of je je plas inhoudt, proberen van binnen de spieren in het bekken samen te trekken in een bepaald ritme. Eerlijk gezegd, niet heel veel van tevoren getraind, omdat ik het te druk had met werk en dus die oefeningen vaak erbij inschoten. Mooie is dat je het op elk moment kan doen zonder dat een ander het merkt. Of je het nu lopend of zittend doet, het gaat heel makkelijk. Na de operatie, althans nadat de katheter eruit werd gehaald, direct begonnen met de oefeningen. De incontinentie viel eigenlijk nog wel mee.., ik had de eerste twee weke zeker nog de inleg volume 2 en de eerste 3 dagen nog de nachtinleg in bed in. Wat ook hielp en helpt is het gebruiken van de vacuüm pomp voor het activeren van de zwellichamen. Het lijkt wel of dit ook de continentie op zo'n dag verbetert. Dus de pomp waar je dus zo snel als mogelijk na de operatie mee moet beginnen, gebruik ik nog steeds een paar keer in de week. Blijven trainen om de erectie te verbeteren, waarbij opgemerkt dat bij mij aan één kant de zenuwbanen bespaard zijn gebleven, maar waarschijnlijk wel wat beschadigd door de operatie.
Na de operatie ben ik niet meer bij de fysio terug geweest, was niet meer nodig.
Groet,
John
Hallo John
ik ga voor een second opinie. Ik heb voor incontinente de grootste angst bij het opereren. Ik heb nog een werkzame periode voor de boeg
Hallo Eltuur, Ik kan je begrijpen dat je voor een second opinion gaat. De keuze waarom ik toch voor operatie ben gegaan heeft in mijn situatie gezorgd dat ik mijn libido (de zin in seks/intimiteit) heb behouden. Ook ik heb nog een werkzaam leven (ben 63), maar ook een liefdevolle relatie met mijn 2e vrouw. Bovendien geeft het platleggen van de testosteron zoveel (overgangs-) verschijnselen (even googelen, want de verschijnselen die wel drie jaar in het slechtste geval aanwezig kunnen zijn liegen er niet om) en bovendien de kans dat de libido helemaal niet meer terug z0u komen, maar ook kans dat de kanker toch weer in de prostaat terug komt.
De opererende arts Pim van Leeuwen in het AvL (zeer bekwaam) gaf bovendien aan dat ik een 'lange' (wist niet dat dat bestond) plasbuis heb, waardoor hij mij 100% garantie gaf op genezing van de incontinentie, dus volledig continent. Zo kort na de operatie zakt de moed wel eens in de schoenen... ,maar al redelijk snel (met een paar weken) kreeg ik de continentie weer aardig onder controle. En ja, nu 4 maanden later is er soms nog een 'oeps'-momentje ,maar dat stelt weinig voor, en komt vaak door ongecontroleerd hoesten (of windjes) of een plotselinge beweging in combinatie met een volle blaas. Dus ik moet regelmatiger mijn blaas legen, de vacuüm pomp gebruiken (want dat helpt tegen incontinentie in combinatie met Tadalafil), en letten op mijn hoesten, eigenlijk iets meer focus geven. Ik moet daarbij wel opmerken dat ik een zeer liefdevolle en begripvolle partner heb, tenslotte gaat het haar ook aan, We doorlopen samen het hele traject.
Tot nu toe geen spijt van de operatie: het belangrijkste = kanker is weg (althans de eerste 3 maanden zeker, onmeetbare psa, over 2 maanden de 2e controle..), 99% continent, en erecties komen langzaam weer terug (zenuwherstel kan wel een jaar duren). Het verliezen van de urine tijdens klaarkomen vangen we (!) op met een grote inleg... hopelijk wordt dat ook nog beter met de tijd. Bovendien intiem met elkaar zijn kan op vele manieren.
Ik hoop dat ik je wat met mijn verhaal heb kunnen helpen. Laat je zeker goed informeren door de artsen wat zij kunnen inschatten met het herstel van je continentie.
Heel veel wijsheid met de keuze die je moet maken! Belangrijkste is toch dat je de kanker weg wil hebben.
Groet,
John
Hallo John
bedankt voor je reactie. De opmerking van de lengte van de plasbuis Triggerde me. Kon de uroloog dat zien op een foto voordat de operatie begon ? Dat is voor mij wel misschien de rede om een operatie te overwegen . Wat je zegt op hormoon behandeling. Daar zit ik niet op de wachten als het terug zou komen .
als ik gleason 8 zou hebben zou de keus veel makkelijker zijn . Nu heb ik 7(3+4) richting 6 op. Wat kan ik nog zelf doen met mijn immuunsysteem om uitzaaiingen tegen te gaan en de kankercel rustig te krijgen
Hoi Eltuur, iedereen moet zijn eigen afweging maken, voor een ieder is de situatie weer anders. Ik kan alleen maar aangeven wat ik zelf heb ondervonden en hoe ik tot mijn keuze ben gekomen. De uroloog zei tegen mij, slecht nieuws je hebt prostaatkanker, goede nieuws: ik kan je genezen. Aan mij de keuze... Dat van die lange plasbuis..., ik denk dat de uroloog dat heeft geconstateerd bij de onderzoeken die eerder waren gedaan, echo, mri, pet-ctscan.. ik heb daar zelf niet verder over doorgevraagd. Vraag het je eigen uroloog. Feit is wel dat door de operatie en het daarmee doorknippen van de plasbuis om de prostaat te kunnen verwijderen de penis wat naar binnen wordt getrokken en daarmee wat korter is geworden. Door het trainen met de vacuüm pomp wordt hij niet alleen weer groter, maar ook dikker. Verder is het vooral 'trainen' (aanspannen) van de omliggende spieren. Mede met behulp van de tadalafil merk ik gelukkig echt verbetering. Een vibrator en veel glijmiddel helpen dan ook weer om het gevoel terug te krijgen. Geloof mij, in het begin zijn er echt tranen gevloeid waarbij ik dacht dat het nooit meer iets zou worden.. Nu ik verbetering zie, heb ik weer hoop.
De incontinentie gaat bijzonder goed, als in weer bijna volledig continent.
Ik heb nog een interessante linken ingesloten dat gaat over de 6 P's en de operatie. (misschien ken je deze al..)
Veel sterkte met het nemen van de voor jou beste besluit.
https://www.youtube.com/watch?v=gAI4_KBMXFo&list=WL&index=9
https://www.youtube.com/watch?v=gAI4_KBMXFo&list=WL&index=9
groet,
John
Hoi Eltuur, nog even een korte reactie: wacht niet te lang!.., toen ik binnen 4 dagen de keuze bestraling of operatie aan de uroloog moest doorgeven, heb ik alsnog bijna 10 weken op de operatie moeten wachten. Tijdens de operatie met de robot heeft de uroloog de 5 omliggende lymfeklieren die het dichtst bij de tumor zaten ook verwijderd en ter plekke (met contrastvloeistof) laten onderzoeken op kankercellen. Volgens hem waren ze 'schoon'. (De andere 15 lymfeklieren heeft hij toen laten zitten en dat is veel bevorderlijker voor een goed herstel). Echter is door de patholoog een diepere scan gemaakt, en hij/zij kwam met de constatering dat er toch in één lymfeklier wel kankercellen (wel kleine) zaten die echter nog niet door het kapsel van de lymfe waren gegaan. Gelukkig wees het bloedonderzoek 3 maanden na de operatie uit dat de psa onmeetbaar was. Ik denk wel eens: had de operatie nog langer op zich laten wachten of was ik zelf niet zo alert geweest om mij te laten testen, of had de huisarts eerst zelf willen dokteren, was ik dan te laat geweest en was het wel al uitgezaaid...? De artsen denken dat 'we' (net?) op tijd zijn geweest. De toekomst moet het verder uitwijzen of ik inderdaad schoon blijf.
Nogmaals veel wijsheid in je keuze.
groet,
John