Het leven in een Rollercoaster
Heel veel van mijn Blog-berichten zijn verdwenen dat is erg jammer want ik schreef ze om het van me af te schrijven , vertellende wat er allemaal op mijn pad kwam met name in de nog steeds pro-operatieve tijd en anderen hieruit te laten putten en hoop te geven.
Ik ben nu ruim 3 jaar verder na de in eerste instantie mislukte operatie met de robot in Utrecht . Mijn milt was gezond maar helaas door een inwendige bloeding tijdens de operatie moesten de 4 chirurgen besluiten om mij dan maar open te snijden en zoals het in het operatieverslag staat met geweld . Ikzelf had nooit gewild dat ik zo geopereerd zou worden. Mijn leven is naar de klote gegaan hierdoor . Naast grote lichamelijke problemen en weinig hulp hiervoor ook nog een ICtrauma opgelopen ptss dus , wel onder behandeling na anderhalf jaar pas bij psycholoog en psychiater.
Ik leef van dag tot dag , de kwaliteit van leven is weg en er is altijd pijn pijn en nog eens pijn ondanks de grote hoeveelheden fentanyl en abstral .
Nazorg was er nauwelijks behalve de controles in het Avl en 6x een soort bewegingsles.
De afgelopen weken was het weer zo ver de scan en eind vorige week het gesprek met de NET-specialist . Daar was de prognose positief in ieder geval toch nog iets hoop en zelfs een jaar verlengen in plaats van nog 2 jaar zeker nog 3 en misschien wel meer als volgend jaar de scan hetzelfde zegt , de verwachting is als er nu weer een NET ergens komt zal dat zeer langzaam groeien. Ik zal binnekort meer gaan uitweiden over de problematiek die ik heb ondervonden ...geeft me in ieder geval iets te doen dat ik zittend kan.
Arthur Bouwman
3 reacties
GVD Arthur Ik heb echt in de veronderstelling geleefd dat je al was gaan hemelen blij weer wat te lezen ondanks de sores die je hebt. Je hebt een flink parcours gelopen. Blij je weer te lezen en hoop snel weer.
Gr
sterkte
Dag Arthur,
Goed om weer wat van je te horen/lezen. Je blogs staan nog op kanker.nl. Je vindt ze terug in jouw blogsoverzicht: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/mijn-alvleesklier
Hartelijke groet,
Melanie (communitymanagement kanker.nl)
Hai Arthur,
Je bent er nog. Twee zinnen vielen mij met name op: 'ik had nooit zo geopereerd willen worden ' en: ' de kwaliteit van leven is weg'. Er zijn dus handelingen uitgevoerd tijdens de operatie waarvoor je bij bewustzijn geen toestemming had gegeven nu je de zware gevolgen ondervindt? Ik heb dat ook meegemaakt. En dat is heel zuur, omdat je verder moet op een manier waar je niet voor hebt getekend. Wat is er gebeurd en hoe sla je je hier doorheen? Wat trouwens heel knap is. Als ik wat kan doen: laat het weten.