Mijn verhaal

Ik ben Ineke,  61 jaar, getrouwd met de liefste en meest behulpzame man van de wereld. Die man heeft zoveel gedaan en mij altijd gesteund.  Ondanks dat hij het zelf ook zwaar had.  Wij hebben 3 kinderen allemaal uit huis en leven hun eigen leven.


We wonen in Noord Drenthe met onze Duitse Herder Vince van nu bijna 2 jaar en sinds een half jaar de hond van mijn ouders Yessie van bijna 9 jaar geboren in Roemenië. 

Mei 2022 moest ik naar het ziekenhuis voor een pacemakerwissel de batterij was na 12 jaar aan het eind. Dus even een uurtje door het ziekenhuis heenlopen. Bloedprikken, longfoto en hartfilmpje. Vrijdags er na werd ik gebeld door de cardioloog dat hij mij zou doorsturen naar de longarts. In mijn rechterlong was het een witte mist. Dus eerst maar eens kijken wat er aan de hand was. Binnen een week was ik bij de longarts en kreeg ik de te horen dat ik longkanker had.  Zat een tumor van 7 cm. Na diverse onderzoeken (ct scan, mri, pet scan, bronchoscopie, longpunctie, bloedonderzoek) wisten ze wat voor tumor het was. Niet-kleincellig plaveisel carcinoom een langzaam groeiende tumor zonder uitzaaiingen. Kan volgens mijn huisarts zelfs van de borstkanker afkomstig zijn in 2015. Daar ben ik overigens van genezen na amputatie. 
Deze tumor was niet operabel,  had een beginnende ingroei in het mediastinum.
Ze gingen voor genezing maar het zou zwaar worden. Voor alles zou beginnen eerst nog een nieuwe pacemaker, onze vorige hond Quinn van bijna 11 werd ziek,  mijn maatje moest ingeslapen worden dat was even flink slikken ik had geen tijd om verdrietig te zijn.  Dag er na een pacemaker, even herstellen en gaan met de banaan. Begin augustus 2x chemotherapie die was na die 2x chemo voor een kwart geslonken. Kreeg nog een vaginale ontsteking erbij dus een antibiotica er bovenop. Dat kon er ook nog bij. Eind augustus met de chemoradiatie gestart van 5 weken. Elke maandagmorgen een chemo, elke middag in de week bestraling en 5 weken lang. Dat was best zwaar. Maar ik had gelukkig geen last van zware bijwerkingen behalve mijn smaak was weg. Dronk alleen maar cola en water, zwaar gekruid eten proefde ik nog iets van. Eind september was dat allemaal klaar. 6 weken rust en kwam de immunotherapie 12x aan de beurt.  Dat vond ik het minst belastend. Voelde me heel goed en de tumor was grotendeels plat bestraald. Eind 2022 hebben we toch besloten om weer een hond in huis te halen dat geeft afleiding. Dat werd dus onze Vince, geboren 17 september 2022. Heerlijke pup is hij geweest.  9 november hebben we hem opgehaald. Hij voelt mij haarscherp aan en geeft ook aan dat het even niet lekker gaat. Toch,  de rust kwam weer terug. Mei 2023 werd er wat gezien dus weer een lading onderzoeken. Gestopt met immunotherapie.  Na 9x heeft dat bij mij niets gedaan. Het was nu wel operabel geworden en ik heb gelijk ja gezegd. De bovenste longkwab zou verwijderd worden door middel van een lobectomie.  
2 augustus 2023 geopereerd het was een bilobectomie geworden . Operatie van 4,5 uur, 2 longkwabben heeft men verwijderd. Wat er zat was een abces met mogelijke kankercellen  de tumor zelf was weg maar dat abces was zich gaan draaien om de 2e kwab dat konden ze niet splitsen.. Dus wederom weer er op tijd bij. Ik heb die week in ziekenhuis weinig pijn gehad, tot de minuscule infuus in mijn rug met pijnstillers eruit ging. Dat heb ik geweten. Ben gewoon naar huis gestuurd  op 9 augustus met oxicodon en zou wel beter gaan. Niet dus, ik bleek een wondinfectie te hebben.  Kan veel pijn hebben maar dit was vreselijk. Het voelde dat mijn ribbenkast volledig in gruzelementen lag, messen werden door mijn lijf gestoken pijnstillers hielpen niet. Uiteindelijk had ik 15 augustus 's smorgens hoge koorts mijn man hing aan de telefoon met het ziekenhuis en ik riep om hulp. Mijn bed lag onder de etter. Het spoot uit het litteken.  Mijn man heeft het grootste geheel leeg gedrukt en ik had geen pijn meer. Wat een verademing.  Kon weer normaal de trap af, gewoon naar het toilet zonder messen in mijn lijf. Uiteraard naar het ziekenhuis in Assen, werd met ambulance naar Groningen umcg gebracht daar was ik geopereerd en ik lag er weer, nu 2 deuren verderop zelfde afdeling. 10 dagen in ziekenhuis gelegen 2x daags wonden uitspoelen onder de douche.  Had 2 ogen op de rug en veel gein mee gehad. Beetje droge humor met de verpleging, heerlijk! Verpleging is echt super. Nachtzuster kwam af en toe even kletsen als ik wakker was. Lag alleen op een kamer van 2. Op zich wel fijn.  Antibiotica via infuus en met pillen en oxycodon.  Ik voelde me goed. 25 augustus mocht ik naar huis. Nog 2 weken 2x daags thuiszorg gehad om de ogen uit te wassen. Half september was het bijna dicht. Toen mocht mijn man dat afwerken en verbinden. Toen kon het herstel beginnen na een maand vertraging. 
Niet dus.  Mijn ouders gingen verhuizen naar een verpleeghuis,  samen in een groot appartement. Dat zagen ze wel zitten.  Door alle stress is de dementie van mijn moeder heel snel gegaan. Dusdanig dat ze mijn vader niet als haar man zag, hij was een vreemde vent ze begreep niet waarom wij naar hem toegingen. Liep zo erg op dat ze beiden in een eigen appartement gingen, wel naast elkaar. Mijn vader had het er heel moeilijk mee. Hij werd niet herkend,  was vaak ruzie tussen hun. Hij wist wel dat ze er niets aan kon doen maar zo intens gemeen vond hij vreselijk. Mijn ouders waren bijna 62 jaar getrouwd,  64 jaar samen.  Mijn moeder 86 jaar mijn vader 84 jaar. Mijn moeder ging heel hard achteruit, Alzheimer kwam er bij, ze had al Vasculaire Dementie.  Ze viel enorm af, bloedarmoede,  pijn in de rug,  ze at amper zat niet lekker in haar vel. Onderzoeken had ze geen zin meer in. Nog wel een bloedtransfusie gehad is 2 weken goed gegaa. Uiteindelijk is ze 9 april 2024 overleden aan acute leukemie.  Het was een vreselijke rollercoaster.  Ze had zo vreselijk veel pijn. Vrijdags ging het nog redelijk, zaterdags belde mijn vader dat het heel slecht ging en vanaf daar zijn we gaan waken. Ze kreeg morfine en slaappillen ze werd in slaap gehouden. Dinsdagmiddag zat ik samen met mijn vader en de dochter van mijn broer bij haar.  Mijn moeder sliep en rochelde er over. We wisten allemaal dat het zo afgelopen kon zijn. Ineens was het stil, haar ogen gingen open flitste van mijn vader naar mij, ze kneep in de hand van mijn nichtje en ze ging.  Dat beeld raak ik niet kwijt maar het voelde wel fijn dat ze zonder zorgen kon gaan.
Dan krijg je de periode er na wat enorm zwaar is. Maand later kon ik weer een beetje aan mezelf denken en aan mijn conditie gaan werken die ver onder 0 was.
Ben sinds september 3x voor controle geweest en ben nog steeds schoon. Longarts is zeer tevreden.  Ik ben er nog,  weliswaar met nawerking van alles en heb er copd aan over gehouden. Wordt af en toe moedeloos van mijn eigen gekuchel en gerochel. Vooral regenachtig weer en hoge luchtvochtigheid is een crime. Mijn vader doet het goed, hij begint weer dingen te ondernemen.  Hij is blij om in het verpleeghuis te wonen. Hij is rolstoel afhankelijk mist zijn vrouw uiteraard maar weet ook als ze er uit was gekomen was ze een kastplantje geworden en dat zou ze niet fijn vinden. Ze is altijd bezig geweest zat nooit lang stil altijd iets om handen. 

Verder gaat het hier weer goed en proberen onze eigen leven weer op te pakken.
Is erg wennen dat je weer zelf dingen kunt gaan doen zonder zorgen. 
Ik ben er nog lang niet.  Gebruik pufjes als ik te benauwd wordt, Fluimisil helpt ook als het te erg wordt. Mijn gewicht is enorm toegenomen waarschijnlijk door Nitrazepam. Slapen lukte me niet, zag mijn moeder steeds voor me. Nog af en toe maar ik kan nu de foto's zien en probeer de mooie herinneringen naar voren te halen en dat lukt aardig. Mijn gewicht liep omhoog elke dag maar weer. Afvallen lukte maar niet ook al at ik niets. Ben van de Nitrazepam af en kan weer zelf slapen. Gewicht staat nu stil. Ik zie het nog even aan dan naar een diëtiste. 

Ik ben genezen maar nog veel nawerkingen.

Afgelopen 2 jaar waren enorm heftig maar ik ben er nog. 

3 reacties

Hoi Mieke

Dank voor je reactie. Oncofysio heb ik gehad maar had er niet veel baat bij. Ben nu bezig om mijn conditie op te krikken. Roeien thuis, wandelen gaat wat beter en ben gaan fietsen. Gaat heel langzaam ene dag beter dan de andere. Ben nu bezig om op therapeutische basis te gaan zwemmen. Moet eerst een andere prothese badpak hebben. Ben er mee bezig. Intussen loop ik wat vaker de trap op naar boven. Volgens mijn huisarts is dat ook fitness. Ik kan nu kleine wandelingen maken met 1 hond, 2 honden tegelijk is nog te veel. Pak de oudste van 9 jaar die loopt ook niet zo hard meer. De 2  jarige   is een jonge hond in de puberteit, een stuiterbal, die kan ik nog niet houden. Ik speel geregeld met hem kan het steeds wat langer volhouden, ontzettend gezellig en geeft veel plezier, positieve energie. Alles per dag bekijken en stap voor stap luisteren naar mijn lijf. We komen er wel duurt alleen even. De hitte werkt er ook niet echt aan mee. Heb dit jaar knap last van de warmte.

Groetjes Ineke

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 23:31

Hi Ineke

Blij dat er nog een toekomst is. Ik duim voor jou.
Heb zelf ook vasculaire dementie. Tot hiertoe heb ik er nog niet teveel last van, maar het creëert in je hoofd wel een mallemolen, maar dan die rotkanker. Daar ga je wel dood aan, maar je blijft menswaardig. Maar dementie, pfff......

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 00:55