Het vervolg
Inmiddels was het donderdag. Er kwamen veel mensen (vrienden en familie) langs die dag. Maar het was vooral fijn met mijn familie en schoonfamilie. Die dag kreeg ik een gesprek met de artsen over het vervolg. Mijn familie en ik hadden heel veel vragen natuurlijk en natuurlijk de belangrijkste.. ga ik dood hieraan (dit zal ooit wel het geval zijn, tenzij ik op een andere manier dood ga). We kwamen bij elkaar en we waren met zoveel dat we maar even een lege kamer hebben opgezocht in plaats van een kantoor. Hier een gesprek gehad en het vervolg besproken. De tumor die ik heb is groot. Hierdoor ook die aanval gehad. Ik moet met spoed geopereerd worden (volgende week donderdag in het HMC) en maandag een afspraak in Leidschendam daarvoor met de arts. Ze gaven ook antwoord op mijn vraag of ik eraan dood kon gaan. Waarbij ze zeiden dat ze dat nog niet wisten. Dat hing af van de operatie en de kweek.
Enigzins ontspannen (voor zover dat kan) verlieten we de kamer. Er kwamen wat vrienden en vriendinnen langs. Met hen heb ik vooral gelachen, mijn verhaal gedeeld en leuke dingen gedaan voor de afleiding. Dit allemaal niet op de kamer want dat wilde ik niet. Wilde me geen patiënt voelen. Wilde het liefst naar huis. Wat een dag later ook mocht aangezien ik medicijnen heb gekregen tegen mijn epilepsie en hierdoor geen aanval meer heb gekregen. Dus vrijdag eindelijk naar huis. Wachtend op maandag. Het gesprek..
Maandag.. het gesprek. We kregen overal voorrang (dat wil je niet, want dan weet je dat er echt haast bij is). Heb een gesprek gehad met dokter Nandoe. Hij gaat me opereren. Was al begonnen met dexamethason en natuurlijk de medicijnen tegen epilepsie. Onder dit bericht wat uitleg over dexamethason. Er werd verteld dat deze operatie als doel had om mijn leven te verlengen. Met aansluitend dan radiotherapie en chemotabletten. Hierover later in de blogs meer. Als ik er nu aan terug denk is het nog steeds wel heftig, maar ik ga nog steeds voor bejaard op Texel. Dus daarover kunnen ze niks zeggen. Er werd me verteld dat ik woensdag in het hmc werd verwacht zodat ik de dag erna geopereerd kon worden. Ik vond het fijn als mijn partner mocht blijven slapen aangezien de operatie best heftig zou zijn. Dit was goed. 2 nachten later was het woensdag. Mijn moeder heeft ons opgehaald en naar het hmc gebracht. We hebben afscheid genomen en mijn vriend bleef slapen. Ik heb met een pilletje op redelijk geslapen. Het blijft natuurlijk spannend zo’n operatie in je hersenen. Wat ik nog weet van de operatie is niet heel veel. Weet dat er mensen waren met groene pakjes die hebben me in slaap geholpen. Ik zou dan wakker worden op de neurocare. Blijkbaar is dat laatste niet gelukt want tijdens mijn operatie heb ik 2 epilepsie aanvallen gehad waardoor het ze beter leek om mij te laten herstellen op de IC (stapje ‘hoger’ dan de neurocare). Ze bleken tijdens de operatie veel weggehaald te hebben. Toen ik wakker werd zag ik m’n vriend en m’n moeder als eerste. Vervolgens kwam ook de rest voorbij. Mijn vader, zijn vriendin mijn broertje en vriendin, mijn zusje en vriend, mijn schoonouders en zus. Ik was heel suf, maar weet nog wel dat ik had afgesproken met m’n vader dat ik m’n duim omhoog zou doen als ik me goed voelde. Dat heb ik natuurlijk gedaan. Viel uiteindelijk weer in slaap, maar het feit dat ik mijn familie heb gezien gaf me rust. Ik ben er nog dacht ik!
*Dexamethason is een geneesmiddel uit de groep van de corticosteroïden. Een ander geneesmiddel uit deze groep is prednison. Door de hersentumor ontstaat druk binnen de schedel en een ontstekingsreactie. Hierdoor ontstaat vocht in het omringende hersenweefsel, dit noemen we oedeem. Corticosteroïden zijn ontstekingsremmers en verminderen de ontsteking en daardoor het oedeem. De zwelling neemt af en het verdrukte hersenweefsel krijgt meer ruimte. Hierdoor kunnen neurologische uitvalsverschijnselen en bijvoorbeeld klachten als hoofdpijn of misselijkheid afnemen.
*update over mijn huidige leven. Ik heb inmiddels hulp van o.a maatschappelijk werk, krijg 22 maart een neuropsychologisch onderzoek, sta op de wachtlijst om (eventueel) in september te starten met een groep bij hersenz en doe nu 2 ochtenden in de week vrijwilligerswerk van 10-12. Verder bezig met het nu regelen van een vast en stabiel inkomen. Dat heb ik nog niet. Dit door middel van 3 manieren. 1. Aanvragen (aanvullende) bijstand bij gemeente 2. Toeslagenwet aangevraagd 3. Herkeuring en gezien worden door iemand van het uwv. Dit is vanwege de Corona nooit gebeurd. Verder ben ik weer gelukkig in de liefde. Sinds 17 december heb ik (weer) een relatie. Met sebastiaan uit Zoetermeer. Op de foto bij dit bericht kunnen jullie zien hoe hij (of nja wij) eruit zien.