Oudjaar 2021

Nou eindelijk ga ik dan beginnen, ik dacht als ik het niet nog in 2021 doe dan ga ik het in 2022 weer steeds uitstellen. Ik ben van plan wekelijks te schrijven, houd me daar maar aan.

De eerste keer dat ik kanker kreeg was in 2008, het proces wat daarna kwam kennen jullie vast. Amputatie en okseltoilet zoals ze dat zo mooi kunnen noemen, bestralingen en het toetje was chemo. In mei 2009 was dat allemaal achter de rug en ging Ik 7 jaar lang aan de hormoonpillen tot 2016. In 2018, tien jaar later dacht en hoopte ik dat ik het achter me kon laten. In 2019 kreeg ik allerlei vage klachten. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar in september werden uitzaaiingen geconstateerd in het nierbekken en de lymfeklieren in mijn buik. Tip 1: Vraag bij vage klachten die voortduren altijd om een CT scan. Eind 2019 ben ik geopereerd door een bevriende chirurg (mijn persoonlijke engel) die bijna al het tumorweefsel weg heeft kunnen halen.

Ik herstelde vrij snel en ik heb in 2020 allemaal leuke dingen gedaan. Door dit alles was ik in 2019 gestopt met werken, dus ik had de tijd aan mezelf. Ik ben ondanks Corona met mijn drie dochters afzonderlijk een weekendje weg gegaan om samen te genieten en ook persoonlijke dingen te bespreken. We zijn met het hele gezin in Italie op vakantie geweest en daar hoorden we dat we een kleinkind zouden krijgen. Dat wilde ik zeker nog meemaken. Ik was al gestart met hormoonpillen, maar die hielpen niet voldoende en daarom kreeg ik er Fulvestrant injecties bij. Deze behandeling werkte tot in september van dit jaar, de tumor teveel begon te groeien. Daarna is het kwakkelen met de behandelingen begonnen.

Ik begon met een vrij nieuwe therapie, een 'doelgerichte therapie' met Alpelisip (pillen). De eerste twee weken gingen goed, maar toen kreeg ik rode huiduitslag die ontzettend ging jeuken. Gestopt hiermee en na een week weer begonnen met antihistamine erbij. Nou, al na een uur kwam de uitslag in alle hevigheid terug met koorts erbij. Weer gestopt en een week later de derde poging ondernomen met een lagere dosering en prednison erbij maar ook na een uur ging het toen weer mis. Definitief gestopt. Even een weekje naar Zuid Spanje half november, energie opdoen. Dat was heerlijk, zonder medicijnen, ouderwets genieten, wandelen, zwemmen, zonnen en ook weer een wijntje kunnen drinken

Bij terugkomst een CT scan om te beoordelen hoe het ervoor stond, niet goed dus. Wat ligt er nog in het medicijnkastje voor mij is dan de vraag. Chemo is het antwoord en er is een milde chemo die je thuis kunt nemen door pillen te slikken, Capecitabine. Twee weken slikken en daarna een rustweek en weer door. Dat doe ik dan maar ondanks alle bijwerkingen die ook weer kunnen optreden. Optimist die ik ben denkt 'nu zal ik er eens geen last van krijgen'. Helaas, na een week kreeg ik rode voeten en blaren onder twee tenen en dat werd steeds erger, brandende voeten en meer blaren. Ik kon niet echt meer lopen. Ik smeerde me suf met vette creme en liep op pantoffels in huis en korte stukjes buiten op sneakers. Na twee weken had ik bloedonderzoek en gelukkig was er een positieve aanwijzing in het bloed, de tumormarker was minder gestegen. Nog niet gedaald maar in mijn volgende blog lees je het vervolg met Teysuno/S1  chemotherapie. Het is vergelijkbaar maar heeft andere bijwerkingen.....

Goede jaarwisseling en tot in 2022!

Tips voor als je met Capecitabine gaat beginnen, je moet anders alles weer zelf uitvinden:

  • begin al met het smeren van Cetomacrogol creme met vaseline voor of bij start van de behandeling (preventief smeren). Dit voorkomt pijnlijke handen en voeten.
  • Tussen je tenen drogen met een fohn om te voorkomen dat de huid kapot gaat, daarna insmeren.
  • koop Sketchers (nog nooit eerder van gehoord), ze hebben een heerlijk zacht voetbed, zijn elastisch en goedkoop (leuke bijkomstigheid). Sinds ik ze heb zie ik er heel veel mensen mee lopen, hardlopen, golfen en pantoffels hebben ze ook
  • tegen aften helpt spoelen met een oplossing van propolis tinctuur
  • tegen kapotte mondhoeken (kloofjes) helpt Purelan Lanolin cream van medela, mijn dochter gebruikte het tegen tepelkloven. Toch handig dat zij dat had.

2 reacties

Hoi BobbieMarie, nog een HER2 negatiefje hier😉. Ik slik nu ongeveer een half jaar Capecitabine. Heb ook blaren onder mijn voeten gehad. Het gaat nu, na een kleine verlaging van de dosis, een heel stuk beter. Nog steeds voetproblemen, mijn dagelijkse rondje met de hond lukt niet meer, maar het is te doen. Verder vervormde en broze nagels maar ook dat lijkt zich te stabiliseren. Die kleine dosisverlaging heeft een positief effect bij mij. En, niet  onbelangrijk,  de scans tonen aan dat het zijn werk doet.

Mocht dit uiteindelijk niet meer het geval zijn dan wacht me de Alpelisib. Bij mij is de volgorde dus anders dan bij jou. Maar in hetzelfde schuitje. Ik ga je volgen, dus kom maar op met die wekelijkse blogs😜! Groetjes, Simone

Laatst bewerkt: 01/01/2022 - 09:08