Ervaringen

En dan gebeurt het. Een flinke bobbel onder zijn oksel. 

Op 14 mei 2024 een afspraak  bij de huisarts. Aan haar gezicht te zien schrok zij en heeft direct AVL gebeld. Ook met oog op de achtergrond van Sam. Hij heeft in 2015 een melanoom operatie gehad. Ook lymfklieren oksel verwijderd. De arts wilde een chirurg spreken. Er is direct  een afspraak gemaakt in het AVL. 22 mei een pet/ct scan. 

Op 24 mei een punctie. 

Op 29 mei weer een afspraak bij een chirurg. Sam zijn laatste werkweek, hij gaat namelijk met pre pensioen. We waren allebei erg gespannen en hielden rekening met het ergste. De arts haalde ons binnen en begon met vragen: "Wij zien dat u een laatste afspraak heeft gemist in oktober 2022? Waarom bent u niet geweest?". Uitgelegd dat dit allemaal overgegaan was naar de MLD afdeling i.v.m. poliepen darm.  Niet dat dit iets uitgemaakt had natuurlijk, het was een eindcontrole. Persoonlijk voelde ik mij niet prettig door deze vraag, omdat het op mij over kwam of dit iets had uitgemaakt met waar we nu staan. Goed, het volgende nieuws: U heeft uitgezaaide melanoom en wordt niet meer beter. Zo, die kwam binnen zeg.....op iedere long 1 plekje, maar niet zeker of dit kanker is. In uw linker bovenarm 1 plekje en 10 tallen kleine plekjes om de tumor in uw linker oksel. Organen zijn gelukkig schoon. Operatie was niet mogelijk. Sam en ik moesten bijkomen van dit nieuws en Sam vroeg:" is er nog hoop?" Maar natuurlijk, werd er direct gezegd. Toen kon ik mijn tranen niet meer inhouden, want dit was wel weer positief. Wij moesten nog wel een afspraak maken voor een MRI want op de scan kunnen ze niet zien of er wat in de hersenen zit. Sam is ook direct onderzocht door een dermatoloog. Zij bevestigde dat er goede behandelingen zijn tegenwoordig en na de controle zei ze :"ik zie u over 1 jaar weer". 4 juni een afspraak voor de MRI. 

5 juni een afspraak bij een internist-oncoloog. Onze wereld staat op zijn kop. Alle plannen  die we hadden vielen in duigen. Wij zouden Europa in met de camper. Ik kon alleen nog maar huilen. Arme Sam, altijd hard gewerkt, in de week voor zijn pre pensioen dit bericht! Het gesprek van 5 juni bij de oncoloog. Er lagen allerlei formulieren klaar. We hadden in eerste instantie 3 opties. Starten met immuuntherapie, en 2, deelnemen aan 2 studies. De arts heeft alles goed uitgelegd. Deelname aan studie heeft meer tijd nodig i.v.m onderzoeken, maar die tijd was er. Heel veel informatie en een fijne arts. Met al de formulieren naar huis gegaan en lezen, lezen lezen. Wij hebben goed nagedacht en het 1 naast het andere gelegd, voor en nadelen. Wij kozen voor de TIL- therapie. Daarbij heb je groep a en b voor inloting. Groep A is operatie en groep B is immuun therapie. Ik vertel dit kort want het is een hele uitleg.

 Maandag 10 juni terug komen bij de arts met onze keus. Hij was blij, want de studie welke wij kozen, was zijn studie. De uitslag van de MRI was goed. Hersenen zijn schoon. Nu gingen de andere onderzoeken beginnen.

 Donderdag 13 juni een biopt afgenomen. Thuis kon ik niet meer goed functioneren. Ik werk met kinderen, maar ik merkte dat ik er niet 100% voor ze kon zijn, zo ook niet voor Sam en ook niet voor mijzelf. Ik had veel huil momenten. We besloten, na goed gekeken te hebben of het kon, dat ik eerder zou stoppen met werken. Niet half december, maar mijn laatste werkdag werd 16 augustus. 

Woensdag 19 juni hele dag onderzoeken AVL. ECG, fietstest, longtest hartfilmpje en echo. Alles was in orde. Dit werd gedaan voor als Sam werd ingeloot voor groep A. Operatie om weefsel op te sturen. Dan zou dit niet nog eens  gedaan hoeven te worden. Wij vonden het erg spannend allemaal en wachten duurt lang. Ook ga je soms twijfelen of we er goed aan hebben gedaan. Was het niet beter om direct met immuun te beginnen. Nee, we hebben vertrouwen in de arts. Na nog een paar afspraken en onderzoeken in het AVL, het lang verwachte telefoontje van de verpleegkundige specialist. Zij zit ook in het team van de cel deling therapie. We zijn ingeloot in groep B, de behandeling met Pembrolizumab. Een veel belovende  immuun therapie. Eigenlijk hadden we gehoopt op groep A, maar hier hadden we ook vertrouwen in. Niet meer wachten en starten, Sam voelt de tumor flink groeien. 

Op 10 juli een CT scan welke liet zien dat de tumor 10 bij 15 cm was. Nu hadden we wel een getal. Geen nieuwe plekken erbij. Donderdag 11 juli de eerste kuur. Eerst bloedprikken. Er wordt een persoonlijke cocktail gemaakt.  Deze ging goed, geen last van bijwerkingen tijdens het toedienen. We konden weer naar huis. Dan duurt wachten weer lang. Geen tussentijdse controles meer. Het slapen op zijn linker zij, wordt moeilijk en heeft last van een pijnlijke schouder.  Bijwerkingen vielen mee, behalve dat Sam zeer vermoeid is en aardig hoest.  31 juli 2e kuur Pembro. Eerst bloedprikken en naar de arts.  Gevoelsmatig, verteld Sam, lijkt de tumor minder aanwezig. De beursheid van de biopt is ook weg. Helaas waren de bloedwaardes verdubbeld en de tumormarkers iets omhoog. Allerlei vragen gesteld, maar alles wijst erop dat het vanuit de tumor komt. De arts wil over 2 weken extra bloedprikken . Sam mocht wel de 2e kuur ingaan gelukkig. de 2e kuur ging ook goed. Vanaf deze dag, houden wij een dagboek bij. Hierin houden we ook zijn gewicht, temperatuur eetpatroon, slaappatroon en ongemakken bij. Sam is rillerig, heeft kippenvel en wat last van zijn maag, welke allemaal bijwerkingen kunnen zijn. Hij probeert elke dag wel te wandelen of fietsen. Sam is af en toe flink gehumeurd, snap ik best, maar zelf vind ik dit weer wat lastig. Gelukkig blijft zijn eetlust goed. 

Maandag 5 augustus voelt de tumor groter en hij trekt. Slapen gaat minder goed, liggen op de linkerkant lukt niet meer, heeft ook een kussentje onder zijn arm. De temperaturen buiten zijn ook erg warm en het kan zijn dat er vocht bij de tumor zit. 

Woensdag 7-08-2024 een extra prikdag. Sam verteld dat de tumor in de ochtend minder aanwezig is. Hij denkt ook dat hij met zijn arm de tumor naar achter drukt. De uitslag van het bloed was iets beter, maar nog te hoog. De nier en lever waardes waren goed. Bloeddruk en gewicht ook goed. 

Donderdag 8-08-2024, Sam voelt zicht totaal niet fit, lijkt ook iets verkouden en hoest veel. Neemt nu ook elke dag paracetamol. 

Zaterdag 10-08-2024 iets afgevallen. We gaan over op wat meer koolhydraten en eiwitten. Tumor flink aanwezig. 

Maandag 12-08-2024: Sam zijn temperatuur is wat aan het stijgen 37.6, heeft iets buikpijn en rillingen. Geestelijk zit hij ook niet lekker. Het is buiten bloedheet. Sam heeft weinig energie en ik merk dit ook. Van een energierijke man, naar een man die bijna niks meer doet. Niks aan de camper of hobbyen. Hij verteld dat hij zich zieker voelt dan in mei en niet goed wordt van het hoesten. Eetlust gelukkig goed. Avond temp: 37.9.

Woensdag 14-08-2024. Geen pijn in de nacht gehad, maar heeft para geslikt. Tumor lijkt flink groter. Humeur is  wat beter, maar blijft hoesten. We houden de arts op de hoogte en heeft tijdens een onderzoek ook nog naar de longen geluisterd. 

Donderdag 15-08-2024. Tumor is erg aanwezig, ik zie ook dat zijn arm steeds meer opzij trekt. In de avond is zijn temperatuur 38.1

Zaterdag 18-08-2024. De tumor staat erg strak. Thuis houden wij de bloeddruk bij. Deze was wat laag vandaag. Sam heeft ook wat last van een scherp gevoel bij zijn maag. Temp. 38.3. We gaan geen weekenden meer weg, al 2 keer iets moeten annuleren. Zo jammer, maar we proberen wel stukjes te wandelen of te fietsen. Zo hobbelen we een paar dagen door. Wisselende temperaturen, wisselend humeur, rillingen, grote tumor. Zelf ben ik inmiddels gestopt met werken, wat ook een emotioneel gebeuren is, maar ook rust geeft.

Woensdag 21-08-2024. Extra controle AVL. Bloedprikken, wegen en meten, gesprek met de arts. De waardes zijn weer iets omhoog, tumormarkers iets omlaag. Longen geluisterd en klinken goed, ondanks het vele hoesten. 

Vrijdag 23-08-2024 Sam voelt zich niet fit, lijkt snotterig. Slaapt slecht, maar pakt overdag wel even zijn rust op bed. 

Zaterdag 24-08-2024 Sam heeft pijn bij diep ademhalen, pijn in de middenrif. Weer geen goede dag, maar hopelijk hoort dit bij de werking van de immuun. Geestelijk ook niet oke. Logisch, hoe oud wordt je, hoelang heb ik nog, kunnen we dit, kunnen we nog dat. Alles is onzeker en hij voelt zich erg beperkt, dit maakt hem boos. Zelf moet ik soms ook even in mijn eigen bubbel. Dit doe ik als Sam op bed ligt. Ik heb zelf nog niks in mijn eentje ondernomen. Dat kan ik nu nog niet. 

Zondag 25-08-2024. Ik heb de VS een mail gestuurd. Wij vinden 11 september erg ver om een scan te krijgen om te kijken of het werkt. Sam zijn gevoel zegt namelijk wat anders.

Maandag 26-08-2024. In de nacht veel gehoest, wat nog niet eerder was. Sam verteld mij dat zijn gevoel zegt dat het niet goed zit! Hij heeft met het AVL gebeld en er wordt actie ondernomen. Morgen krijgt hij een  scan en wordt er weer bloed geprikt. Zelf was ik met mijn dochter en kleindochter even naar het sprookjes bos, maar ik merkte dat mijn gedachtes er niet waren. Alles is weer onzeker en die ondragelijke spanning. 

Dinsdag 27-08-2024. Sam heeft wat rechtop geslapen, met 2 kussens. Dit ging beter. Vandaag weer een scan, niet wachten tot 11 september. Voor zijn gevoel is de tumor wel 1 1/2 keer zo groot. Temperatuur is ook 38.9.

Woensdag 28-08-2024. De spanning is om te snijden. Temperatuur is weer normaal. Op naar het AVL. Helaas is Sam zijn vermoeden juist. De uitslag is niet goed. De tumor is 3 cm  groter en er zijn meer plekken inde longen bij. De arts laat ons de scan zien. Dit betekent dat de Pembro niets heeft gedaan. We stoppen met de immuun en gaan dezelfde dag starten met Brafremmers Mektovi en Braftovi. 6 van de 1 en 6 van de ander. De 6  zijn hele grote en zal wat moeite kosten om deze achter elkaar naar binnen te werken, maar als het maar helpt. Ook hier zijn hele goede resultaten mee bereikt, maar een nadeel is dat de tumor er op een gegeven moment omheen kan groeien, dus een soort van resistent wordt. De arts wil daarom, als het aanslaat, weer starten met een immuun therapie. We hebben weer hoop. Sam moet in de avond direct starten met de Mektovi. Ik heb wel direct de bijsluiters bestudeerd en jemig, ook hier kunnen de bijwerkingen erg zijn.

Donderdag 29-08-2024. Redelijke nacht gehad. Gestart met beide pillen. Al snel zegt Sam, dat hij iets wazig ziet. In de middag, rond 16.00 uur zijn wij gaan fietsen. Sam stopt onderweg en zegt dat hij zeer wazig ziet. Ik heb gelezen dat dit een bijwerking is, maar ook dat je dan direct contact moet maken met de arts. Dit doen wij dan ook onderweg, maar helaas waren wij te laat en was er niemand meer. We zijn naar huis gefietst. Daar maken wij een mail naar de VS. Ik weet dat zij altijd snel reageert. We hebben in de avond toch contact op genomen met het AVL omdat Sam niet meer op zijn telefoon kon kijken. De arts adviseerde om de Mektovi even te laten staan en morgen de arts bellen om te overleggen. Misschien moet de dosis wat  lager. 

Vrijdag 30-08-2024. Sam heeft een slecht nacht, is misselijk en heeft diarree. Zijn temperatuur is gelukkig al een paar dagen goed en zijn zicht is ook weer goed.  We worden gebeld door onze arts. Na een aantal vragen waar Sam nee op kon zeggen, zegt de arts door te gaan met de kuur, want de tumor moet nu echt aangepakt worden. De bijwerkingen zijn vervelend, maar moeten na een dag of 4,5 ,6  wel beter worden. Sam moet wel even stoppen met de cholesterol verlagers. Om 15.45 merkt Sam op dat er iets verkleuring is bij het kijken. Is niet misselijk en zicht is verder goed..

Zaterdag 31-08-2024. Sam merkt op dat hij weer op zijn linker zij kan liggen, wat al weken niet kon. Heeft ook al een aantal dagen geen para genomen. Zijn zicht is ook nog goed. Dat is allemaal fijn en zou het kunnen zijn dat het medicijn al werkt? We hebben een flink stuk gewandeld en hij heeft zijn linkerarm niet op mijn schouder hoeven leggen. Dit deed hij, omdat de tumor in de weg zat. 

Zondag 01-09-2024. Sam is jarig 64 jaar. We vieren het niet, maar ik had het wel wat versierd met ballonnen en vlaggetjes. Hij heeft niet gezweet, geen pijn, goed zicht en zegt dat de tumor wel kleiner lijkt. We durven het niet hardop te zeggen hoor.....Rond 14.00 uur krijgt Sam wat last van zijn buik. In de ochtend kwamen plotseling mijn kinderen en kleinkinderen. Hele verrassing natuurlijk, vermoeiend, maar wel erg aardig. In de middag kwamen Sam zijn zoon en schoondochter met kleinkind. Ook super leuk! Rond 22.00 uur krijgt Sam flinke buikpijn en neemt hiervoor 2 para. Is niet misselijk.

Maandag 2-09-2024. Goede nacht gehad en is niet naar het toilet geweest. Wel is zijn gewicht minder, dus we gaan wat meer koolhydraten en eiwittengeven. We moeten vandaag de camper laten keuren en besluiten terug te gaan lopen. Lekker vroeg en stil. Sam heeft geen pijn in zijn schouder of tumor. Hij voelt steeds aan de tumor, maar hij lijkt echt kleiner. Ik merk het ook weer tijdens het lopen, zijn arm ligt strakker langs zijn lichaam. Wel is hij met buikpijn op bed gaan liggen. We gaan kijken hoe de dag verder gaat en ga ik, na dit lange schrijven lekker pasta voor hem maken. We hebben in ieder geval weer hoop!!!