Het zit erop, terug naar normaal
Zo dat is weer eventjes geleden.....
Mijn laatste blog is van 23 april, alweer 4 maanden geleden. Door alle hectiek is het er ook niet van gekomen om eerder wat te schrijven en inmiddels zitten we in rustiger vaarwater.
Ik neem jullie even mee terug naar april, voor mijn gevoel weer een eeuwigheid geleden. Tijdens de laatste blog had ik 3 kuren gehad van de reeks van 12.
De periode van de 12 wekelijkse kuren ben ik redelijk goed doorgekomen gelukkig. Het normale leven ging zoveel mogelijk door met van alles en nog wat.
De dag van de kuur was ik nooit veel waard en sliep ik de gehele dag (mede door het slaapmiddel wat ik toegediend kreeg om een allergische reactie te voorkomen), de dag erna nog niet helemaal fit en daarna krabbelde ik weer op en pakte ik zoveel mogelijk alles op.
In die tijd ben ik ook begonnen met de oncologische fysiotherapie, om te werken aan mijn herstel. Dit deed natuurlijk nog niet heel veel want een week later werd het weer net zo hard afgebroken door de chemo. Maar ik merkte zeker dat ik me wel fitter en beter voelde door te bewegen maar, ook dat de chemo zo veel kapot heeft gemaakt en dat ik nog een lange weg te gaan had.
Ook in die tijd mijn werk weer wat opgepakt zomaar een paar uurtjes maar, wat was dat fijn. Gewoon weer even wat anders en het gevoel alsof je weer meedoet.
En verder ging alles ook gewoon lekker door, de kinderen gaven de nodige afleiding en vrolijkheid.
Verjaardagen, etentjes, dagjes uit, even de stad in, naar de speeltuin, ik ging overal mee naar toe.
De weken tot aan mijn laatste kuur zijn voorbij gevlogen, zo erg als ik er tegenop zag, zo snel is het achteraf voorbij gegaan.
Op het laatst werd het steeds zwaarder en helaas is er ook een kuur een week uitgesteld geweest, de een na laatste en dat was zo ontzettend zuur.
Ik werd in het weekend s nachts wakker met hoge koorts en dit mag absoluut niet tijdens de chemo, dit kan duiden op een infectie en hier zijn ze heel voorzichtig mee gezien je lage afweersysteem.
Gebeld en daar gingen we op naar de spoed, daar aangekomen volgde de standaard onderzoeken : bloed, urine, hart en longfoto's, lichamelijk onderzoek. Dit was gelukkig allemaal goed en niks verontrustends. De kinderen waren de week ervoor ziek geweest dus dat zeer waarschijnlijk overgenomen. Ik kreeg een antibiotica kuur mee en weer lekker naar huis. Maar helaas wel met het bericht dat mijn kuur de 11e een week uitgesteld werd. Mijn lichaam was nu te hard aan het werken om iets te bestrijden en daar bovenop chemo wordt teveel.
En wat baalde ik hiervan, ik had me zo ingesteld op maandag 24 juni dan kan de vlag uit dan is het eindelijk klaar, dat zit dan zo in je hoofd. Het was zo zuur ondanks dat ik het natuurlijk heel goed snapte dat het beter was om de kuur uit te stellen. Mijn lijf raakte op en dat merkte ik zelf aan alles.
Maandag 24 juni kreeg ik dan de een na laatste kuur, in die week werd ik weer ziek. Koorts en buikgriep, ik wist ik moet bellen maar ergens dacht ik als ik dan bel zul je zien wordt de laatste ook uitgesteld en dat wilde ik absoluut niet. Maar natuurlijk gebeld naar het ziekenhuis want dit is niet iets om mee te spotten. Gelukkig mocht ik het nog even aankijken en hoefde ik niet te komen omdat, ik 2 weken geleden ook al helemaal onderzocht was en ik ook dit zeer waarschijnlijk van de kinderen overgenomen had. Gelukkig ging het 2 dagen later weer beter maar, ik was er klaar mee, had het gehad en wat keek ik uit naar die allerlaatste kuur, ik wilde mijn leven terug en weer mezelf worden.
Maandag 1 juli, eindelijk was het zover, de allerlaatste keer chemo, die rotzooi in je lijf wat zoveel kapot heeft gemaakt, waardoor ik mezelf zo vaak zo ellendig heb gevoeld, niet meer mezelf was, niet de moeder was die ik zo graag wilde zijn, waardoor ik mijn haren, wimpers en wenkbrauwen verloor en ik mezelf niet meer herkende. Zo krom, ik voelde me voor de chemo totaal niet ziek terwijl je een levensbedreigende ziekte hebt waar dagelijks zoveel mensen aan overlijden en door de chemo wordt je ziek gemaakt om vervolgens gezond verder te kunnen gaan. Eindelijk was het klaar en konden we dit afsluiten.
Ook had ik die dag een dubbel gevoel, maar liefst 16 weken lang, 16 keer hebben Roy en ik samen die rit gemaakt naar het ziekenhuis, ik richting de dagopname en Roy richting het restaurant voor zijn kop koffie, wachten tot ik klaar was. Het was z on vaste prik geworden dat het voelde als standaard.
Alle lieve verpleegkundige, die al die weken zo goed voor je gezorgd hebben, lotgenoten die je ontmoet een praatje mee maakt, ik zou het nog gaan missen (niet echt natuurlijk) maar, het voelde dus ook dubbel om dit na z on lange periode af te sluiten.
Terug thuis voelde ik me vooral heel opgewekt maar, toch even mijn dutje gedaan.
's Avonds met de familie hebben we het alvast gevierd en een taartje gegeten.
Die zaterdag hadden we een etentje gepland met onze dierbare om deze mijlpaal te vieren. Het was een avond met een gouden randje en een lach en een traan.
Ik voelde me zo ontzettend dankbaar dat ik hier goed doorheen ben gekomen en weer gezond verder mag gaan maar, dit alles had ik nooit gekunt zonder alle lieve mensen om me heen en dat wilde ik hun ook graag vertellen.
Lieve allemaal,
Ik wil graag nog even iets zeggen.
Allereerst bedankt dat jullie er allemaal zijn vanavond, degene die ons het meest dierbaar zijn.
Om te vieren dat we eindelijk deze rot periode vol met angst, onzekerheid en verdriet, positief af kunnen gaan sluiten.
Dit alles had ik natuurlijk nooit gekunt zonder mijn grootste steun en toeverlaat. Je houdt er niet van om in de belangstelling te staan maar, dat verdien je wel en het mag ook gezegd worden.
Want je bent een man uit duizenden, ik ben heel dankbaar dat ik jou aan mijn zijde heb. Voor jou is het ook niet altijd makkelijk geweest, ook al geef je dat niet graag toe.
Vanaf woensdag 18 oktober stond onze wereld opnieuw op zijn kop toen we het bevestigende telefoontje kregen dat het foute boel was. Vanaf dat moment zijn we samen de strijd aan gegaan en kijk nu 8 maanden verder en hebben de strijd gewonnen. Je staat aan de zijlijn en hobbelt mee zeg je altijd. Maar je hebt zoveel meer gedaan. Altijd was je er, de ontelbare ziekenhuis bezoeken, onderzoeken, behandelingen, gesprekken. Je bent geen moment van mijn zijde geweken. En jij was degene die me trouw na elke chemo op zat te wachten en je arm om me heen sloeg en zei zo die kunnen we ook weer afvinken.
De moeite die ik had met mijn uiterlijke veranderingen drukte jij ook altijd snel de kop in. Want voor jou was ik nog steeds dezelfde zei je altijd. Met of zonder haar, een borst minder voor jou maakte het allemaal niets uit. Op z'n tijd wat gekkigheid tussendoor over het korte pittige kapsel wat ik straks tijdelijk zal hebben, de nieuwe boobies, dat hield het lekker luchtig. Complimenten bleef je geven en daardoor voelde ik me weer een stuk zelfverzekerder.
Als het mij niet lukte zorgde jij voor de kinderen en het huishouden en daarnaast werkte je ook nog gewoon. Voor jou is het ook veel geweest en toch bleef je altijd de rust zelve, zelfs tijdens mijn epileptische aanval midden op de snelweg met Juul op de achterbank bleef je rustig en zo knap hoe je toen gehandeld hebt.
De afgelopen maanden waren moeilijk en zwaar en vooral ook heel bizar en onwerkelijk wat ons weer overkwam, een periode met ups en downs maar, toch hebben we er steeds het beste van gemaakt en dat ging met een lach en een traan. We hebben leuke dingen gedaan en geprobeerd zoveel mogelijk het normale leven door te laten gaan.
We hebben heel wat meegemaakt samen, te veel in ons nog jonge leven. We zijn een goed team en samen kunnen wij heel de wereld aan dat is wel gebleken. Ik ben ontzettend trots op jou, op ons en op ons gezin. We hebben twee geweldige kinderen hier bij ons Bram en Juul die de nodige afleiding en vrolijkheid gaven. En Keesje die in ons hart zit en vanaf boven over ons waakt. Ik hoop echt dat vanaf nu de toekomst ons weer toe lacht. Dank je wel voor alles, ik kan me geen betere man wensen, ik hou van jou!
Pa, ma, Peter, Yvonne, Opa en Oma,
Waar zouden we ook geweest zijn zonder jullie.
Jullie hebben de afgelopen maanden altijd voor ons klaargestaan en de kinderen opgevangen. Daardoor hebben zij niks geleden onder dit alles want, bij jullie kregen ze alles wat ze nodig hadden. Vooral heel veel liefde en aandacht en ze werden lekker verwend.
Daarvoor zijn we jullie ontzettend dankbaar!
De rest van de familie en vrienden jullie ook ontzettend bedankt voor jullie onvoorwaardelijke steun. Dit alles heeft mij extra doen beseffen hoe kostbaar het leven is en hoe belangrijk liefde, familie en vriendschap en positiviteit zijn in tijden van tegenspoed. Wij zijn heel dankbaar dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben en dat jullie er altijd zijn voor ons, dat betekend ontzettend veel voor ons.
Proost op het leven, een goede gezondheid en een gezellige avond!
En dat was het wij hebben genoten!
De weken erna kreeg ik voor mijn gevoel steeds meer mijn leven terug.
Ik ging me steeds beter voelen zo zonder wekelijks die rotzooi in mijn lijf te krijgen.
Nog wel was ik snel moe maar wat een verschil was het met de afgelopen maanden.
Ook ging mijn haar weer groeien en de temperatuur buiten ging ook omhoog waardoor het niet fijn was om mijn haarwerk op te hebben. Dit was zo ontzettend warm en zweterig, om gek van te worden. En iedereen weet dat ik het, het allerergste vond dat ik mijn haren kwijt was en dit mijn stukje trots was. En ik heb ook altijd gezegd zonder haar zal niemand mij zien. In deze periode heb ik al vaker mijn grenzen verlegd en dat deed ik nu ook weer en wat vond ik dat moeilijk maar, tegelijkertijd ook een enorme opluchting.
Ook hier heeft Roy mij weer doorheen geholpen, je moet het jezelf zo comfortabel mogelijk maken en schijt hebben waren zijn woorden. Natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan maar hij had wederom gelijk.
En zoals ik in maart met opgeheven hoofd met mijn haarwerk naar buiten liep zo doe ik dat nu met een mooi mutsje op mijn hoofd.
Mensen kijken en je ziet ze denken ; ah z'on jonge vrouw met kleine kinderen (zou ik zelf ook doen). Want ja nu is het echt voor iedereen zichtbaar wat ik had en ik weet, het is niks om mezelf voor te schamen maar toch vind ik het heel moeilijk. Daardoor krijg ik nu ook meer vragen en mensen die het niet wisten schrikken als ze me nu zien want die snappen er niks van.
Ik heb altijd geprobeerd om mijn uiterlijke veranderingen door de chemo zoveel mogelijk te verbergen mijn haarwerk, permanente make up, een poedertje, blush en wat oogpotlood deed wonderen en zo viel het ook minder op dat ik ook geen wenkbrauwen en wimpers meer had. Toch fijn om dan nu zo achteraf te horen dat, dat goed gelukt is want mensen geloven het in eerste instantie niet ; jij borstkanker?
Ik heb nu al weken mijn haarwerk niet meer op en alle eerste keren ergens naar toe met een mutsje op vond ik een enorme drempel. De eerste keer dat familie en vrienden me zo zagen, de eerste keer zo naar de supermarkt, de bakker, sporten, de eerste keer zo naar het werk, de eerste keer het schoolplein op, wat vond ik het moeilijk maar ik heb het gedaan, had schijt en dacht je kijkt maar ik kan er niks aan doen en heb er ook niet om gevraagd, het is wat het is. En achteraf denk ik dan weer wat heb ik het mezelf moeilijk gemaakt. Want ik krijg alleen maar lieve reacties en mensen die het niet wisten komen naar me toe en vragen het gewoon en dat is zo fijn. Het is zoveel pijnlijker als mensen je aankijken, doen alsof ze je niet zien en je ontwijken of niks vragen/zeggen. Maar dan denk ik dit zegt meer over hun, ze zullen er niet mee om kunnen gaan en zullen zelf nog nooit iets meegemaakt hebben.
Ik zie mijn haar met de dag groeien en wimpers en wenkbrauwen die weer terug komen zo fijn om steeds meer me oude ik terug te zien en er niet meer uit te zien als een patiënt.
Nog even en dan kan ik naar buiten zonder mutsje, maar dan met een lekker kort pittig kapsel.
Inmiddels ben ik ook al 6 weken bezig met die anti hormonale therapie. Dit zijn tabletjes die ik elke avond inneem en dat 5 jaar lang. Die moeten ervoor zorgen dat de kans op terugkeer nog kleiner wordt. Daardoor zit ik nu in een kunstmatige overgang dus ik kan meepraten over opvliegers maar, verder heb ik vooralsnog weinig klachten dus dit is prima te doen.
2 Weken geleden ben ik voor de laatste keer geopereerd en is de reconstructie afgemaakt. Dit is me alles meegevallen. Het moet natuurlijk allemaal nog genezen en herstellen maar ik ben nu al blij met het resultaat. Het is ongelooflijk dat ze een borst opnieuw kunnen maken, zo kundig en zo fijn dat dit kan.
Dat is het enige voordeel van al deze ellende dat ik er een nieuwe set aan overgehouden heb 😅
Laatst kreeg ik in het ziekenhuis de vraag hoe ik dit gehele traject ervaren heb :
Het was een zware tijd, met veel onzekerheid, angst en verdriet. Vooral in het begin toen we nog niks wisten van hoe en wat precies, het idee dat ik misschien de kinderen niet op zou zien groeien en mijn gezin achter zou moeten laten is het aller moeilijkste geweest, die gedachten dat was verschrikkelijk. Gelukkig werd daarna snel duidelijk dat het goed te behandelen was en het uiteindelijk goed zou komen.
Alles bij elkaar heeft het sowieso een hele impact op ons leven gehad want, het voelt nog steeds onwerkelijk en bizar dat dit ons echt overkomen is. Nu alles achter de rug is komt ook steeds meer het besef. Want vanaf oktober zitten we in een rollercoaster die nu tot stilstand komt en nu komt de tijd om alles te laten landen en te verwerken.
In het begin van mijn traject sprak ik iemand die het zelf ook meegemaakt heeft en zij zei er is een leven voor en een leven na en dat is echt zo. Het onbezorgde is eraf, de angst dat het ooit terugkomt zal altijd aanwezig zijn en ik heb er alles aan gedaan om dit hopelijk te voorkomen. Daarnaast overheerst vooral de dankbaarheid want, ik ben me er ook heel erg van bewust dat ik een ander bericht had kunnen krijgen.
Ik vond het fijn om alles van me af te schrijven en ook om het later eens terug te lezen voor mezelf want, het is zoveel geweest, dat je het soms zelf allemaal even niet meer weet. Bedankt aan iedereen die meegelezen heeft, meegeleefd heeft met ons, de vele lieve reacties het was allemaal hartverwarmend en deed ons goed ❤️
Voor nu gaan we weer vooruit kijken en genieten van het leven.
Pluk de dag! 🍀