Mijn verhaal (20)… Wat als dit het is?

Toch tijd om mijn blog af te stoffen denk ik, want ik moet het ergens kwijt. Tegelijkertijd voelt het niet goed. Ik moet ‘van me af schrijven’ terwijl ik in zoveel opzichten meer geluk heb gehad dan anderen op deze site. Sorry… 

Vorig jaar bleek mijn adenocarcinoom geen adenocarcinoom, maar een neuroendocriene tumor in mijn long. Daar kwamen we achter nadat de tumor samen met mijn de middelste longkwab van mijn rechterlong verwijderd was. Dat veranderde de vooruitzichten  enorm, ten goede. 

Een paar weken na de operatie was ik alweer vanuit huis aan het werk en herstel ging voorspoedig. Ik bleef alleen wel benauwd en hoesten en nog wat andere klachten houden. Na een aantal maanden niet werkende astma medicatie werd ik doorgestuurd naar het Erasmus. Daar bleek ik Dipnech te hebben. Vergrote neuroendocriene cellen in mijn long. Geen tumoren maar wel de mogelijkheid om daartoe uit te groeien.
In de tussentijd bezocht ik een psycholoog omdat ik wel erg vaak moest huilen. Die verklaarde me na drie sessies normaal. Ik startte in mei met Lanreotide injecties tegen de klachten en om eventuele celgroei te remmen en dacht dat dát het moment zou zijn dat het beter ging.

Maar vanaf twee weken na de eerste injectie ging het bergafwaarts. De eerste week had ik last van mijn darmen, maar vanaf die tweede week werd ik moe. En dat nam toe, en toe. Tot het soms, in het verkeer bijvoorbeeld, gevaarlijk werd. In juli meldde ik me 25% ziek en in september werd de dosis Lanreotide verlaagd. 
Dat resulteert inmiddels in meer benauwdheid en meer hoesten (hoest ook spieren stuk), maar niet in minder vermoeidheid. 

Op mijn werk vonden ze het tijd worden dat ik echt rust nam… en na een week keihard werken om geen rotzooi achter te laten en zoveel mogelijk over te dragen, zit ik dus nu 100% in de ziektewet. En heb ik geen idee wat ik met mezelf aan moet. 
Man en dochter zijn naar het werk. Ik heb al 100x op mijn werk mail ingelogd. Heb de badkamer schoongemaakt, er zit een was in de wasmachine, heb net gedouched en zit nu op de rand van mijn bed. Ik ben zó zó moe. En bang. Wat als het echt door de medicijnen komt en ik niet herstel? 
Wat als het door werk komt en ik dát dus niet aankan? 

Dipnech kan je remmen, maar voor zover ik weet niet genezen. Dus wat als dit mijn toekomst is? Om half 11 op de rand van mijn bed zitten, terwijl de wereld doordraait? Ik probeer niet in paniek te raken, maar dat lukt niet zo goed.

Rustig doorademen… haha. Ik hoest nog maar een keer …..