myxoid chondrosarcoom

Hallo beste lezer,

Ik heb er lang over gedaan om hIer te komen maar ik kan er inmiddels niet meer omheen voor mn gevoel.

Ik ben een jonge moeder van 3 kinderen 14 en 12 jaar  en een kleintje van 17 maanden.

In 2016 had ik mijn eerste ervaring met het hele gebeuren van onderzoeken en onzekerheid. 

Ik voelde toen al landere tijd een bultje in min boven been ik dacht een onschuldige vetbult na aan dringen van mijn tante wie snel daarna zelf is overleden aan deze rotziekte ben ik naar de huisarts gegaan.

Het bleek niet onschuldig te zijn na meerdere onderzoeken middels scans biopten overleg van meerdere ziekenhuizen lang wachten kwam het hoge woord eruit het is een myxoid chondrosarcoom.

Alles stond op de kop met toen 2 kinderen van  6 en 4 ik wIst niet wat er allemaal ging gebeuren en wat het te weeg zou brengen. 

Een operatie volgde en er werdt een tumor van zn 10 cm rond weggenomen. Ik mocht een dAG later met een dRain in mijn been naar huis waar ik nog lang naweeen van gehad heb omdat het thuis niet lekker doorliep dus veel wondvocht vast hield en geen zorg die me daar mee hielp en het ziekehuis zelf Nijmegen het radboud had er ook niet veel kennis van. 

Na een aantal weken maanden was ik hersteld van een toen al flink litteken achter op mijn boverheen, ik was er goed mee weggekomen (dacht ik).

Na die tijd heb ik een aantal long fotos gemaakt om het half jaar daarna om het jaar niets te zien alles oke, maar niets is minder waar er i's namelijk nooit een mri van mn boven been gemaakt na de operatie toen kwam de corrona om de hoek kijken en ben ik eigenlijk helemaal losgelaten (vergeten) 

2022 was ik in blijde verwachting van mijn jongste zoontje helaas konden we niet heel lang of zonder zorgen genieten. Ik had al enige tijd last van mijn boven been maar had heel naïef gedacht dat het littekenweefsel was waar ik wellicht last van had tot ik mezelf goed bekeek in de spiegel en dacht hIer klopt iets niet. 

Hop naar de huisarts en alle balletjes gingen weer rollen mri en CT-scan een biopt en ja hoor raak een zelfde soort tumor maar wel zo groot als een anderhalve liter fles coca-cola ongeveer 19 cm lang en 10 rond om even een beeld te vormen, deze tumor is tijdens mijn zwangerschap toen ik 4 mnd ver was in zn geheel verwijderd samen met wat spierweefsel en zenuwen maar he ik heb wonder boven wonder een gezonde jonge man op de wereld gezet in begin 2023. Maar ik heb nog steeds last van mn boven been er is  een behoorlijk kussen weggehaald achter op mn been en heb een litteken van net boven mn knie tot halverwege mn bil.

Ik zou deze keer beter in de gaten worden gehouden en na de bevallig preventief bestraald worden dit is nooit gebeurt want ineens was deze soort tumor daar niet gevoelig voor nu elke 3 maanden een mri boven been en st-scan longen. 

Over 2 weken maandag de 24ste worden er weer kleine plekken weggehaald in mijn been en ineens zit er een plekje op mn longen sinds begin dit jaar wat de laatste scan toch gegroeid is maar mijn arts zegt nog niet bang te zijn dat het een uitzaaing is 

Ik ben wel bang en ben al het vertrouwen kwijt zo goed als ik dacht er mee weg te zijn gekomen zo lang achtervolgt het me ook al ( is het ooit wel helemaal weg geweest en is het nu wachten op het kwade dat het toch een uitzaaing is... 

Ik wou het gewoon een keer delen van me afschrijven en mischien zijn er meer zoals mij en dan vraag ik wat is/was jullie behandeling en in welk ziekenhuis want ergens ben ik in Nijmegen ook mijn vertouwen kwijt mijn behandelend chirurg zegt dat ik een zeldzame vorm heb en er weinig andere artsen van weten en dat hun al in contact staan en dat ik uiteindelijk na een second opinie toch weer bij hem uit kom.  

Groeten een onzekere moeder