Blaaskanker of NEC graad 3?
Wat is het nu: Blaaskanker of NEC3 (een neuro endocrien carcinoom in de blaas)?
Oppervlakkig gezien zou je misschien zeggen: wat maakt dat nu uit? Helaas maakt het heel veel uit. Ik wist wel dat mijn vorm van blaaskanker zeldzaam was en een slechte prognose had.Tijdens de afgelopen 2 jaar is het woordje NEC niet gevallen, of ik heb het niet opgepakt, dat kan ook. Er gebeurde zoveel dat ik me kan voorstellen dat er soms ook wel iets bij je langs gaat.
Ik ben gelukkig wel volgens de richtlijnen voor NEC behandeld. Het Erasmus MC is een gespecialiseerd kennis centrum voor deze bijzondere en zeldzame vorm van kanker. Naar aanleiding van een blog dat ik geschreven kreeg ik in een reactie te horen dat ik onder deze vorm van kanker thuis hoor. Ik heb toen heel even op de site gekeken en dit snel weer afgesloten omdat ik het op dat moment te confronterend vond. Ik wist dat ik daar thuis hoorde maar mijn gevoel wilde er niet in mee. Het bleef wel door mijn hoofd spoken. Op een gegeven moment heb ik mijn uroloog een mailtje gestuurd met de vraag of ik nu echt wel onder de NEC graad 3 thuishoorde en ik kreeg daar een bevestigend antwoord op. Naar aanleiding daarvan ben ik er toen helemaal ingedoken. Ik ga hier niet uitleggen wat deze vorm van kanker precies inhoudt. Hieronder de link waar je precies wat en hoe kunt vinden:
http://www.net-kanker.nl/
Voor mij verandert er niet veel, ik wist dat ik een zeldzame vorm van kanker heb gehad met weinig kans op overleving. Op de site komt weer naar voren dat het een kleine kans is dat ik het overleef, er is een zeer slechte prognose. Daar tegenover staat dat mijn PA verslag gelukkig heel goed was. Ook als je NEC graad 3 hebt is er overleving mogelijk!!!!!
Ik deel dit heel bewust omdat ik weet/denk dat er veel meer mensen zijn met een NEC en dat niet weten. Ik ben blij dat ik de informatie nu heb en ik ben lid geworden van de groep die er voor deze vorm van kanker is. Het hebben van lotgenoten is voor mij heel belangrijk, maakt niet uit wat voor vorm van kanker het is, je deelt samen iets en kan elkaar tot steun zijn. Maar soms is het ook heel fijn om te praten/delen met iemand die in precies het zelfde schuitje zit. Ik ben nog steeds hoopvol voor de toekomst!!!
Oppervlakkig gezien zou je misschien zeggen: wat maakt dat nu uit? Helaas maakt het heel veel uit. Ik wist wel dat mijn vorm van blaaskanker zeldzaam was en een slechte prognose had.Tijdens de afgelopen 2 jaar is het woordje NEC niet gevallen, of ik heb het niet opgepakt, dat kan ook. Er gebeurde zoveel dat ik me kan voorstellen dat er soms ook wel iets bij je langs gaat.
Ik ben gelukkig wel volgens de richtlijnen voor NEC behandeld. Het Erasmus MC is een gespecialiseerd kennis centrum voor deze bijzondere en zeldzame vorm van kanker. Naar aanleiding van een blog dat ik geschreven kreeg ik in een reactie te horen dat ik onder deze vorm van kanker thuis hoor. Ik heb toen heel even op de site gekeken en dit snel weer afgesloten omdat ik het op dat moment te confronterend vond. Ik wist dat ik daar thuis hoorde maar mijn gevoel wilde er niet in mee. Het bleef wel door mijn hoofd spoken. Op een gegeven moment heb ik mijn uroloog een mailtje gestuurd met de vraag of ik nu echt wel onder de NEC graad 3 thuishoorde en ik kreeg daar een bevestigend antwoord op. Naar aanleiding daarvan ben ik er toen helemaal ingedoken. Ik ga hier niet uitleggen wat deze vorm van kanker precies inhoudt. Hieronder de link waar je precies wat en hoe kunt vinden:
http://www.net-kanker.nl/
Voor mij verandert er niet veel, ik wist dat ik een zeldzame vorm van kanker heb gehad met weinig kans op overleving. Op de site komt weer naar voren dat het een kleine kans is dat ik het overleef, er is een zeer slechte prognose. Daar tegenover staat dat mijn PA verslag gelukkig heel goed was. Ook als je NEC graad 3 hebt is er overleving mogelijk!!!!!
Ik deel dit heel bewust omdat ik weet/denk dat er veel meer mensen zijn met een NEC en dat niet weten. Ik ben blij dat ik de informatie nu heb en ik ben lid geworden van de groep die er voor deze vorm van kanker is. Het hebben van lotgenoten is voor mij heel belangrijk, maakt niet uit wat voor vorm van kanker het is, je deelt samen iets en kan elkaar tot steun zijn. Maar soms is het ook heel fijn om te praten/delen met iemand die in precies het zelfde schuitje zit. Ik ben nog steeds hoopvol voor de toekomst!!!
15 reacties
Liefs Mieke
Lieve Mieke, Ik weet sinds half februari dat ik Nec heb. Bij mij is het ontdekt door de eierstokken die vergroot waren. Ik weet niet welke graad ik heb. Nu 2 chemo’s gehad in Erasmus MC voor een studie. Daarnaast gebruik ik chemopillen als ik thuis ben. Ook ik let op mijn voeding. Weinig zoetigheid geen alcohol veel water. Is dat ook jouw ervaring. Het groene hart
Lief Groen Hart, ik lees nu pas je reactie, ik ben niet meer zo vaak op deze site te vinden. Mijn ervaring is ook dat ik veel meer op mijn eten ben gaan letten, veel gezonder en matig met alcohol. Inderdaad drink ik ook heel veel water, zeker toen ik nog midden in de behandeling zat en het "genezende gif" zo snel mogelijk uit mijn lijf wilde hebben.
Moet jij ook 4 keer voor je chemo's? Ik heb het nog in De Daniel Den Hoed gehad maar helaas is die er nu niet meer.
Ik ben nu bijna 5 jaar na de diagnose (nog een halfjaar). Het lijkt er op dat ik het ga overleven.
Hoe gaat het met jou? Heb je al de tussentijdse scan gehad? Heel veel sterkte!!
Liefs Mieke