Toeleven naar de eerste CT-scan na cystectomie

Ups en downs, dat is mijn leven op het moment. Gelukkig meer ups dan downs maar zo af en toe kan het me behoorlijk aanvliegen. Het is nu drie maanden na de cystectomie en op zich gaat het heel erg goed. Ik denk niet meer de hele dag aan mijn stoma, durf wat langer te wachten met "plassen" en het leven voelt weer redelijk normaal. Doe veel leuke dingen en ga veel weg. Feit blijft dat mijn prognose, als ik het goed begrepen heb, de komende vijf jaar niet verder komt dan fifty/fifty. Dat is best spannend!Gelukkig ben ik iemand bij wie het glas altijd half vol is, dat is iets waar ik dankbaar voor ben, dat heb je of dat heb je niet! In de kleine kring van mijn gezin zie ik dat het heel anders kan zijn. Het aan de zijlijn staan heeft op allemaal een zware impact gehad en de één kan daar beter mee om gaan dan de ander, wat niet wil zeggen dat het voor allen niet even zwaar is geweest. Zo zie ik bij één van mijn dochters dat die het emotioneel slecht kan verwerken. De week van de operatie is zij min of meer ingestort op haar werk waar iedereen gelukkig heel veel begrip voor had maar nu lukt het haar nog steeds niet om het werk weer goed op te pakken. In het begin hadden we hier wel wat woorden en strubbelingen over maar mijn leerschool was in deze dat je niet van iedereen kan verwachten dat die even sterk is. Het heeft haar echt een trauma opgeleverd, zoals ze zei: mama als ik vrij nam het afgelopen halfjaar was het omdat jij voor een CT-scan moest, chemo kreeg of een belangrijke uitslag kreeg, het laatste half jaar is als ik terug kijk een zwart gat voor mij en ik ben heel bang dat je dood gaat, ik kan je niet missen. Tja en wat moet je dan zeggen. Ik kan niet garanderen dat het goed gaat, ik heb een positief gevoel waar ik me aan optrek. Dat gevoel van achterom kijken en een zwart gat zien ken ik ook, maar als ik vooruit kijk zie ik heel veel licht. Ik probeer dat aan haar over te brengen, aan te geven dat mjn gevoel zo positief is en dat ik denk dat ik echt aan de goede kant van fifty/fifty zit. Nu maar hopen dat het haar lukt om het ook meer positief te gaan bekijken.
4 mei, mijn eerste scan na de operatie, het komt dichterbij en als ik heel eerlijk ben speelt het ook steeds vaker door mijn hoofd: als het nu eens niet goed is.........Soms, als ik het heel erg naar mijn zin heb, gaat de gedacht door mij heen: ik moet het niet te leuk gaan vinden, anders is het zo tegenslag als de kanker straks misschien terug komt.
Gelukkig lukt het nog steeds om die gedachten weer om te keren naar positieve gedachten, soms heel snel en soms duurt dat wat langer en valt het leven me zwaar. Ups en downs!!!

Mijn voorgaande blogs: https://www.kanker.nl/miekek/blog

8 reacties

Ik kan me die 2 kanten zo heel erg goed voorstellen. Aan de ene kant wil je er graag voor gaan en alles vanuit de positieve kant bekijken, vooral ook omdat die kant zoveel beter voelt dan die andere kant waar zoveel angst is, zoveel onzekerheid..... Het is logisch, lieve schat dat je dat op het ene moment beter kunt handelen dan op het andere moment en wat voor jou geldt, geldt ook zeker voor je naasten en dierbaren. Ik moet op zulke momenten altijd denken aan wat mijn veel te vroeg overleden vriendin hierover altijd zei ; je kunt geen licht ervaren als het daarnaast ook niet donker wordt! Dat te accepteren is wellicht wel het moeilijkste om te leren, vind ik zelf ten minste. Heel veel sterkte met alles en probeer de datum van de controle nog even in de wachtkamer te houden,  het is zo zonde om je mooie momenten hierdoor nu al te laten bederven!! TOI, TOI, TOI en houd me op de hoogte!
Dikke knuffel, Rita.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Rita, het lukt me aardig om die datum in de wachtkamer te houden. Nu ik afscheid genomen heb op mijn werk zal het iets moeilijker worden omdat ik te veel tijd heb. Gelukkig is het de komende tijd erg mooi weer en daar ga ik vollop van genieten!!! Dank je voor je reactie en voor jou ook veel succes!
Liefs Mieke
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo lieve Mieke,

Zo fijn om te lezen dat je heerlijk aan het genieten bent van al de leuke dagelijkse dingen, je je leven weer als "normaal" beschouwt en de stoma gewoon een onderdeel van je leven is  geworden. Dat is zo positief! Anderzijds begrijp ik heel goed dat de angst ook een vast onderdeel in je leven is geworden, want ondanks gezond leven, ondanks de vele mogelijkheden die de techniek tegenwoordig biedt, ondanks allerlei (preventieve) behandelingen,  ondanks dat je je heel goed voelt, blijven die rare celletjes in ons lichaam onvoorspelbaar. Elke controle is dan ook weer een spannend moment en hoop je op een hele mooie uitslag, maar zolang je daarop wacht blijft dit een moment van onzekerheid en angst. Ik duim met je mee op 4 mei voor een supergoede uitslag!

Dan ook nog heel veel sterkte voor en met je dochter. Ik hoop dat ze alles een plaatsje kan geven zodat ze, net zoals jij, toch ook weer de boel kan oppakken en juist gaat proberen te genieten van alle mooie momenten die jullie samen nog kunnen delen!

Carpe Diem!

Heel veel liefs kiki


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Kiki, dank je wel!!! Ben net terug van een heerlijke dag Kijkduin, was echt genieten maar pfffff je moet wel vaak plassen met zo'n zakje, er gaat niet zoveel in als in mijn blaas ;). Opzich ging het geweldig! 

XXX Mieke
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ja Mieke, die prognose, bij mij is die hetzelfde als bij jou. Het zijn maar getallen, Soms heb je weinig kans op iets en krijg je het toch, of veel kans en krijg je het niet. Niet iets om mee bezig te zijn vind ikzelf. Zoals zovelen, had ik nooit gedacht dat ik kanker zou krijgen, terwijl ook toen de algemene kans op kanker krijgen ook wel 1 op de 3 was. 
Als het goed gaat krijg je straks net als het even vergeten dat je stoma hebt, ook steeds minder vaak het erbij stilstaan wat je prognose is. Als de controle er aan komt is dat dan vaak even weer wat lastiger. Dan vooral "Carpe diem", zoals  Kiki zo mooi zegt. En maxi-zakken bestellen voor dagen als je naar kijkduin gaat ;)

Heel veel succes gewenst Mieke, heel veel fijne (kijkduin)dagen en een supergoede uitslag! En vooral ook veel sterkte met en voor je dochter!

Liefs Kitty                                                                                                                                                              
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Kitty ik weet dat je gelijk hebt en ik voel het ook, ben er zelf ook niet heel veel mee bezig, zo af en toe schiet het door mijn hoofd! Jou berichten zijn steeds een steun, ik weet dat je in het verleden aan gaf dat ik zo af en toe zou vergeten dat het zakje er zat en toen dacht ik: echt niet!!! maar je had gelijk, er zijn grote tussenpozen dat ik er helemaal niet aan denk, zo zijn er wel meer voorbeelden ;). En die sterkte geldt voor beide dochters, de één is een binnenvetter en de ander uit zich na mij toe wat makkelijker. Beiden heeft z'n voor en na delen en beiden staan warm om me heen. 
Ik hoop dat jij ook van het mooie weer geniet en niet alle tijd in je aterlier met schilderen doorbrengt ;) ,  hoe mooi ze ook zijn!
Liefs Mieke

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Tja...prognoses... Daar kan teammaatje Chris je alles over vertellen. Fantastische prognose. In 98% van de gevallen bleef de patiënt de rest van z'n leven schoon! Hij zit net in die 2 % waarvoor die vlieger niet opgaat en heeft net zijn chemo afgerond zodat ie nu weer aan het opbouwen is om straks de Alpe op te fietsen. Of Teammaatje Patricia: blaaskanker, volgens de cijfers zit je dan op een vijfjaarsoverleving van 48%. Zij heeft al als ik mij niet vergis er 14 jaar sinds de diagnose op zitten en bruist van de energie en knalt straks ook die berg op. Kortom: die cijfers moet je je niet gek door laten maken. Leven alsof je die berg beklimt: van bochtje naar bochtje want als je de focus op de top legt kom je niet boven.

Dat gezegd hebbend, het blijft natuurlijk spannend zo'n controle, zeker gelet de aard van jouw specifieke tumor. Ik duim voor een mooie uitslag voor je! Blijf genieten van de dagelijkse dingen en de mensen om je heen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51