13 november 2014: het einde van radio-robbie
13 november 2014:
Radio-Robbie, zoals de bestraling wordt genoemd in een info boekje voor kinderen, heb ik hopelijk voor de laatste keer gezien. De super held uit het boekje wat alle goede en slechte cellen verslaat, is meer een grote magnetron. Of tosti apparaat.
Na 16 keer is mijn linkerborst meer een verbrande tosti , weliswaar in de vorm van een meloen.
De bestralingen zelf in de Maastro in Maastricht vielen trouwens wel mee. Ik werd er moe van, maar heb alles er omheen als prettig ervaren.
Het ziekenvervoer met taxi Ruijters, veel fijne chauffeurs waardoor de heen en terug reis best gezellig was. Ik ben alle bestralingen alleen gegaan, mijn man bleef bij de kids. En na 3 weken elke dag naar de Maastro, voelde het als een tweede thuis. Het personeel daar is geweldig, van arts tot vrijwilliger die koffie aanbied, ze zijn allemaal even aardig en relaxed.
En ook relaxed is het plafond waar je naar kijkt als je op de bestralingstafel ligt.
Ze hebben 4 saaie grijze tegels vervangen door een heldere lucht met bloesemtakken, waardoor het net lijkt alsof je in het gras ligt en de wolken bekijkt. Daarbij gebruiken ze bij het bestralen van de linkerborst een ademhalingstechniek, waarbij je je longen vol lucht laat zodat het hart wat verder van het bestralingsgebied ligt. Het commando is: "adem maar in, en weer uit, en weer in, en weer uit, en adem nu flink in en de lucht vasthouden..............(20 seconden) pffffffffffff en adem maar weer uit" Sommigen zaten in de yoga-modus, waardoor het commando heel rustgevend werkte. Ik ben zelfs een paar keer bijna in slaap gevallen.
Onder het tosti apparaat moet je elke dag in precies dezelfde houding liggen. Daarvoor markeren ze je hele lijf met strepen, plakkers en precies in het midden een blijvende tattoo (een mini puntje, dus bij lange na niet de grote black rose die ik vlak voor ik ziek werd van plan was om op mijn schouder te laten zetten).
Soms duurde het minuten voor ze mijn lijf precies goed hadden geschoven, waarbij ze telkens zaten te duwen tegen mijn spekrollen in mijn zij.
Ik vond het zo hilarisch steeds en bleef maar denken: 'dat wordt lastig als ik een kilo aan ben gekomen".
Op een keer vroeg ik: "oeps, heb ik teveel gegeten gisteren?"
Waarschijnlijk zijn de meeste mensen tamelijk in een mineur stemming als ze kanker hebben, dat het personeel het grapje niet snapte.
Toch ben ik wel mensen tegen gekomen waar ik tijdens het wachten (als er een tosti machine storing had) flinke lol mee heb gehad. Vooral verhalen over pruiken werken op de lachspieren.
Een verpleegkundige zei toen ik brandwonden kreeg dat ik rustig aan moest doen. Toen ik vertelde dat dat moeilijk kon met twee jonge kinderen met autisme en een man die 100 % afgekeurd is en al flink over zijn grenzen moet gaan om dingen over te nemen zei ze heel ernstig: " oh, wat erg . Dat moet heel zwaar zijn"
Mijn spontane reaktie: "Maar ik heb best een leuk leven hoor !" En dat is ook zo. Ik maak met de radio zender echt de leukste dingen mee.
Het lukt niet altijd om aktief te zijn, maar gelukkig is mijn man erg fanatiek en vooral technisch heel handig met het radio gebeuren.
Tijdens de bestraling heb ik niet zoveel kunnen doen, maar inmiddels hebben we elke woensdagavond een lokale band in de studio. Ik schuif dan aan voor de presentatie en het is echt heel leuk om te doen.
Soms ga ik nog naar live concerten, maar het meeste van interviews buiten de studio, foto's maken op concerten enz. wordt door de anderen van ons team gedaan.
Sinds ik ziek ben, voel ik me ook te oud worden voor die dingen. Overigens heeft deze oude doos niet meer de looks van een frisse , fruitige , rock- chick. En gelukkig heb ik een pittige, jonge uitgave van mezelf gevonden die dit van mij overneemt. Deze week hoorde ik haar eerste interview. Poeh, mijn engels is goed maar haar engels is briljant. Dus ga ik lekker wat studio werk doen en laat het ruige, rock leven aan mijn collega's over.
Mijn woensdagavond agenda staat al weer bijna volgepland tot februari.
Over een paar weken zijn de brandwonden genezen, dus nu nog even doorbijten. Respect voor mensen die verbrand zijn en het leven niet hebben opgegeven. Want de pijn van openliggende huid kun je niet vergelijken met welke pijn dan ook. En dan is de oppervlakte van de open huid bij mij maar zo groot als 2 handen en ik slaap er al slecht van.
Het sporten heb ik ook maar even uitgesteld en mijn haren zijn dun en futloos. Inmiddels heb ik wel een hele collectie leuke petten en hoofddoeken verzameld en natuurlijk heb ik mijn marmot nog. Die mag soms uit zijn doos, maar naar drie uur begint het beestje te jeuken dus kies ik meestal voor een leuke kleurige pet.
De CBD - druppels neem ik natuurlijk nog steeds, alleen voor de nacht neem ik een andere soort (met THC). Met de brandwonden heb ik de dosis wel verhoogt. En hoewel de oncoloog mij morfine aanbood, doe ik het nog met CBD- olie en neem er nu tijdelijk brufen bij.
Van de Tamoxifen heb ik nog steeds geen last. De overgang???? Nog steeds geen idee wat opvliegers zijn. Ik heb wel een korter lontje, maar dat ligt ook aan hoeveel pijn ik heb en hoe moe ik ben. Hopelijk helpt de Tamoxifen en gaat er niks meer spontaan groeien hier of daar.
De wond in mijn oksel is ook open gegaan tijdens de bestraling, dus hopelijk snel weer dicht. Met de kerst heeft mijn lijf zich vast weer hersteld. Ondertussen lap ik mezelf wel een beetje op. Een maskertje, wax, make-up, oorbellen en na lange tijd weer nagels lakken doet wonderen.
Inmiddels staat mijn interview met CBD - olie ook op youtube. Wel opgenomen voor de bestraling, maar voor wie het wil checken: https://www.youtube.com/watch?v=CUJqz3vTIjc#t=27
Radio-Robbie, zoals de bestraling wordt genoemd in een info boekje voor kinderen, heb ik hopelijk voor de laatste keer gezien. De super held uit het boekje wat alle goede en slechte cellen verslaat, is meer een grote magnetron. Of tosti apparaat.
Na 16 keer is mijn linkerborst meer een verbrande tosti , weliswaar in de vorm van een meloen.
De bestralingen zelf in de Maastro in Maastricht vielen trouwens wel mee. Ik werd er moe van, maar heb alles er omheen als prettig ervaren.
Het ziekenvervoer met taxi Ruijters, veel fijne chauffeurs waardoor de heen en terug reis best gezellig was. Ik ben alle bestralingen alleen gegaan, mijn man bleef bij de kids. En na 3 weken elke dag naar de Maastro, voelde het als een tweede thuis. Het personeel daar is geweldig, van arts tot vrijwilliger die koffie aanbied, ze zijn allemaal even aardig en relaxed.
En ook relaxed is het plafond waar je naar kijkt als je op de bestralingstafel ligt.
Ze hebben 4 saaie grijze tegels vervangen door een heldere lucht met bloesemtakken, waardoor het net lijkt alsof je in het gras ligt en de wolken bekijkt. Daarbij gebruiken ze bij het bestralen van de linkerborst een ademhalingstechniek, waarbij je je longen vol lucht laat zodat het hart wat verder van het bestralingsgebied ligt. Het commando is: "adem maar in, en weer uit, en weer in, en weer uit, en adem nu flink in en de lucht vasthouden..............(20 seconden) pffffffffffff en adem maar weer uit" Sommigen zaten in de yoga-modus, waardoor het commando heel rustgevend werkte. Ik ben zelfs een paar keer bijna in slaap gevallen.
Onder het tosti apparaat moet je elke dag in precies dezelfde houding liggen. Daarvoor markeren ze je hele lijf met strepen, plakkers en precies in het midden een blijvende tattoo (een mini puntje, dus bij lange na niet de grote black rose die ik vlak voor ik ziek werd van plan was om op mijn schouder te laten zetten).
Soms duurde het minuten voor ze mijn lijf precies goed hadden geschoven, waarbij ze telkens zaten te duwen tegen mijn spekrollen in mijn zij.
Ik vond het zo hilarisch steeds en bleef maar denken: 'dat wordt lastig als ik een kilo aan ben gekomen".
Op een keer vroeg ik: "oeps, heb ik teveel gegeten gisteren?"
Waarschijnlijk zijn de meeste mensen tamelijk in een mineur stemming als ze kanker hebben, dat het personeel het grapje niet snapte.
Toch ben ik wel mensen tegen gekomen waar ik tijdens het wachten (als er een tosti machine storing had) flinke lol mee heb gehad. Vooral verhalen over pruiken werken op de lachspieren.
Een verpleegkundige zei toen ik brandwonden kreeg dat ik rustig aan moest doen. Toen ik vertelde dat dat moeilijk kon met twee jonge kinderen met autisme en een man die 100 % afgekeurd is en al flink over zijn grenzen moet gaan om dingen over te nemen zei ze heel ernstig: " oh, wat erg . Dat moet heel zwaar zijn"
Mijn spontane reaktie: "Maar ik heb best een leuk leven hoor !" En dat is ook zo. Ik maak met de radio zender echt de leukste dingen mee.
Het lukt niet altijd om aktief te zijn, maar gelukkig is mijn man erg fanatiek en vooral technisch heel handig met het radio gebeuren.
Tijdens de bestraling heb ik niet zoveel kunnen doen, maar inmiddels hebben we elke woensdagavond een lokale band in de studio. Ik schuif dan aan voor de presentatie en het is echt heel leuk om te doen.
Soms ga ik nog naar live concerten, maar het meeste van interviews buiten de studio, foto's maken op concerten enz. wordt door de anderen van ons team gedaan.
Sinds ik ziek ben, voel ik me ook te oud worden voor die dingen. Overigens heeft deze oude doos niet meer de looks van een frisse , fruitige , rock- chick. En gelukkig heb ik een pittige, jonge uitgave van mezelf gevonden die dit van mij overneemt. Deze week hoorde ik haar eerste interview. Poeh, mijn engels is goed maar haar engels is briljant. Dus ga ik lekker wat studio werk doen en laat het ruige, rock leven aan mijn collega's over.
Mijn woensdagavond agenda staat al weer bijna volgepland tot februari.
Over een paar weken zijn de brandwonden genezen, dus nu nog even doorbijten. Respect voor mensen die verbrand zijn en het leven niet hebben opgegeven. Want de pijn van openliggende huid kun je niet vergelijken met welke pijn dan ook. En dan is de oppervlakte van de open huid bij mij maar zo groot als 2 handen en ik slaap er al slecht van.
Het sporten heb ik ook maar even uitgesteld en mijn haren zijn dun en futloos. Inmiddels heb ik wel een hele collectie leuke petten en hoofddoeken verzameld en natuurlijk heb ik mijn marmot nog. Die mag soms uit zijn doos, maar naar drie uur begint het beestje te jeuken dus kies ik meestal voor een leuke kleurige pet.
De CBD - druppels neem ik natuurlijk nog steeds, alleen voor de nacht neem ik een andere soort (met THC). Met de brandwonden heb ik de dosis wel verhoogt. En hoewel de oncoloog mij morfine aanbood, doe ik het nog met CBD- olie en neem er nu tijdelijk brufen bij.
Van de Tamoxifen heb ik nog steeds geen last. De overgang???? Nog steeds geen idee wat opvliegers zijn. Ik heb wel een korter lontje, maar dat ligt ook aan hoeveel pijn ik heb en hoe moe ik ben. Hopelijk helpt de Tamoxifen en gaat er niks meer spontaan groeien hier of daar.
De wond in mijn oksel is ook open gegaan tijdens de bestraling, dus hopelijk snel weer dicht. Met de kerst heeft mijn lijf zich vast weer hersteld. Ondertussen lap ik mezelf wel een beetje op. Een maskertje, wax, make-up, oorbellen en na lange tijd weer nagels lakken doet wonderen.
Inmiddels staat mijn interview met CBD - olie ook op youtube. Wel opgenomen voor de bestraling, maar voor wie het wil checken: https://www.youtube.com/watch?v=CUJqz3vTIjc#t=27