6 mei 2016: nieuw begin en nieuwe medicatie
De plannen om te emigreren naar Spanje zijn inmiddels omgezet in actie. Er moest nog wel heel veel gebeuren.
Vooral medisch gezien waren er een aantal dingen die ik voor vertrek geregeld wou hebben.
De hormoontherapie is nog steeds 'a pain in the ass'. Na Tamoxifen, waar ik huilend van de pijn (ontstoken gewrichten) zelf mee gestopt ben, kreeg ik exemestaan. Hiervan geen ontstoken gewrichten, maar pijnlijke spieren. Handen zo stijf en pijnlijk dat ik nog geen bed meer kon opmaken. Autorijden ging al bijna niet meer, net als opstaan van een stoel als ik gezeten had. Eenmaal op gang of bij warmer weer werden de klachten iets minder.
Ter controle foto's, echo, bloed controleren en een dexa scan. Ik weet inmiddels dat ik geen reuma heb, geen botontkalking en geen slijtage aan de gewrichten. Nagenoeg zeker dat het gewoon de bijwerkingen van de exemestaan is, dus weer de vraag stoppen of toch doorgaan?
Hierover een super goed en verhelderend gesprek gehad met mijn oncoloog. Want ik kan deze beslissing alleen goed maken als ik weet wat doorgaan me oplevert oftewel wat de consequenties kunnen zijn van stoppen met de hormoontherapie.
Ik kreeg een heel duidelijk antwoord aan de hand van een onderzoek naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker met uitzaaiingen in de lymfen, die okselkliertoilet en bestraling hebben gehad. 100 vrouwen, 10 jaar na de diagnose en na 7 jaar hormoontherapie waren 25 overleden. Bij de andere groep zonder hormoontherapie waren 45 overleden. Aangezien ik geen zin heb om binnen 7 jaar te gaan hemelen, vind ik stoppen geen optie. Ik weet dat het natuurlijk geen garantie is, maar ik wil alles doen wat kan om zo lang mogelijk bij mijn gezin te kunnen zijn.
Na deze beslissing ging de knop om. Zo nu kijken hoe het zo goed mogelijk uit te houden is de komende 5 jaar. Ten eerste overgestapt op een andere soort met dezelfde werking. Nooit bedacht dat ook dat nog verschil kan maken. Dus op advies van de oncoloog begonnen met Anastrozol, en het lijkt iets beter te gaan.
Twee keer per week naar de fysiotherapeut en na de lymfdrainage sporten om soepeler te worden. En betere schoenen zitten nog in de planning.
Voor meer weerstand op aanraden van de huisarts begonnen met propolis tinctuur, in de ochtend in combinatie met CBD olie en voor de nacht met cannabis olie met thc.
Helaas wel nog iedere nacht een tramadol erbij nodig en overdag brufen 600 op aanraden van de oncoloog. Want meer pijn betekent minder bewegen en daardoor worden de klachten erger. Ook slecht slapen door de pijn verergeren de klachten.
Warmte en beweging help, hopelijk is dat meteen positief voor mijn gewicht, wat dan ook meteen meewerkt om de klachten te verminderen.
Het wordt dus verhuizen naar Torrevieja, goed oncologisch team, goed weer, gezonde lucht (bij de zout water meren) en zoeken naar een huis met zwembad.
Ik heb weer het gevoel dat ik zelf actief mee kan werken om weer een stukje winst te behalen i.p.v. afwachten en de situatie achteruit zien gaan. En dat geeft toch weer een positieve boost.
We hebben al een vakantie woning voor de eerste maanden, alle contacten voor een aansluitende huurwoning, de huur hier is opgezegd, busreis is geregeld voor ons vieren en de hond. Chauffeur gevonden om onze auto naar Spanje te rijden. Super leuke school voor de kinderen gevonden en mijn man is inmiddels al twee keer daar geweest om dingen uit te zoeken.
Het is nu dus aftellen.
Ik heb er super veel zin in en hoop dat we er alle vier heerlijk tot rust komen. Maar nu eerst het huis weer helemaal in orde brengen, zorgen dat ik fitter wordt en volgende maand mijn jaarlijkse check-up.
Dus voor ik in Spanje woon, schrijf ik nog mijn laatste blog vanuit nederland.
Hasta luego !
Vooral medisch gezien waren er een aantal dingen die ik voor vertrek geregeld wou hebben.
De hormoontherapie is nog steeds 'a pain in the ass'. Na Tamoxifen, waar ik huilend van de pijn (ontstoken gewrichten) zelf mee gestopt ben, kreeg ik exemestaan. Hiervan geen ontstoken gewrichten, maar pijnlijke spieren. Handen zo stijf en pijnlijk dat ik nog geen bed meer kon opmaken. Autorijden ging al bijna niet meer, net als opstaan van een stoel als ik gezeten had. Eenmaal op gang of bij warmer weer werden de klachten iets minder.
Ter controle foto's, echo, bloed controleren en een dexa scan. Ik weet inmiddels dat ik geen reuma heb, geen botontkalking en geen slijtage aan de gewrichten. Nagenoeg zeker dat het gewoon de bijwerkingen van de exemestaan is, dus weer de vraag stoppen of toch doorgaan?
Hierover een super goed en verhelderend gesprek gehad met mijn oncoloog. Want ik kan deze beslissing alleen goed maken als ik weet wat doorgaan me oplevert oftewel wat de consequenties kunnen zijn van stoppen met de hormoontherapie.
Ik kreeg een heel duidelijk antwoord aan de hand van een onderzoek naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker met uitzaaiingen in de lymfen, die okselkliertoilet en bestraling hebben gehad. 100 vrouwen, 10 jaar na de diagnose en na 7 jaar hormoontherapie waren 25 overleden. Bij de andere groep zonder hormoontherapie waren 45 overleden. Aangezien ik geen zin heb om binnen 7 jaar te gaan hemelen, vind ik stoppen geen optie. Ik weet dat het natuurlijk geen garantie is, maar ik wil alles doen wat kan om zo lang mogelijk bij mijn gezin te kunnen zijn.
Na deze beslissing ging de knop om. Zo nu kijken hoe het zo goed mogelijk uit te houden is de komende 5 jaar. Ten eerste overgestapt op een andere soort met dezelfde werking. Nooit bedacht dat ook dat nog verschil kan maken. Dus op advies van de oncoloog begonnen met Anastrozol, en het lijkt iets beter te gaan.
Twee keer per week naar de fysiotherapeut en na de lymfdrainage sporten om soepeler te worden. En betere schoenen zitten nog in de planning.
Voor meer weerstand op aanraden van de huisarts begonnen met propolis tinctuur, in de ochtend in combinatie met CBD olie en voor de nacht met cannabis olie met thc.
Helaas wel nog iedere nacht een tramadol erbij nodig en overdag brufen 600 op aanraden van de oncoloog. Want meer pijn betekent minder bewegen en daardoor worden de klachten erger. Ook slecht slapen door de pijn verergeren de klachten.
Warmte en beweging help, hopelijk is dat meteen positief voor mijn gewicht, wat dan ook meteen meewerkt om de klachten te verminderen.
Het wordt dus verhuizen naar Torrevieja, goed oncologisch team, goed weer, gezonde lucht (bij de zout water meren) en zoeken naar een huis met zwembad.
Ik heb weer het gevoel dat ik zelf actief mee kan werken om weer een stukje winst te behalen i.p.v. afwachten en de situatie achteruit zien gaan. En dat geeft toch weer een positieve boost.
We hebben al een vakantie woning voor de eerste maanden, alle contacten voor een aansluitende huurwoning, de huur hier is opgezegd, busreis is geregeld voor ons vieren en de hond. Chauffeur gevonden om onze auto naar Spanje te rijden. Super leuke school voor de kinderen gevonden en mijn man is inmiddels al twee keer daar geweest om dingen uit te zoeken.
Het is nu dus aftellen.
Ik heb er super veel zin in en hoop dat we er alle vier heerlijk tot rust komen. Maar nu eerst het huis weer helemaal in orde brengen, zorgen dat ik fitter wordt en volgende maand mijn jaarlijkse check-up.
Dus voor ik in Spanje woon, schrijf ik nog mijn laatste blog vanuit nederland.
Hasta luego !