Dinsdag 5 augustus 2014: time out

dinsdag 5 augustus : time out
Inmiddels zijn we weer een paar weken verder. Tijd om weer eens verslag te doen al is er nog niet zo veel veranderd.
Ik ga inmiddels 3 keer per week trouw naar de fysio voor de lymfedrainage. Kirsten is erg deskundig op dit gebied en in haar heb ik volledig vertrouwen in wat ze doet. Daarbij voel ik me volledig op mijn gemak bij haar en kan ik er mijn verhaal kwijt.
Mijn oksel blijft nog steeds vollopen en als het echt niet meer uit te houden is laat ik het vocht puncteren in het ziekenhuis. Tot nu toe is dit 1 keer per week echt nodig en is er nog geen verbetering in.

Mijn chirurg heeft overleg gehad met de oncoloog en er zijn 2 opties:
- opereren, waarbij de oksel weer open wordt gelegd en er gezorgd wordt dat de wond van binnen weer opnieuw kan genezen. Risico is dat dezelfde complicaties zich weer herhalen en er geen verbetering is.
- beginnen met de chemo (inmiddels zitten we 6 weken na de operatie), ondertussen puncteren wanneer echt nodig is. Risico is dat er een infectie ontstaat door het puncteren en dan moet er tijdens de chemo geopereerd worden. De genezing zal dan niet zo makkelijk gaan.
Dus kiezen tussen 2 slechten waarbij de voorkeur van de chirurg en oncoloog naar de laatste optie gaan.

Woensdag is mijn eigen oncoloog terug en heb ik een afspraak. Vrijdag is op mijn verzoek een extra MRI ingepland. Ik wil zelf wel weten of er iets veranderd is wat betreft de primaire tumor en de klieractiviteit in de andere oksel wat op de PET-scan zichtbaar was. Ook worden mijn bloedwaardes gecheckt.

Mijn huisarts heeft nog gebeld om bij te praten. Hij is nu op vakantie en als hij terug is gaan we kijken waar we het beste af zijn voor een second opinion. Alles is zo onzeker nu en ik heb niet het idee dat er in het ziekenhuis in Heerlen als team grondig samen naar de casus is gekeken. Natuurlijk pech dat ik precies in de vakantie tijd van iedereen zit nu, maar ik zie zelf ook wel dat mijn situatie wat ingewikkeld is en verwacht dan dat iemand het voortouw neemt om collega's van een gespecialiseerd ziekenhuis om raad te vragen.
Met mijn chirurg uiteindelijk een goed gesprek gehad over mijn twijfels. Er is onderling wel communicatie, maar dan vind ik zelf dat de open informatie naar de patiënt niet goed geregeld is. Daarbij vind ik de planning echt slecht. Ik kom nu 3 maanden een paar keer per week in het ziekenhuis en moet nagenoeg elke keer minimaal een uur wachten en als ik dan eindelijk in een kamertje zit moet ik daar vaak ook nog een kwartier wachten. Kan best een keertje gebeuren , maar niet structureel. En daarbij zou het fijn zijn als ze het aan de balie even doorgeven bij meer dan een half uur uitloop. Dan kun je tenminste nog je plan trekken.

Maar ja, even genoeg gezeur !
Positief is dat ik nu voor mezelf ga kiezen en mijn man hier achter staat. Waar ik normaal mijn mond maar niet open trek, doe ik dat nu wel. Gewoon ook omdat ik tijd wil om de juiste keuzes te maken. Het liefste de behandelingen gewoon in Heerlen omdat dat praktisch is, maar wel pas als ik overtuigd ben dat ik alles heb gedaan wat ik kon en er 100 % achter kan staan.

Ook contact gehad met Wernard van Stichting Mediwiet. Eigenlijk om de bijwerkingen van de chemo tegen te gaan, maar er zijn wat nieuwe ontwikkelingen die erg positief klinken. Daarover ga ik nog een arts zien in Maastricht.

De kids zijn uit logeren geweest bij opa en oma. Mijn zusje heeft ondanks haar gipsbeen gezellige aktiviteiten georganiseerd. Wij hebben kennis gemaakt met de nieuwe eigenaren van The Rocktemple in Kerkrade en mijn man heeft daar mee kunnen klussen.
Mijn vriendin is getrouwd en ik heb mijn pruik uit kunnen proberen. Was een succes, tot het begon te jeuken na een paar uur.
Lekker kunnen opruimen thuis en heeeel veel zitten loomen met de Rainbow Loom en een hele doos vol elastiekjes. Wat een heerlijk rustgevende hobby, met leuke resultaten.

Nu even heel druk in de studio voor het komende Booch Festival dit weekend. We gaan opnames maken, interviews doen, B.A.C.A. vrienden komen logeren en uithelpen. Achteraf maken we er een leuke uitzending van.
Ik doe contacten en promotion vanuit de studio en de rest van het team werkt actief op het festival. Het regelen vooraf is nogal veel werk, maar wel heel leuk.

Ik merk dat ik minder moe ben nu de lymfeklieren met Metastasen uit mijn lijf zijn. Er is denk ik minder te vechten is in mijn lijf of er zitten minder egoïstische energievreters. Nu nog met wat hulp van Kirsten en mij nieuwe lymfebanen zien te regelen van oksel links naar oksel rechts en een team wat al de resultaten van de onderzoeken nog eens kritisch onder de loep neemt.
Ondertussen een mediwiet olie kuur, kan geen schade aanrichten en of het positief resultaat heeft zien we wel. En als de artsen er overtuigend genoeg uit zien ga ik verder met het behandelplan van het ziekenhuis.
Nu nog genieten van de zomervakantie. Time out... Lekker chill !!