Nierkanker met uitzaaiingen naar hart ♥️
Dat is even geleden dat ik een blog schreef even in het kort. 2018 ontdekte ze bij mij nierkanker na een studie immuuntherapie en pillen 💊 werd in februari 2019 mijn nier verwijderd. Na twee jaar controle uitzaaiingen gevonden in beide longen. Start met Sutent waardoor het af en aan twee jaar goed ging. Bijwerking waren steeds anders en te behappen.
Na 8 maanden zonder de Sutent omdat de uitzaaiingen niet groeide en ik mega blij was. Kreeg ik in sept 2023 uitzaaiingen erbij in mijn laatste nier direct weer aan de Sutent. Op 5 dec 2023 controle scan en toen ontdekte ze dat ik 3 cm vocht om mijn hart had.
De dag erna in het OLVG een punctie met drain geplaatst en 0,8 liter vocht afgetapt. Deze ingreep was mega heftig ik kreeg geen lucht meer erg traumatisch was dat wel. Daarna kreeg ik te horen geen uitzaaiingen in het vocht te zien. Maar van mijn cardioloog een mri gekregen en na twee uur ( 23-12-2023 ) kregen wij te horen dat ze op mijn hart wand toch uitzaaiingen zagen.
Nu mag ik niet meer stoppen met de Sutent alleen mijn stop week nog ( normaal mocht ik drie of 6 maanden stoppen dan knapte ik echt goed op ) nu na een half jaar heb ik nogsteeds hart pijn geregeld heb echo gehad niks te zien geen vocht gelukkig maar waarom heb ik nog steeds pijn kan niemand verklaren
Half juni 24 weer controle scan nu 9 maanden achter elkaar geslikt aqua energie ga ik echt achteruit. Ben nu in het traject om te stoppen met werken dat geeft ook veel stress.
Nu mijn vraag heeft iemand dit ook gehad en hoe gingen jullie verder.
3 reacties
Ontzettend heftig jou blog te lezen van uitzaaiingen naar de longen heb ik vaker gehoord maar nierkanker uitgezaaid naar het hart is de eerste keer hopelijk werken je medicijnen nog steeds goed en heb je geen last van vocht meer.
Kanker het blijft onvoorspelbaar wat een rotziekte is het toch alle goeds toegewenst hopelijk ben je van de hart pijn af.
Warme groet Magda 🥰🍀
Bedankt voor je lieve berichtje. Helaas heb ik nog steeds pijn op mijn hart dat komt door de uitzaaiingen die 3 cm was maar doordat ze mij aan de pillen hebben gelaten een half jaar lang is daar de plek nu dik 6 cm.
Ben er zelf achter gekomen dat pillen helemaal niks doen op je hart en je dus eigenlijk gelijk naar immuuntherapie moet krijgen.
Helaas werkte mijn arts in het AVL niet mee zocht geen info bij artsen die daar wel meer van weten.
Ben overgestapt naar een andere arts die wel voor mij gaat informeren anders ga ik helemaal over van Amsterdam naar Leiden.
Morgen de eerste scan uitslag na 3x immuuntherapie dus ben heel erg zenuwachtig hiervoor.
Liefs Tanja
Lieve Tanja hier schrik ik van je loopt bij het beste ziekenhuis op kanker gebied en je hebt een arts getroffen die je te lang medicijnen laat gebruiken en niet met je mee denkt en nu heb je een plek van 6 cm ongelooflijk wat zal je boos zijn. Groot gelijk dat je een andere arts heb genomen een relatie patiënt en arts moet goed zijn zeker als de diagnose kanker is. Morgen de uitslag van je immuuntherapie begrijpelijk dat je zenuwachtig bent laat het a.u.b. geholpen hebben ik zal aan je denken morgen.
Veel liefs Magda 🍀🥰