2021-11-13 5:00 uur trial binnen doen nietdoen?
Nadat ik ziekenhuis gisteren had gesproken zag ik in de online agenda dat er al een afspraak was gemaakt met de oncoloog voor 24 nov voor die trial. Maar dat kwam niet goed uit, dus gebeld om te vragen of die afspraak eerder kon. Eerst leek dat niet te kunnen, maar plots zag ze wel een gaatje in de agenda en wel al heel snel! Woensdag 17 nov as al om 11:00 uur!!! Dus dat gaat even super rapido.
Wat ook snel ging was de reguliere post ! Want ik kreeg gisteren een dikke envelop in de bus. De inhoud was een pak papier met informatie over de trial. Echte details zal ik nog later delen, maar globaal komt het erop neer dat je kan kiezen of je mee wil doen of niet. Daarna worden 2 keuzes voor jou gemaakt, waarvan 1 geblindeerd. Dat is 1) doe je mee aan Trial A of Trial B? En 2) (blind : dus je weet niet welke optie je meedoet) : krijg je het echte medicijn of een placebo? 1/3 van de deelnemers krijgt de placebo => dus 2/3 krijgt het echte medicijn (he he logisch he?).
Het is bijzonder verwarrend om een keuze te maken hieraan deel te nemen. Niet dat ik echt twijfel of ik het ga doen, maar meer vanuit welke overweging en wat kan ik verwachten. Als het de overweging is om er 'beter' van te worden, dan ga je je direct afvragen of je niet meteen het echte medicijn zeker kan krijgen en niet de placebo. Daar komt nog bij dat het vrij intensief is: 12 x elke 2 weken een half uur aan het infuus, dus daar ben je bijna een half jaar mee bezig. En zou dat niet misschien net dat half jaar kunnen zijn waarin de kanker nog niet terugkomt en ik topfit kan worden en nog dingen zou kunnen doen waar ik een topfit lichaam voor nodig heb, zoals een lange wandeltocht of een mooie expeditie naar grote hoogte in bv de Andes, wat nog op mijn lijstje staat? Want hoe moet dat als ik me elke 2 weken moet melden om aan het infuus te liggen? En dan waarvoor? Om potentieel een placebo te krijgen? Persoonlijk belang lijkt dus niet een helemaal werkende motivatie om dit onderzoek deel te nemen. Algemeen belang lijkt dit wel te zijn: om toch de wetenschap verder te helpen en mensen die na mij deze kanker vorm krijgen weer een stapje verder te helpen is een beter uitgangspunt en dan verder maakt het voor mij niets uit, want het alternatief was toch 'geen behandeling' geweest en elke 3 maanden controle. Dit uitgangspunt lijkt in gedachten meer rust te geven en ga ik trachten meer te hanteren ipv die hoop dat het een substantieel beter kans geeft op reduceren van kans op uitzaaiing....
Dat kwa overdenkingen over de trial.
Huidige fysieke toestand merk ik gewoon beter dat ik rustig aan moet doen en dat als k dat doe die pijn in rechterzij ook minder is. Verder lijkt daar ook niks aan de hand te zijn. Wond ziet er heel goed uit. Niks rood, geen koorts oid. Ik denk met een paar dagen wel weg. Ik blijf toch nog maar even wat rustiger aan doen.
En dan heb ik vannacht ook wat beter geslapen. Toppie ! Kanttekening: om 5 uur te veel onrust om nog het restant van de nacht te pakken ben ik wel aan de slag gegaan, maar heb toch wat uurtjes slaap te pakken gehad, dit itt de nacht daarvoor.
En wie weet ga ik het nog even proberen......Welterusten zzzz