2021-11-17 17:00 uur ookmeedoen

Uitgebreid gesproken met de internist bij Avl over de trial. Het blijkt dat alleen optie B nog wordt gedaan, dus dan 1/3 kans op placebo, 1/3 kans op behandeling met 1 middel en 1/3 kans op behandeling met 2 middelen.
Verder veel vragen beantwoord.

En weer zoals gebruikelijk een Q en A over de trial:
- Bestaat er een tumor marker in het bloed voor niercelkanker? =>Nee, dat zou een doorbraak zijn als dat gevonden zou worden.

- Waarom nou dit onderzoek en waarom krijg ik niet gewoon het medicijn ipv kans op placebo? => Er is altijd een risico op bijwerking en daarom moet er eerst echt bewezen worden dat het beter helpt als je het middel tijdig geeft, dan pas als er uitzaaiing is, anders heb je straks die bijwerkingen voor niks. Bewijs kan alleen proefondervindelijk vastgesteld worden. De moeilijkheid bij dit vaststellen is dat deze vorm van kanker soms jaren kan wegblijven en dan toch plots weer (genadeloos (=mijn woorden)) kan terugkomen (/toeslaan (= mijn woorden)), dus daarom is hiervoor een langlopend onderzoek nodig om vast te stellen of personen die de behandeling hebben gekregen ook gemiddeld genomen lanker kanger (langer kanker) vrij blijven. Het onderzoek heeft een looptijd van in totaal 12,5 jaar en ik geloof dat ze nu enkele jaren al bezig zijn ... pff wat een verhaal, ik hoop wel duidelijk...

- En zijn er al tussentijdse resultaten? => Nee, not, echt niet ook niet een beetje niet... jammer => zie ook voor reden antwoord hiervoor

- Wanneer kan ik beginnen ermee en wat moet ik dan nog doen? => diverse dingen hoef ik niet te doen, want die doet het ziekenhuis, maar wel moet ik dan nog diverse dingen wel doen, die het ziekenhuis niet doet: of eigenlijk niet precies een idee.  maar in elk geval wel een ct scan gaat eraan vooraf. Geplande start van dit alles is over 2 weken

- Ik moet 12 x aan het infuus hangen met een tussenpoze telkens van 2 weken. Dit betekent dat ik er 24 weken mee zoet ben of mogelijk uitloop naar 36 weken mocht ik tussentijds pauze moeten nemen ten gevolge van bijwerkingen. Kan ik dan nooit langer dan 13 dagen ergens naartoe (op vakantie oid)? => Klopt, tenminste, er kan wel 1 dag geschoven worden, maar dan is de rek er toch echt uit... zeg maar.

- Betekent dit dat ik akkoord heb gegeven om mee te doen aan de trial/test/onderzoek? => Ja

- Betekent dit dat ik ook werkelijk mee ga doen? => Redelijk zeker wel, er zit nog wel een soort goedkeuringsproces vast van de sponsor van dit onderzoek, maar dit lijkt na nu goedkeuring van de internet (ha ha typo ;-) moet internist zijn) en mijzelf een redelijk zeker dingetje

- Slikken van andere medicijnen en wezenloze preparaten, hoe zit het daarmee: ik neem 1000mg vit C momenteel per dag, is dit een bezwaar oid? => Aldus de internist: dat is meer dan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid.... verder geen commentaar.....ja maar dat is toch onschuldig....geen commentaar

- Welke bijwerkingen kan ik krijgen etc ? => Er zijn diverse bijwerkingen: meest voorkomend zijn jeuk en darm problemen (2 dingen dus niet jeukende darm)

- Is er ook risico op blijvende schade? => Jazeker : 3 dingetjes:
 - schildklier te actief of juist niet => remedie dagelijks pilletjes nemen
 - alvleesklier problemen = remedie dagelijks wat meer pilletjes nemen geloof ik
  - diabetes => dat is best wel minder

- Is er risico op nierschade ? => schijnt er niet(r) te zijn

- Hoe zit het met alternatieve sprituele methoden, daar zijn toch ook succes verhalen van ? => Ja, dat klopt, je hoort alleen wel alleen die

- Ook nog even terugkomend op het resultaat van weefselonderzoek: had dat nou nog slechter kunnen zijn en had dat nou ook beter kunnen zijn ? => Ja, beter was het als het niet in naburig vet en dus die lymfeklier had gezeten; slechter was het geweest als het in nog meer lymfeklieren had gezeten. Let op: theroretisch is er ook nog een kans dat bij de operatie alles verwijderd is en dat het niet meer terugkomt, maar die lijkt klein of eigenlijk: die indruk kreeg ik.

- En al die statistieken waarbij staat hoeveel mensen met nierkanker nog in leven zijn na vaststelling stadium x, hoe zit het daarmee ? => die zijn toch wat gunstiger geworden omdat vooral de combi behandeling met nivolumab en ipilimumab behoorlijk succesvol schijnt te zijn. Deze laatste combi is pas enkele jaren in gebruik en aldus nog niet verwerkt in de statistieken

Al met al dit gesprek met ook vooral vriendelijke internist leverde wel wat vertrouwen op voor de toekomst en even weer wat verder verwijderd van de gedachte dat ik de volgende maand niet ga halen oid. Kan misschien best nog wel wat jaartjes mee. Alleen wat extra geluk erbij bestellen dan moet het wel (ge)lukken.

Tot zover weer vandaag!