2022-01-31 HB niet beter en verslechterde kreatine waarde
Vandaag was ik bij AVL voor de voorcontrole voor de behandeling die ik nu morgen krijg. Normaal doen ze alles op 1 dag, maar dit keer uitgespreid over 2 dagen. Bloed afgenomen en daar kwamen 2 minder goede resultaten uit naar voren. Om te beginnen was mijn hb niet verder hersteld. Hij moet nog een half punt omhoog om op het minimum te komen, maar blijft nu weer hangen. Er kan geen verklaring voor worden gegeven, dus voorlopig is het enige wat kan worden gedaan : ...afwachten..... Het is natuurlijk ook niet dramatisch, maar de referentie waarden zijn er ook niet voor niets. Verder was de kreatine waarde iets minder gunstig, wat een verminderde nierfunctie zou kunnen indiceren. Ook hierbij is het motto - hoe verrassend weer - ....afwachten..... De rest was wel in orde, dus niet direct iets om je zorgen over te maken, maar had natuurlijk graag gewild dat het allemaal weer wat beter was dan de vorige keer. Nou word ik hier niet verdrietig van, maar wel krijg je dan dat gevoel van machteloosheid: dat je lichaam niet doet wat jij wilt, zelfs al doe je nog zo je best. Mijn best doen trouwens betekende in dit geval voor de hb waarde om veel vlees te eten. Mooi, daar kan ik dan ook mee stoppen. En wat betreft die kreatine waarde, dat zou kunnen liggen aan een dagje wat minder water gedronken (dus toch mogelijk wel een reden). Even erop letten om goed te hydrateren.
Morgen krijg ik weer het infuus, waarvan ik tot op heden nog dus echt helemaal nada niets, zero, nothing, leeg van heb gemerkt dus voorlopig ga ik er maar vanuit dat ik een placebo heb gekregen. "Nee" zei de verpleegkundig specialist "het kan zo zijn dat je er niets van merkt". Maar ik kan me herinneren uit het eerste gesprek met de Internist dat je uiteindelijk er altijd wel iets van gaat merken. Ok, we gaan het zien. Het is immers nog lang niet "uiteindelijk" maar sowieso ga ik me ook vooral er echt helemaal niet meer mee bezig houden of het wel of niet placebo is, want dat gaat toch nergens naartoe. Dit is dan ook het laatste dat ik daarover schrijf (beloofde hij plechtig). Ik hou het op: Een meer regelmatige controle geeft me ook wel een goed gevoel dus dat is dan het voordeel van de behandeling.
2 reacties
Hoe heet die trial waar je in zit? Met mij is ook terloops even een trial benoemd zonder verdere details omdat het behandelplan pas gemaakt kan worden na mijn CT scan. De enige trial die ik op hun site zie staan is MK-6482-013 en dat is zonder placebo en waar mijn uroloog het over had was M17AIR en/of Neoavax studie maar daar kan ik niks over vinden.
Het is M17AIR.
"A Phase 3 Randomized Study Comparing Nivolumab and Ipilimumab Combination vs Placebo in Participants with Localized Renal Cell Carcinoma Who Underwent Radical or Partial Nephrectomy and Who Are at High Risk of Relapse"
Door Dr. Hans van Thienen
Lijkt al te lopen sinds 21/08/2017
Als je googlet op "m17air" nivolumab vind je een document van avl waarin het onderzoek genoemd wordt