2024-07-26 Slecht nieuws! Plekken op de longen gevonden.....

Slecht nieuws!! Zojuist de uitslagen van de scan gehad bij de dokter.  Er zijn plekken op de longen gevonden die verdacht zijn. Die plekken waren bij de vorige scans ook al zichtbaar, maar werden toen nog niet aangemerkt als verdacht omdat ze te klein waren. Inmiddels zijn deze plekken gegroeid en de grootste plek is 1,1 cm. Het ‘goede’ nieuws is echter dat de plekken heel langzaam groeien. Het betekent wel een totale verandering in mijn vooruitzichten. Tot op heden was ik optimistisch en ging ik er vanuit, nu ik al zoveel goede scans na de operatie achter de rug had, dat het wel zo zou blijven, maar dat beeld is nu van de baan. Grote kans op een eindig verhaal, alhoewel er nog wel geruime tijd overblijft. Het vervolg voor nu is afwachten, dan : over 4 maanden voor een nieuwe scan waarbij e.e.a. opnieuw bekeken wordt. Zijn de plekken dan opnieuw gegroeid, dan zal er een punctie worden gedaan om met zekerheid vast te stellen dat het inderdaad een uitzaaiing is. Zoals het er nu naar uitziet kunnen ze dan die plek van 1,1 cm (de andere plekken waren allemaal een stuk kleiner (ik weet even niet hoeveel plekken het precies waren: zeg maar een aantal) niet voor de punctie gebruiken omdat die op een vervelende plek zit, dicht bij aders. Zullen ze wel een andere plek vinden neem ik aan. Als uit de resultaten van die punctie blijkt dat het inderdaad een uitzaaiing is, dan zijn er 2 mogelijkheden voor behandeling:

  • Immuno therapie
  • Doelgerichte therapie (THT)

De immuno heb ik al een keer gehad: destijds als onderdeel van die trial en die gaf de nodige problemen in mijn lijf (verhoogde leverwaarden) en blijkt dus ook niet te hebben geholpen: dit was ook conform verwachting: want de resultaten van de trial waar ik aan meedeed toonden dat ook aan. Dwz dat het preventief geven van immuno niet effectief was, echter, de dokter zei dat dit nog niet wil zeggen dat het geven van immuno bij uitzaaiing dan ook niet effectief is. Dus dit zal dan wel overwogen worden. En mocht de therapie (alsnog) aanslaan, dan heb ik nog een kans op volledig herstel en 10+ jaar eraan toe te kunnen voegen. Maar die kans voor een gemiddelde imuno is ongeveer 40%. Ik weet niet of mijn kansen nu minder zijn omdat ik al eerder therapie heb gehad. Echter mocht de imuno niet gekozen worden of wel gekozen, maar slaat die niet aan, dan val je terug op de reservebank en zal het een achterhoede strijd worden met de doelgerichte therapie. Ervaring leert dat je met deze manier van pappen en nathouden het nog zo’n 5 jaar gemiddeld wel kan uitzingen. 

Samenvattend : Slecht nieuws: grote kans op een levens vooruitzicht van rond de 5 jaar met als lichtpuntje dat het langzaam groeit en dat wellicht een imuno nog kan redden. Voor nu : afwachten wat de scan van over 4 maanden zal laten zien…. 

11 reacties

 

Eerlijk ik weet niet wat te zeggen ik zag je bericht en schrok me wezenloos ik hoop zo dat ze meer voor je kunnen doen dan dat jij nu zegt. De therapie moet aanslaan zodat jij je 10+ jaren nog hier kan zijn.

Wens je veel kracht en moed om hier weer mee om te gaan zal aan je denken.

Liefs Magda 🥰🍀

Laatst bewerkt: 30/07/2024 - 11:27

Wat een tegenvaller! Mijn man had in eerste instantie ook geen uitzaaiingen en mocht ook meedoen met die trial. Bij alle voorbereidende scans kwamen er toch uitzaaiingen in de longen aan het licht. 1 immuno gehad maar gestopt ivm heftige reactie. Toen sutent gekregen. Nu na 2 jaar zijn er al ruim een jaar geen uitzaaiingen meer te zien en denkt men dat het juist aan die ene immuno ligt. 
Ik heb altijd het gevoel gehad dat mijn man zou genezen. Hopelijk krijg ik gelijk.
Ik snap dat je antwoorden zoekt hier. Ik zocht deze ook. Ondertussen weet ik dat niemand hetzelfde is, dat wat voor de één werkt voor de ander niets doet en dat uitzaaiingen wel degelijk weg kunnen gaan. Ik heb wel hoop gekregen voor de toekomst. Ik geloof dus ook echt dat een prognose van 5 en zelfs 10 jaar heel reeel is. En ondertussen wordt er veel uitgevonden! Wat ik niet snap is dat je wel pas over 4 maanden een scan krijgt. Je hebt graad 4. Ik houd niet van afwachtend beleid. Misschien als je 80 bent, maar gezien jouw leeftijd? 
Mijn man krijgt ondanks dat er geen uitzaaiingen meer zijn, toch elke 4 maanden een scan en ik ga ervan uit dat dit pas over een jaar gaat veranderen naar eens in het half jaar. 
Als hij stopt met de Sutent (advies van MMC) opteren we voor een scan om de 6 a 8 weken. 
Als het goed blijft gaan dan is tussenpozen tussen de scans vergroten natuurlijk goed.  Dan ben je ook minder met de kanker bezig.
Veel sterkte en houd het motto: ikwordbeter!!

Laatst bewerkt: 31/07/2024 - 17:06

Hallo Wally,

Dank voor je reactie! Bijzonder verhaal en hoopgevend. Denk je echt dat die  4 maanden te lang is ? Het groeit nl heel langzaam. Het grootste plekje is nu 1,1 cm. Ze moeten een plek vinden die groot genoeg is en die op een beetje makkelijke plek zit om een biopt te kunnen nemen. Die plek van 1,1 schijnt te dicht bij de aorta te zitten, dus niet lekker.Ik kan het nog eens vragen weliswaar.

Intussen ben ik wel op zoek naar iemand die na uitzaaiingen nog 5 jaar in leven is. Want dat percentage staat statistisch gezien op 10% zo begrijp ik: of is dat nu veranderd met nieuwe middelen?

Hartelijke groet, beterwordik ☺️

Laatst bewerkt: 06/08/2024 - 09:43

Volgens mij is dat cijfer ver achterhaald. Ik heb het idee dat die cijfers slecht bijgehouden worden en dat op internet dus de oude cijfers van 2020 nog rondgaan. De prognose is veel beter geworden. Er zijn altijd uitzondering maar ik lees meer over mensen die al 8 tot 12 jaar uitgezaaide nierkanker hebben dan die maar kort leven. Het moment van ontdekken is cruciaal daarin. We zijn er positief ingesteld en geloven zelfs op genezing. Pfizer, de fabrikant van sutent schrijft zelfs op internet dat ze tegen een doorbraak zitten dat nierkanker een chronische ziekte gaat worden. Het is de balans vinden tussen medicatie en geen medicatie denk ik. Mijn man heeft 1 immuno gehad en dadelijk 2 jaar sutent (sunitinib) en ze gaan daar waarschijnlijk mee stoppen en dan opvolgen. Medicijnen zijn niet de heilige graal: ook medicijnen kunnen dodelijk zijn als je ze te lang slikt. Ieder mens is anders, elke kanker is uniek. Jij hebt je eigen ‘kankercode’. Het is dus maatwerk. En blijf positief. De uroloog van mijn man zei in ieder geval: de mensen die positief blijven, lijken langer te leven dan diegenen die negatief zijn. Het koste ons echt tijd om die knop te vinden, maar wij zien de toekomst zonniger in! 

Veel sterkte voor jou! 

Laatst bewerkt: 11/08/2024 - 14:28

Hallo, dank voor je reactie. Dat klinkt heel goed. Waar kan je de verhalen vinden van mensen die 8 tot 12 jaar leven met uitgezaaide nierkanker ? Is dat hier op kanker.nl? Heb je namen van die mensen? Dat zou mij zeker optimistischer stemmen. Ik heb dergelijke verhalen nl zelf nog niet gezien. Muv dan de verhalen van de arts die zegt dat als de immuno aanslaat (40 % kans) dat ie dan echt langer wegblijft, maar ik vraag mij voor mijzelf af of ik in die 40%val, omdat ik al immuno heb gehad. Verder had ik geen antwoord gegeven op je vraag waarom er 4 maanden gewacht moet worden en dat dat lang is. Maar het kan niet anders: om zeker vast te stellen dat het hier om uitzaaiing nierkanker gaat, moeten ze een biopt nemen. Tot op heden hebben ze geen  uitzaaiing  gevonden die groot genoeg is en die niet op een ingewikkelde plek zich bevindt. Dus moet het eerst nog groeien: e. dat gaat ook nog eens heel langzaam. Vandaar dus. En verder zie ik sowieso niet wat snelheid hier kan helpen. Ik ben nl al behandeld: nog voor de kwaal zegmaar: het sneller kan dus bijna niet : feit dat het nu weer terugkomt zegt dus dat een snelle behandeling niet perse goed is…..(deze conclusie volgde sowieso uit die trial )

Groetjes Beterbenik, 

Laatst bewerkt: 12/08/2024 - 12:55

Misschien zullen er hier mensen reageren die al best lang uitgezaaide kanker hebben. Er is hier iemand sinds 2016 en ik kan me een man herinneren die al 12 jaar met sutent het onder controle hield (bijzonder verhaal: sutent werkte niet meer, andere middelen hielpen niet en toen is besloten sutent weer op te starten en het sloeg weer aan). Niet iedereen zit hier dagelijks of wekelijks, dus heb geduld. Ik begrijp je verhaal nu. Mijn man had 1 immuno en misschien krijgt hij er in de toekomst nog. Misschien is immuno geen oplossing voor jou geweest om de uitzaaiingen te voorkomen maar misschien wel om ze onder controle te houden? En misschien had je zonder die immuuntherapie het eerder of heftigere uitzaaiingen gekregen. Probeer toch het positieve erin te zien! 
Sterkte en houd ons op de hoogte! 

Laatst bewerkt: 14/08/2024 - 21:20