Samenvatting van een jaar lang leven met blaaskanker. (een echte rollercoaster ervaring)

Het was op 3-07-2023 dat ik op mijn werk naar het toilet ging en voor het eerst zag dat de urine dieprood gekleurd was. Hier schrok ik natuurlijk behoorlijk van maar dacht gelijk dat dit wel door een blaas ontsteking in combinatie met de bloedverdunners die gebruik zou komen.

Natuurlijk bleef dit in mijn gedachten knagen, en de informatie die ik op het internet tegenkwam maakte het op dat moment er ook niet beter op. De volgende dag trof ik geen bloed meer aan tijdens het plassen en dat stelde mij gerust "zie je wel een incident"!

Echter op 27-03-2023 was de urine wederom diep rood gekleurd, toen ging (gelukkig) wel de knop om en heb ik direct de huisarts gebeld, ik kon dezelfde dag nog komen, en het urinemonster die ik in de praktijk op het toilet moest nemen was wijnrood gekleurd en voor de huisarts voldoende reden mij na een duidelijke uitleg direct door te verwijzen naar de uroloog.

Op 16-08-2023 had ik de eerste afspraak met de uroloog in de Gelderse Vallei in Ede. Op de een of andere manier was ik enorm zenuwachtig voor deze afspraak mede omdat ik inmiddels had begrepen dat er de mogelijkheid was dat er Blaaskanker zou worden aangetroffen. 

Na een duidelijke en eerlijke uitleg wat het onderzoek zou inhouden volgde de cystoscopie (kijkonderzoek in de blaas) en ja ik zag direct  een soort van "zee-anemonen" in de blaas, en op meerdere plekken. De uroloog gaf aan dat dit bijna zeker tumoren waren maar dat nu eerst doormiddel van een TURT (verwijdering van de tumoren via de plasbuis) en door onderzoek van een patholoog bepaald moet worden wat de gradatie zou zijn. Maar intussen was mijn wereld wel ingestort, heb ik nu werkelijk kanker terwijl ik eigenlijk nooit pijn of iets dergelijks voelde tijdens het plassen ?

Op 11-09-2023 heeft de  1e TURT operatie plaatsgevonden waarbij alles goed is verlopen. Op 22-09-2023 was de afspraak met de uroloog om de uitslag van de patholoog te bespreken, De uitslag viel mij na de uitleg wel tegen, de tumoren waren Hooggradig  en doorgegroeid in het bindweefsel (T1G3) gelukkig niet in het spierweefsel. Omdat het medisch protocol voorschrijft dat bij Hooggradige tumoren in de blaas een 2e TURT moet worden uitgevoerd zou deze gaan volgen.

Op 16-10-2023  heeft de 2e TURT operatie plaats gevonden. Op 26-10-2023 was weer de afspraak met de uroloog om de uitslag van de patholoog te bespreken, helaas er zijn weer Hooggradige tumoren (T1G3) aangetroffen dus op naar de 3e TURT operatie die zal plaatsvinden op 22-11-2023.

Op  05-12-2023 de afspraak met de uroloog in kader uitslag van de 3e TURT en goed bericht er zijn geen tumoren meer aangetroffen  blijkt uit het onderzoek van de patholoog, het beleid is nu om te starten met de BCG behandelingen (Blaasspoelingen)

De behandeling met BCG-blaasspoelingen valt onder de immunotherapie. Immunotherapie is erop gericht bepaalde cellen in het afweersysteem aan het werk te zetten en/of te vermeerderen. Hierdoor worden kankercellen krachtiger bestreden. Immunotherapie versterkt dus een bepaalde afweer, 

Tussen  14-12-2023 en 18-01-2024 heb ik in totaal 6 BCG behandelingen gehad, de behandelingen op zich vallen mee je meld je in het ziekenhuis en na ongeveer30-40 minuten  is de behandeling klaar, ik heb milde bijwerkingen ervaren meestal de eerste 2 dagen een wat grieperig gevoel.

OP  27-02-2024 stond er een afspraak met de uroloog gepland, tijdens deze afspraak zou er weer een cystoscopie (kijkonderzoek in de blaas) gedaan worden om te controleren of de blaas na de blaasspoelingen vrij van tumoren  zou zijn, je kunt dus meekijken op een scherm en de blaas zag er in eerste instantie goed uit, wel littekenweefsel van de vorigeTURT's, maar dan als het onderzoek bijna klaar is zie ik toch weer een "zeeanemoon"  een tumor, de teleurstelling bij mij en mijn vrouw was zoals te verwachten groot, dit zag ik ook wel bij de uroloog. Op naar de 4e TURT operatie.

Deze 4e TURT operatie is op 14-03-2024 uitgevoerd en verder goed verlopen echter op 04-04-2024 de dag na Pasen kwam er een telefoontje van de uroloog of ik naar het ziekenhuis wilde komen voor een gesprek, je kunt begrijpen ik hier van schrok "dat beloofd vast niet veel goed"  en inderdaad dit gesprek met de uroloog zou mijn leven wederom verder doen veranderen, uit onderzoek van patholoog is gebleken dat de tumor die tijdens de 4e TURT is weggenomen en onderzocht nu wel in de spieren was ingegroeid en dus nu spier invasief (T2G3), je kunt je voorstellen dat dit een echte mokerslag voor mij en mijn vrouw was hoe nu verder???

Op 03-04-2024 heeft mijn uroloog mijn case besproken in het multidisciplinair overleg (MDO), een MDO bestaat uit diverse medisch specialisten uit het Radboud ziekenhuis, Rijnstate Arnhem en de Gelderse Vallei Ede) ik vindt het goed dat door dit team je ziektebeeld wordt besproken dit geeft vertrouwen. In dit geval werd er besloten om nu eerst een PET scan te laten maken in het Rijnstate om te kijken in hoeverre er eventueel uitzaaiingen  zouden zijn.

Op 11-04-2024 heeft deze PET-scan plaatsgevonden, de uitslag daarvan was niet echt positief, weliswaar werden er gelukkig geenuitzaaiingen   gezien in de andere organen maar wel in drie lymfeklieren rondom de blaas, niet goed dus.

Op 17-04-2024 is mijn case wederom besproken in het MDO overleg en van daaruit is het volgende behandelplan voorgesteld 1) neo adjuvante chemotherapie  dit is chemotherapie die voor de operatie wordt gegeven en dan 2) radicale cystoprostatectomie (verwijderen van de blaas, prostaat en lymfeklieren en aanleg urostoma), het definitieve plan zou met mij worden afgestemd met de oncoloog in Ede.

Op 24-04-2024 heeft het gesprek met de oncoloog plaats gevonden, een voor mij zwaar maar wel heel goed gesprek, met een goede uitleg over wat gaat volgen, inderdaad eerst 4 kuren chemotherapie (met Cisplatin en Gemcitabine.) en daarna de radicale cystectomie,en er wordt een afspraak gemaakt in het Rijnstate als voorbereiding op de operatie.

Deze voorbereiding in het Rijnstate ziekenhuis heeft heeft op 13-06-2024 plaatsgevonden, daarbij zijn afspraken geweest met de stoma verpleegkundigen die op een open en rustige manier heeft uitgelegd  wat het leven met een stoma gaat inhouden, ook een uitgebreid gesprek gehad met de uroloog die met behulp van de DA Vinci  robot de operatie gaat uitvoeren, hierbij is goed aangeven dat het om een grote/zware operatie gaat.

Op het moment dat ik dit schrijf heb ik inmiddels 3 chemokuren ondergaan, en vooral bij de 3e chemokuur heb ik veel last gehad van de bijwerkingen, op woensdag 10-07-2024 zal (als de oncoloog akkoord) gaat de 4e en laatste Chemokuur starten, daarvoor maandag 8-07-2024 is er nog een CT-scan en dan zal eind augustus de operatie gaan plaatsvinden, er gaat dus nog veel gebeuren.

 >Ik realiseer mij dat dit wel een hele lange blog is geworden, maar ik had echt de behoefte om het hele proces wat een grote impact heeft op mijn familie en mij van me af te schrijven.<

Het vervolg van het proces zal ik ook beschrijven.