Behandeling gekozen. En nu aan de slag.

Afgelopen donderdag kregen we de vraag of ik mee wilde doen met een trial van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Omdat er nog geen patienten informatie was voor de Panda trial, kregen we de artsenbijsluiter. Zondag met een vriendin (die arts is), de bijsluiter ontcijfert en erachter gekomen dat de behandeling toch wel anders was dan in eerste instantie was verteld in het gesprek donderdag.

In overleg met de verpleegkundig specialist donderdag afgesproken dat ik (voor de griep epidemie vanuit noord Nederland  hier aankomt) een griepprik zou gaan halen. Zo gezegd zo gedaan, vrijdag de prik gekregen. Maar bij het lezen van de artsbijsluiter/protocol blijk dit niet handig te zijn geweest voor de AVL behandeling. Je mag niet zijn geinjecteerd met een verzwakt virus. Dit is zelfs een reden voor uitsluiting. 

De Panda trial is eigenlijk een combinatie van chemo en immuno therapie. Waar bij het Catharina ziekenhuis de behandeling chemo, bestraling en operatie zou inhouden, gaat het AVL met de Panda trial voor de zwaardere chemo, in combinatie met immuno therapie en daarna een operatie. Maar omdat de trial als een "single center" variant is opgesteld, lijken alle behandelingen in het AVL te moeten worden gedaan. Het is ook erg lastig in contact te komen met de behandelaars. Dus de informatie dat ik eerst een stuk in het AVL zou doen en dan de chemo/bestraling in het Catharina ziekenhuis, klopte niet.

Na contact met de zorgverzekeraar voor informatie over niet gedekte kosten rondom de behandeling en zaken als reiskosten, wordt ik verwezen naar het AVL . Via het Patienten contact centrum lukt het me niet informatie te krijgen. Zij verwijzen me weer door naar mijn behandelend oncoloog. Die kon vervolgens vandaag ook alleen algemeen antwoorden. 

In overleg met de arts kwamen we er vandaag op uit dat in mijn geval de meerwaarde van de behandeling niet enorm lijkt te zijn. De voordelen wegen voor mij niet op tegen de problemen rondom het continu moeten reizen naar Amsterdam (niet alleen voor mij, maar ook voor ons gezin voor bezoeken). Aangezien er nog geen uitzaaiing is gevonden en ik toch al best lang aan het wachten ben op behandeling (4 december gevonden en anderhalve maand verder nog geen behandeling ingezet), willen we niet nog eens een blok aan onderzoekstijd kwijt zijn. Ik heb daarom gekozen om het Catharina ziekenhuis als behandelcentrum te kiezen. 

Ik begrijp wel waarom in het gesprek tussen het AVL en het Catharina ziekenhuis mijn situatie als interessant voor het onderzoek wordt gezien (hnpcc, relatief jong, niet uitgezaaide maagkanker, met een relatief goede gezondheid), maar als gezin moeten we het ook kunnen bolwerken. Met een zoon in een kliniek voor zijn autisme en zelf nog een energie beperking rondom de burnout verschijnselen lijkt het me niet handig dit avontuur aan te gaan.  

Daarmee kunnen we de komende weken focussen op de behandeling, ipv de onderzoeken. Vrijdag ga ik op gesprek bij de radio therapeut en krijg ik een CT scan voor de behandeling. Om het even plat te zeggen : " Gaan met die banaan "