Kwaliteit
Ik haak even aan op blog van mijn man . “Kwaliteit van leven”’
Toen ik vanochtend wakker werd en rond 6 uur mijn bed uitging vond ik mijn man huilend op zijn stoel beneden. Niet 1 traan maar tranenwaterval.
Je hart breekt als je je man zo aantreft. Ja het komt vaker voor. De waanhoop staat in zijn ogen en lichaamshouding gegrift.
Weer de vervelende opvliegers nog erger dan voorheen en weer niet kunnen slapen. Het ging voor de bicalutamide redelijk de goede kant op. Nee een goede slaper zal hij niet worden maar helemaal niet slapen is voor niemand goed laat staan voor ernstige zieke mensen die vechten tegen levensbedreigende ziektes.
Hij kwakkelt al ruim een week weer met niet slapen. Opvliegers die nog heviger zijn dan voorheen.
De opvliegers waren onder controle door de cyproteronacetaat. Echter mogen deze niet meer gebruikt worden in combinatie met bicalutamide omdat beide middelen antiandrogenen zijn. Nee ik ben geen arts maar wel iemand die er alles vanaf wil weten. Ik sta sceptisch tegenover artsen die van alles maar standaard voorschrijven zoals ik ook al in mijn vorige blog heb geschreven. Wij nemen niks aan voor zoete koek en daarom lees ik ook graag blogs van soort genoten en lotgenoten want daar heb ik (wij)meer aan dan een arts die een standaard lijstje afwerkt.
Besloten om maandag contact op te nemen met behandeld arts. Man wil stoppen met de bicatumide en weer aan de cyproteronacetaat. Het oplopen van de PSA is echt minimaal en hij wil maar 1 ding SLAPEN.
In vorige gesprek werd slaapcentrum aangehaald door arts. Ik zei toen al dat de hypofyse niet kan functioneren door de zoladex. Hier werd verder door arts niet ingegaan.
Ik ging twijfelen aan mezelf heb twee mbo studies gedaan waar met name het hele menselijk lichaam ruim aan bod kwam dus heb ik aangezien ik mijn studie boeken niet meer heb toch maar even op internet gespiekt.
De hypothalamus houd hoeveelheid hormonen in de gaten en stuurt hypofyse aan.
De hypofyse o.a verantwoordelijk voor geslachtshormonen en bepaalt hoeveel hormonen er moet worden afgegeven aan bloed. Deze twee werken nauw samen.
Daarnaast is de hypothalamus is ook verantwoordelijk voor je slaapritme en werkt op zijn beurt weer samen met pijnappelklier welke verantwoordelijk is voor melatonine verantwoordelijk voor je biologische klok.
Aangezien de samenwerking tussen de hypofyse en hypothalamus verstoort is door de zoladex kunnen zij niet functioneren.
Mijn conclusie slaapcentrum heeft totaal geen zin. Kan het natuurlijk mis hebben met deze conclusie maar denk van niet. Laat het mij gerust weten.
Op naar maandag……. Wordt weer vervolgd. Groetjes Karin
25 reacties
Als ik jou niet had dan was ik al lang gestopt met al die gifbende die ze in je lijf stoppen.
xxx
jil
Beste Karin,
Als 'vrouw ván' (net als jij) trof mij jouw eerste zin over het zien van jouw man 's ochtends vroeg als een mokerslag! Ik kan het me zó goed voorstellen! Het raakt me.....je man zien lijden doet jóu immers óók lijden?! Mijn man heeft al sinds mei 2016 prostaatkanker mét uitzaaiingen en dan nog gratis hartfalen erbij ontwikkeld (lekkende hartkleppen) Tevens een liesbreuk die in-operabel is vanwege zijn slechte lichamelijke conditie - weegt nog maar 46 kilo. Sinds 1 maand ook nog de ziekte van Parkinson erbij gekregen: het is allemaal teveel om op te noemen. Dit is niet om jou te zeggen: het kan nog erger, hoor! Maar het tekent mijn mans vechtlust wél! Hij is een grafisch ontwerper en leeft zich uit in zijn tekeningen dagelijks! Ik kan je zijn blog met tekeningen "Monstra Diversa" aanbevelen. We zitten zowat in hetzelfde schuitje en lijden met onze lief mee. Dagelijks voel ik aan zijn ijskoude vingers, die soms gewoon paarsig zijn van de kou en het zuurstof tekort. Ik maak elke middag en avond een hete kruik voor hem in bed , zodat zijn voeten snel warm worden. Want wie kan nou slapen met ijskoude voeten??
Mijn man is in overleg met de oncoloog gestopt met zijn sterkste medicijn Enzalutamide, nadat dit middel ruim 3 jaar gewerkt heeft bij hem. De psa werd goed laag gehouden. (in mei 2016 was hij 912 te laat geconstateerd door een luie en gemakzuchtige huisarts) Momenteel is hij losgelaten door de oncoloog, althans zo zie ik het en zij heeft alles overgedragen naar de huisarts. Dit heet volgens mij 'uitbehandeld' . Mijn man wil niets weten over de toekomst, maar ikzelf zit net als jij constant op internet alles uit te zoeken en wil alles over de ziekte weten. SOms weet je daardoor meer dan je lief is......zoals ik nu. Mijn man is 73 en we hebben 2 kids in het buitenland wonen. Voor hen wil hij zo lang mogelijk door blijven gaan met zijn leven. Maar bijwerkingen zijn er genoeg! Ook hij heeft last van zware vermoeidheid constant en bij de lunch zie ik zijn ogen al min of meer dichtvallen van moeheid. Gelukkig slaapt hij wel goed, wat naar dat jouw man dat niet kan! Slaap moet voorop staan, dus doe alles eraan om dit te bewerkstelligen, ook al moet je de Bicalutamide ervoor opgeven.
Ik wens je sterkte in alles, voel met je mee en je mag mij ook altijd schrijven hier hoor (indien je dit wenst) ik las dat je lotgenoten contact apprecieert.
Het beste met je man en groet van een lotgenoot
Lucie
Hoi Lucie lief dat je reageert. pffff als ik jouw verhaal lees wat een ellende allemaal. Ja vaak zijn de bijwerkingen vervelender dan de kwaal. Ipv kruik wellicht electrische deken met apart instelbare voetenwarmte een optie. Voetenwarmte kan dan de hele nacht aan. Ja ook die vermoeidheid is zo herkenbaar ook hier het geval. Vervelend dat jouw man ook nog parkison erbij heeft gekregen. Ondervindt hij daar veel extra last van?
Vervelend dat jouw man ook nog parkison erbij heeft gekregen. Ondervindt hij daar veel extra last van?
Jaaaaa! Zo erg zelfs, dat hij naar de neuroloog is doorverwezen. Onderzoek van bijna 2 uur gehad - ook gekeken naar de linkerhand die geheel verstijfd is en onbruikbaar. Daarna Levodopa medicijn (3x p.d. - kan er ook nog wel bij) voorgeschreven gekregen; dit helpt gedeeltelijk, maar links blijft invalide. Bij het tekenen natuurlijk best veel last van de tremor, maar hij heeft het o.a. opgelost met arceringen aanbrengen, héél slim.
Hoi Lucie lief dat je reageert. pffff als ik jouw verhaal lees wat een ellende allemaal. Ja vaak zijn de bijwerkingen vervelender dan de kwaal. Ipv kruik wellicht electrische deken met apart instelbare voetenwarmte een optie. Voetenwarmte kan dan de hele nacht aan. Ja ook die vermoeidheid is zo herkenbaar ook hier het geval. Vervelend dat jouw man ook nog parkison erbij heeft gekregen. Ondervindt hij daar veel extra last van? Mag ik blog van jouw man weten. Ben zeer benieuwd naar zijn tekeningen.
Het blog van mijn man heet "Monstra Diversa" en je kunt het op internet vinden onder die naam. Leuk dat je wilt kijken! Groet1
Karin, het enige wat ik weet is dat hormonen en de onderlinge samenwerking en invloed op functies enorm complex is. Er is dit jaar een boek verschenen van een internist, die het een en ander probeert uit te leggen.
De hormoonhuishouding wordt ontregeld/ beinvloed bij hormoonbehandeling.
Het is verdrietig je man zo te zien lijden. Ik weet niet of onderzoek bij een slaapcentrum kan bijdragen.
“Wij zijn onze hormonen” van internist Nieuwkoop. Nog niet zo lang op de markt.
Dank ga gelijk even bij bol. Com kijken. 😘
Hoi Catalina ja is ook complex. Aan de andere kant vind ik het wel begrijpelijk dat als je lichaam hormonen aan wil maken en dit door medicatie wordt tegengehouden je lichaam hier tegen gaat protesteren. Wel bedankt voor de verwijzing boek. Ga mij er zeker in verdiepen. ❤
Dat kan het geval zijn.
Lieve Karin
Ach meiss toch wat vreselijk voor jullie ,niet kunnen slapen en hevige opvliegers zijn ondraaglijk en putten een mens totaal uit ,heel erg goed om maandag gelijk contact met de arts op te nemen ik duim voor een goede oplossing .
Heel verdrietig om je man zo te zien gaat jou ook niet in je koude kleren zitten als partner van is het heel begrijpelijk dat je zelf alles opzoekt en wilt weten zo kun je je Lief het beste helpen toch ,
sterkte voor jullie en liefs hes xxx
Lieve Hes,
Dank weer voor je lieve reactie. Ja blijft iedere dag moeilijk zoals jij als geen ander weet. ❤
❤️
.
Hoi zoals al eerder vermeld op mijn blog en blog man heeft wietolie op dit moment geen effect. Wij zijn inmiddels ervaringsdeskundige op gebied van wietolie maken. Van soorten tot verhoudingen.
Tell me over ervaringsdeskundige van cannabinoïden met veel THC,,het was geen aanval maar het was maar een suggestie,,,,,,,veel succes,,,,,,, Roelie
Als de hormoonkuur voor de testikels dan zoveel negatieve invloed heeft, dan is castratie nog een optie. Dan heb je niet meer de interactie met de hypofyse nodig.
Hoi zweef castratie is besproken met arts dit is geen optie voor mijn man. Zoladex zit nog circa een jaar in lichaam.
Hoi Karin, bij zoeken naar werkingsduur van Zoladex kwam ik uit bij dit antwoord van Bangma: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
Hierin geeft hij aan dat het langere tijd kan duren voordat de zoladex uit het lichaam is. Hoe lang geeft hij niet aan, maar het feit dat de depots driemaandelijks zijn, zijn voorij indicatie dat dat zomaar een half jaar of langer kan zijn. Immers, de dosering die vaak wordt voorgeschreven is vaak het maximaal verdraagzame. In het geval van Jilles ruim meer daarvan.
Nu ben ik geen dokter, alleen patiënt en ik kan alleen voor mijzelf spreken. De tweedelijns therapie met Enzalutamide werkt hetzelfde als de bitaculamide, maar veel beter. Goed beschouwd zou de zoladex niet meer nodig zijn, maar zoals mijn oncoloog zei over de Zoladex, baat het niet, schaadt het niet. Maar in Jilles geval duidelijk wel. In mijn geval heb ik absoluut geen last van de zoladex en als de oncoloog dat nou graag wil, dan neem ik die spuit wel.
Terug naar Jilles. Als zoladex zoveel narigheid geeft, dan zou ik daarmee stoppen. Kwaliteit van leven telt en dat lijdt nu ontzettend daaronder. Het duurt een tijdje voordat de zoladex uit het lichaam is. Ondertussen bitaculamide gebruiken en maandelijks psa + testosteron prikken om de voortgang te monitoren. Als de psa stijgt, kan nog Enzalutamide worden overwogen. Als de testosteron weer op de pakweg 20 zit, zou de zoladex uitgewerkt moeten zijn. Dat is dan een beslismoment voor castratie of doorgaan met Enzalutamide. En dan zou Jilles weer goed moeten kunnen slapen, als Zoladex de boosdoener is. En als castratie niet aan de orde is voor Jilles, dan is dat zijn keuze. Maar het maakt hem niet minder man.
Sterkte.
Niet of weinig slapen is verschrikkelijk. Bij mij begint het met onrust in mijn lichaam. Ik ben moe, mijn ogen vallen dicht, maar in slaap vallen doe ik niet.
Door de onrust begin ik te woelen, ga ik op een gegeven moment op de zijkant van het bed zitten. Daarna probeer ik het weer, ben nog steeds moe.
Kan geen boek lezen of zo, want mijn ogen zijn zwaar. Vervolgens gaat mijn hoofd ook werken en dit duurt echt tot een uur of 4 voordat ik slaap. Om 7 gaat de wekker weer.
Maar nu met de verzwaringsdeken slaap ik sneller en toch iets langer. Wil niet zeggen dat ik goed slaap, maar wel beter. Mijn lichaam is uitgeruster.
Ik merk dat ik dagen erbij heb dat ik op de dag een half uurtje mijn ogen dicht moet doen om op te laden. Dan slaap ik niet, maar de rust helpt. Kan minder tegen prikkels. Altijd fijn als dochter lief op tafeltennis zit 😭
Ik heb gelezen dat diepe druk, wat de verzwaringsdeken doet, helpend bij kinderen kan zijn. Fijn dat het bij jou ook werkt.
Dat klopt, maar de dekens zijn er ook voor volwassenen. Je hebt er ook van 15 kg, daar zou ik mijn dochter niet snel onderleggen 😉
Het stimuleert de aanmaak van serotonine en dopamine waardoor je beter in slaap valt, angst en stress vermindert.
Ik was sceptisch maar vond het het proberen waard.
Het werkt!
Je hart breekt............
Heb zo met jullie te doen!
Sterkte en dikke knuffel
Hermien