TRIO

Goedendag lieve volgers,

Voordat men de verkeerde associatie krijgen en wij weer gerapporteerd worden aan de moderator. Er is hier op dit prachtig forum iemand die denkt omdat wij in Zuid Limburg wonen ons als wietdealer heeft gerapporteerd. Zelf doet deze persoon er alles aan om zijn boeken en lezingen te promoten maar dit terzijde ik dwaal af.

Trio staat voor de 3 verschillende artsen die wij in korte tijd mochten bezoeken. Oogchirurg, Wervelspecialist en natuurlijk de Oncoloog

Op 22 mei ging Jilles naar de huisarts hij had in 1x een zwarte vlek in zijn oog. Voor diegene die het nog niet weten Jilles is vanaf zijn geboorte blind aan zijn linker oog dus vandaar dat hij gelijk bij de huisarts zat. Deze belde meteen het ziekenhuis en wij konden gelijk komen. Wij hadden al een andere afspraak voor die dag dus deze afspraak kon er gelijk achteraan.

Eerst werd op die dag een MRI gemaakt van zijn rug vanwege de herhaaldelijk terugkerende rugpijn die bij de kleinste beweging zoals vastmaken van zijn schoenen er “inschiet” waardoor hij minimaal een week niet of nauwelijks meer mobiel is.

Kregen meteen uitslag arts kon geen afwijking zien maar gezien het feit dat er twee wervels aangetast zijn door de uitzaaiingen ging hij overleggen met de oncoloog om een Pet Psma Scan te maken om een duidelijker beeldvorming te krijgen.

Door naar de oogarts deze constateerde een scheurtje in het netvlies wat onmiddellijk verholpen moest worden. Dus oog werd meteen gelaserd was niet een echt prettige ervaring volgens Jilles maar gelukkig waren ze er nog net op tijd bij. Langer wachten had kunnen lijden tot blindheid en ja als je al blind bent aan 1 oog…..

De paniek was groot Jilles heeft een tijd in zak en as gezeten wat als……

5 juni mochten hij weer voor controle terug naar de oogchirurg was nog niet goed moest weer gelaserd worden.

27 juni kreeg hij zijn Pet Psma Scan deze was dus in overleg met de wervelspecialist en oncoloog gepland.

1 juli bloedprikken voor alle bloedwaardes en psa en uitslag van de scan voor wat betreft de prostaat en uitzaaiing.

Haar woorden waren het is geen slecht nieuws maar ook geen goed nieuws. Bloedwaardes zijn goed, de uitzaaiing zien er hetzelfde uit ten opzichte van de vorige scan echter de psa loopt licht op.

PSA verloop is :

17 januari 5,54 startdatum abiraterone

13 februari 1,3

14 maart 0,97

8 april 0,97 stagneert dus

1 juli 1,16 lichte stijging

Volgende controle is 26 augustus dus ben benieuwd.

3 juli hebben wij de uitslag van de Pet Psma Scan doorgesproken met de wervelspecialist.

Het vermoeden bestaat toch dat het door de aangetaste wervel onderin de rug komt. Nog geen reden om verder actie te ondernemen. Zodra het erger wordt moet hij contact opnemen met de specialist.

Dus niet veel mee opgeschoten behalve dat ons vermoeden bevestigd is.

9 juli terug naar de oogchirurg gelukkig gaat het goed met zijn oog. Geen controle meer nodig.

Dezelfde dag schoot het weer in zijn rug. Kon nauwelijks lopen en zat huilend van de pijn in zijn stoel. Paracetamol in combinatie met ibuprofen had geen effect. Infra rood lamp gaf even verlichting. Uiteindelijk overgegaan op dubbele dosis diclofenac maar ook deze hielp niet .

Hij wilde in beweging blijven want na voluit is dit altijd de beste remedie en besloot om te gaan fietsen en wonderbaarlijk dat ging goed natuurlijk geen bergen en heuvel op maar het ging. Lopen bleef zeer pijnlijk.

Na een dikke week werd het lopen ook weer dragelijk en op dit moment gaat het redelijk met zijn rug wel heeft hij constant het gevoeld dat het er ieder moment weer kan inschieten dus voorzichtigheid geboden. Hij heeft ook een paar keer krachttraining laten schieten omdat hij het niet aandurfde.

Slapen gaat de laatste tijd weer k.t daarnaast is zijn accu altijd leeg hij is altijd super moe. Het kost hem steeds meer moeite om zich op te laden en te motiveren om te gaan sporten.

Ik vind het ongelooflijk wat een wilskracht hij vertoont om door te gaan. Ben super trots maar heb tegelijk ook zo met hem te doen. Blijft  vreselijk om je man zo te zien.

Met mij gaat het zo zo het plotseling overlijden van mijn lieve broer heeft er enorm ingehakt bij ons kan het nog steeds niet bevatten en ik vind het moeilijk om weer de draad op te pakken .

Regelmatig huil buien zomaar spontaan ik zink weg in gedachten en ja hor daar ga ik weer.

Er zijn nog altijd mensen die denken dat ik weer leuk uit eten ga, lekker ga winkelen of op viste ga nou daar ben ik mentaal nog lang niet aan toe.

Ben blij en trots op mijzelf dat ik mijn sportregime aan kan houden en zelfs dat gaat soms met tranen gepaard als mensen vragen hoe het nu met mij gaat.

Het leven is niet altijd eerlijk eerst je man met een klote diagnose waardoor je hele wereld op zijn kop staat en dan je broer plotseling verliezen maar je moet toch door.

En door…….. naar 26 augustus.