Pech!

In april 2022 werd ik gebeld door mijn huisarts dat ik verder onderzoek moest gaan doen. Bij het bevolkingsonderzoek hadden ze een afwijking gezien, 1,8 cm in mijn rechter borst. Ik werd gestuurd met een Birads 4 naar Sint Franciscus in Rotterdam voor verder onderzoek. Daar is weer een mammografie gemaakt en ondanks dat ik alle risico factoren had + hyperdense borsten en een Birads 4, had de radioloog me naar huis gestuurd met een Birads 1 zonder verder onderzoek. -" Niets aan de hand mevrouw!"

Een jaar later werd ik ziek, vreselijk ziek, buikpijn, overgeven, diarree, dagen in bed, niets kunnen eten, pijn, pijn en nog meer pijn. En op een ochtend merk ik dat ik een knobbel in mijn rechter borst heb en mijn borsten zijn asymmetrisch! Na een bezoek aan de huisarts werd ik weer naar Sint Franciscus gestuurd voor een mammografie op 16-06-2023, de radioloog doet de mammografie en een echografie en stuurt mij naar huis, er is weer niets aan de hand, het komt van de overgang, de hormonen waarschijnlijk. Geen relatie is gelegd met het feit dat ik zo ziek ben!

Het gaat niet beter en ik ben nog steeds ziek, de huisarts stuurt mij  naar de Maag Darm en Lever afdeling van Sint Franciscus, ze denkt dat ik galstenen zou kunnen hebben,  daar  krijg ik een verwijsbrief voor een CT Scan. Op 21 juni 2023, ga ik daar naar toe, ik kan amper lopen, ik ben kortademig en benauwd, de CT Scan wordt nog een keer gemaakt en ik hoor dat ze kunnen mij niet zo naar huis sturen, ik wordt naar de spoedeisende hulp gestuurd met het bericht dat er metastasen in mijn lichaam zijn gezien, waar het vandaan komt weten ze niet...

Ik wordt gestuurd met ambulance naar Sint Franciscus Vlietland naar het afdeling oncologie na een drainage van mijn longen een biopsie van de knobbel in mijn borst en de lymfklier onder mijn oksel. Ik hoor 7 dagen later de diagnose:  ik heb een  Invasief lobulaire mammacarcinoom !!!!! Borst kanker dus!

PECH!?

Ik ben dus 2 keer in een jaar tijd verkeerde gediagnosticeerd! Hoe kan zoiets gebeuren?

Simpel, achteraf hoor ik dat een lobulaire mammacarcinoom vaak moeilijk te zien is met een mammografie of echografie, als ik dat had geweten had ik zeker gevraagd om verder onderzoek.

Daarom zijn vrouwen te laat gediagnosticeerd met uitzaaiingen en belanden in palliatieve zorg net zoals ik. Meeste van de vrouwen focussen op de therapie en beginnen niet met een klachtenprocedure. Bang dat het teveel energie gaat kosten.

Ik ben nu 6 maanden later, met hormonen therapie, voorlopig stabiel. Ik ben nog steeds kwaad!  Mijn levensverwachting is kort, 10 jaar of minder!  Voor mij is het te laat maar ik wil vechten voor een beter protocol en zorgen dat in de toekomst niet meer gebeurd voor andere vrouwen.

Kan ik, kunnen we een verschil maken? Het begin met een klacht naar de klachtenfunctionaris van Sint Franciscus. Ik krijg hulp van vrienden, ik ben echt dankbaar hiervoor. Gaat het lukken? Ik hoop het dus wel. Ik heb jullie hulp ook nodig, ik zoek vrouwen met uitgezaaide lobulaire mammacarcinoom in palliatieve zorg die ook een of meerdere verkeerde diagnoses hebben gekregen.

Ik wil graag jullie verhalen luisteren en verzamelen. Samen zijn wij sterker. Misschien kunnen we iets betekenen voor andere vrouwen. Zorgen dat deze fouten niet meer gebeuren.  

Bedankt voor het lezen en AJB neem contact met mij.