Mijn Ikigai

Het stemmetje in mijn hoofd is weer actief. 

De laatste maanden ging het niet goed. Ik heb een flinke terugslag te pakken en ik krijg er maar geen grip op. Ik zoek me suf naar manieren hoe ik me beter kan gaan voelen. Soms gaat het één of twee dagen wat beter, maar het houdt niet aan. Ik slaap slecht, heb veel last van mijn lijf, loop al weken met hoofdpijn en suizende oren, de vieze geur in mijn neus is terug, kortom: het wíl niet. Zolang ik niet veel wil, lukt het me wel om de dagen door te komen. Ik maak wat Japanse puzzels, volg therapie, ik haak wat, ik probeer een cursus te volgen om mijn zenuwstelsel te begrijpen en te reguleren, ik luister en kijk soms naar de Tour de France (heel ontspannend, die mooie landschappen). Ik probeer veel rust in te plannen, zorg voor mezelf en zo goed mogelijk voor de mannen. Dat is mijn leven nu.

In mei was er een uitspatting: een midweekje Bergen aan Zee, in mijn eentje. Ik heb genoten en ben mezelf gigantisch tegengekomen. Vandaar ook die terugslag, denk ik. Maar goed, het kost dus wat wil ik me een beetje gelukkig voelen. Niet dat ik me nu ongelukkig voel. Maar soms heb ik het nodig om even heel erg te voelen dat ik leef. En daar betaal ik een hoge prijs voor. En dat is het me waard. Soms. Soms ook niet.

Afgelopen week was de prijs het waard. Zeg ik nu. Want het kan best zijn dat ik daar volgende week weer heel anders over denk, mocht ik ineens weer een toename aan klachten hebben. Maar goed, aangezien ik geen glazen bol heb, was het de prijs dus waard.

Allereerst was daar Royal Park Live. Al anderhalf jaar geleden hebben we daar kaartjes voor gekocht. Ik ga niet vaak meer naar concerten, maar mijn 2 favorieten zangeressen, Floor (Jansen) en Anneke (van Giersbergen), op één podium. Tja, daar ga ik dus heel erg van aan. Mijn laatste concert van voor ik ziek werd was ook op het terrein van Paleis Soestdijk en aangezien ik nogal van de ‘symbolieken’ ben, leek me dat ook wel mooi. Eigenlijk zou het concert vorig jaar al plaatsvinden, maar het werd dus dit jaar. Bijna 5 jaar na de eerste keer, bijna 5 jaar nadat ik ziek werd, hoe symbolisch wil je het hebben?

Omdat reizen en concerten bezoeken beide nogal veel van me vragen hadden we voor 2 nachten een B&B geboekt. We waren dus even weg. Met z’n tweetjes want net als zijn moeder, vindt ook onze zoon het heerlijk om even ‘vrij’ te zijn.

Als je altijd thuis bent, kan zo’n verandering van omgeving soms heel fijn zijn. Sociaal contact is bij mij vaak een sluitstuk. Heb ik daar nog energie voor? Wil ik daar mijn weinige energie aan uitgeven? Vaak is dit niet het geval. Maar soms kan een goed gesprek ook energie geven. Helaas weet je dit nooit van te voren. Dus ik ben er voorzichtig mee.

Maar we waren dus weg. En dat was leuk! En, wat ik altijd zo fijn vind aan vakantie: er lekt weinig energie weg aan huishoudelijke taken dus er blijft automatisch weer wat energie over voor andere dingen. Daarnaast had ik ook nog eens mazzel dat we een fantastische B&B hadden geboekt én dat ik daar ook gewoon geslapen heb (de wonderen zijn de wereld nog niet uit). En alle beetjes helpen.

Vervolgens had ik een paar fijne gesprekken met lotgenootjes. Online, maar ook op het rolstoelplatform. Nu heb ik iets geks. Geen idee of anderen dat ook hebben hoor. Mijn man in ieder geval niet. Maar als iets mij heel erg raakt, krijg ik kippenvel door mijn hele lijf. Het is een heel intens gevoel. Dus niet het gewone kippenvel, op je armen. Maar net alsof er van binnen iets gebeurt, alsof er een interne aardverschuiving plaats vindt. Ik heb dat niet heel vaak, soms jaren niet. Maar nu dus wél op dat rolstoelplatform. En ook eentje kort daarna. En ik weet dat ik daar iets mee moet. Dat het me iets wil zeggen. Maar wat? Ja, dat weet ik dan dus niet. Dat komt meestal pas later, als stukjes van de puzzel in elkaar gaan vallen. En ik denk nu dus een puzzel te pakken te hebben. Of eigenlijk: ik heb heel veel stukjes en volgens mij is het gelukt om de buitenkant, het kader, te leggen. 

Ik weet ineens wat ik wil. Wat dat stemmetje in mijn hoofd te betekenen heeft. Dat stemmetje dat maar blijft vertellen dat er meer is, dat er iets is wat ik ‘moet’.  En dan niet iets als op vakantie gaan, of iets wat ik moet omdat ik denk dat het zo hoort. Maar iets wat voor mij heel belangrijk is, wat richting kan geven aan mijn leven, wat kan zorgen voor meer betekenis. Nu heb ik geen idee hoe die andere puzzelstukjes in dat geheel passen, hoe ik ze moet gaan leggen, of al die stukjes wel bij dezelfde puzzel horen. Het enige wat ik weet is dat ik een kader heb. En een soort van 5-jarenplan. Of 10-jarenplan. Dat zou ook nog kunnen. En ik weet dat ik geduld moet hebben. Dat het niet van de één op de andere dag zal gaan lukken, dat ik rekening moet blijven houden met tegenslagen en terugslagen. Dat ik er eerst voor moet zorgen dat mijn basis goed is en goed blijft. Maar tussen alle pijn, alle ellende, wanhoop en onzekerheid door zit er nu dus ook een stukje ‘betekenis’ en dat voelt goed. Dat voelt heel goed.

Ik hoop hier binnenkort iets meer over te kunnen vertellen. Ik ben in ieder geval weer aan het schrijven en dat is altijd goed.