54. Veranderingen

54. Veranderingen 

Voor veel mensen is het niet precies duidelijk wat er nu is veranderd in mijn keel en welke gevolgen dit heeft. De gevolgen weet ik zelf ook nog niet altijd. Ik leer elke dag weer nieuwe dingen en kom dagelijks wel weer dingen tegen die ik niet meer kan of die anders gaan. Ik vind er mijn weg langzaam in en het levert soms ook grappige situaties op. Gelukkig kunnen we ook lachen om iets wat niet meer gaat wat ik vooraf dan niet weet. Zo probeer ik een kaars uit te blazen, maar dat kan helemaal niet meer. Ik adem natuurlijk via de tube nu dus iets uitblazen kan helemaal niet. Daar grinniken we dan hard om. Ik natuurlijk in stilte maar lachen doen we zeker. 

Daar waar de meeste mensen gewoon 1 ingang hebben die in verbinding staat met elkaar heb ik er nu twee. Bij een ieder loopt de neus en keel en slokdarm in elkaar over. Alles staat in verbinding met elkaar. Je longen staan in verbinding met je slokdarm en dat betekent dat je door je neus en mond kan ademen. Je voedsel gaat ook via je mond naar beneden en je proeft je eten door je smaakpupillen in je mond maar grotendeels ook door je neus. Proeven van smaken heeft namelijk voor een groot deel met geur te maken. Bij mij is het net allemaal even anders. 

In heb vanaf de operatie twee gangen. De eerste ingang gaat vanaf mijn longen naar een gaatje in mijn hals. Daar adem ik nu doorheen en daar zit de eerste weken de tube dus in. Dit is nodig omdat het gat anders dicht groeit. De tweede ingang loopt vanaf mijn mond naar mijn maag. Daar gaat het eten doorheen en dat heeft dus eigenlijk geen andere functie dan voor voedsel en dranken. Dat betekent dus ook meteen dat mijn neus geen functie meer heeft. Ik kan dus niet meer ruiken, snuiten of mijn neus ophalen. Aan het begin, na de operatie, vind je neus dat maar raar. Dat betekent dat er nog veel vocht uit je neus loopt omdat je neus hieraan moet wennen. Die eerste weken zijn doekjes dus niet aan te slepen en staat ze ook op elke verdieping in het huis. Er loopt voortdurend vocht uit mijn neus. Dit neemt in de weken erna steeds meer af tot je neus hieraan gewend is en dus echt geen enkele functie meer dient. 

De meeste mensen hebben na de operatie een andere smaak beleving. Dit komt dus omdat je neus voor een groot gedeelte je smaak bepaald. Smaak wordt namelijk door een groot gedeelte bepaald door je geur en die geur is weg. De meeste mensen die ik spreek nadat ze dezelfde operatie hebben gehad geven dan ook aan dat ze vooral zoete dingen lekker vinden. Ik heb een sterke behoefte aan zout, gekruid en pittig eten. Zoet vind ik helemaal niet lekker meer, nog minder als voor de operatie. Ik ben nooit een zoetekauw geweest en het had me best lastig geleken als dat ineens zou veranderen. Ik geloof, zoals eerder beschreven, in gezond eten en ik ben dus blij dat hier ook wel mijn voorkeur nog ligt. Hartig eten is favoriet na de operatie en graag met veel groente en zonder vlees. Vlees blijft ontzettend vast zitten dus ik eet veel vegetarisch en eet graag gezouten noten. Alles wat zout is verorber ik. Mijn lichaam zal er aan toe zijn denk ik maar. De sushi bowls zijn daarnaast de eerste weken niet aan te slepen. Ik heb een heuse verslaving hieraan en bestel ze ook graag per twee zodat ik er nog een heb voor de lunch van volgende dag. Zo’n sushi bak eet ik gerust in een middag rustig op. Steeds een hapje, terug in de koelkast en weer een hapje. Eten doe ik in kleine porties omdat veel eten nog blijft hangen en ik dan moet stoppen, maar ook omdat mijn maag nog geen grote inhoud aan kan. Dus ik neem de tijd en eet op mijn gemak. 

Het eten gaat dus een beetje op mijn eigen manier en het ziekenhuis kan niet goed verklaren waarom ik bijvoorbeeld geen zachten dingen kan eten en dit blijft hangen. Juist harde dingen gaan goed. Brood met korsten bijvoorbeeld lukte meteen en ook een taco is favoriet. Hoe dit kan snappen de logopedie en arts ook niet zo goed, want zachte dingen zoals noedels blijven juist hangen. Ik ben al blij met wat ik wel kan eten en wat later wel of niet lukt dat zien we vanzelf wel. Ik ben op dit moment van schrijven ook nog maar vijf weken verder na de operatie dus het zal ook nog niet zoveel zeggen. Ik zit nog volop in herstel dus wat vandaag wel of niet lukt kan over een tijdje weer anders zijn. 

Maar gezien de korte tijd na de operatie kom ik dus nog vaak dingen tegen die ik niet meer kan of anders zijn. Veel dingen wist ik al, daar was ik op voorbereid of over ingelicht. Dat zwemmen bijvoorbeeld niet kan, dat wist ik al. Dit kan je weer leren hoor, maar op een geheel andere wijze dan dat ik dat voorheen kon. Even een duik nemen is er niet meer bij. En water sowieso is erg gevaarlijk voor mensen die een laryngectomie hebben ondergaan. Achter de tube zitten mijn longen en als er in mijn gaatje water komt stromen mijn longen meteen vol. Water is vanaf nu dus gewoon een groot risico en dat zal zijn beperkingen geven stel ik me zo voor. Met mijn dochter samen naar een zwembad of een strandje kan niet meer. Ik kan haar simpelweg niet uit het water halen als het mis zou gaan. Dat soort dingen moeten dus altijd met iemand anders. Kan je het je voorstellen? 30 graden en ik kan niet tegen onze dochter na school zeggen: ‘laten we lekker verkoeling zoeken’. Afhankelijk van anderen zijn, dat is een dingetje.

Er zijn ook veel dingen dingen waar ik niet over na had gedacht. 

Zo kan ik bijvoorbeeld geen gewone reanimatie meer krijgen. Ik adem niet meer door de mond dus een reanimatie moet via mijn ‘gat’. Dat schijnen veel hulpverleners niet te weten en dat is iets waar ik van schrik. Als Mike zou zeggen bij een reanimatie dat ik een stoma heb, dan denkt men vaak aan een stoma bij de darmen en niet bij de keel. Daarnaast is lang niet iedere hulpverlener bekend met reanimatie via de tube in mijn keel. Dit betekent dat ik speciale kaartjes mee draag en ook een speciale set heb voor reanimatie, in die set zitten de hulpmiddelen die nodig zijn om mij te kunnen reanimeren. Ik heb er een thuis en een de auto in de hoop dat dit niet nodig zal zijn. Sowieso sta ik niet perse positief tegen reanimeren dus als het niet zou lukken heb ik daar wellicht ergens vrede mee. Het is in ieder geval niet iets waar ik me druk om maak of ontzettend goed geregeld wil hebben. Wat ik zei, ik heb niet perse een positief gevoel over reanimeren en denk dat je er eigenlijk altijd slechter uitkomt. Je lichaam stopt met ademen, gaat dus dood. Ik denk dat je dit proces moet accepteren en er niet tussen moet willen komen. Maar dat is natuurlijk een heel persoonlijk mening. 

Er zijn naast de grote dingen die niet meer kunnen vooral veel kleine aanpassingen. Zoal het uitblazen van een kaars, je thee koud blazen of een ballon opblazen. Allemaal dingen die niet kunnen en ik wel deed om er vervolgens achter te komen dat dit helemaal niet gaat. Daar hebben we hartelijk om gelachen. Zoë zei dat ik anders maar een ballon om mijn tube moet doen en dan zo maar moet blazen. Kan natuurlijk niet, maar is wel leuk om denken. En zo is het EK nu bezig en grappen we dat we wel een toeter om mijn canule binden zodat ik mee kan juichen als Nederland scoort. Dat vind ik grappig, zo ermee bezig zijn en er grapjes over blijven maken. Het zijn ook geen grote mega veranderingen. Het zijn kleine dingen die aanpassing vragen. Daar kunnen we zeker om lachen. 

De grotere dingen storen me meer. Zo heb ik een ongelooflijk vervelend onderzoek achter de rug, het verwijderen van de hechtingen. Rondom de canule is het onvoorstelbaar pijnlijk. Ik kan dan niet gillen, roepen dat de artsen moeten stoppen of schreeuwen. Voor mijn gevoel is het lijden in stilte en dat vind ik hard en pijnlijk. Natuurlijk kan ik huilen, maar er komt geen geluid bij. En huilen betekend ook minder goed kunnen adem halen. Dat herkennen vast de meeste patiënten met een laryngectomie. Huilen kan, maar heeft wel beperkingen. Dus ik hou me zoveel mogelijk groot. Wat dat betreft is het echt in stilte lijden met je eigen verdrietige en soms ook boze gedachten. Gedachten die je niet kunt uitspreken. Dit gegeven heeft me wel verdrietig gemaakt de afgelopen weken. Ik kan door het (nog) ontbreken van een stem niet hardop gillen, schreeuwen en roepen. En dat geld natuurlijk niet alleen bij verdriet. Loopt iemand weg kan ik diegene niet na roepen. Ik kan sowieso niet iemand roepen. Ook bij boosheid en die is er, geloof me, kan ik niet schreeuwen. Ik loop soms letterlijk tegen muren op door deze ongeuite emoties. Ik deze periode geef ik bij mijn moeder aan dat ik wel dankbaar ben dat ik over het geheel genomen me vaak blij en gelukkig voel. Dit maakt het minder frustrerend, omdat ik deze emotie goed kan uiten. Een opgewekt en tevreden persoon helpt wel na een operatie als deze kan ik zeggen uit ervaring. 

Dingen zijn dus veranderd. Ik maak heel vaak op de dag mijn tube schoon en moet er altijd aan denken om spullen mee te nemen als ik weg ga. Zomaar even weg gaan is er niet meer bij. Mijn schildklieren zijn voor een groot gedeelte weggehaald en dat betekent dus voorgoed medicatie slikken en hopen dat ze me binnenkort goed ingesteld hebben. Mijn eten komt terug uit mijn maag als ik voorover buig dus een vaatwasser inruimen is er niet echt meer bij. Ook de was even van de vloer oppakken gaat gepaard met vloeistoffen die uit mijn mond komen. En hou ik mijn mond dicht dan komen ze gewoon mijn neus uit, zonder grap. Laatste kwam er een boterham met hagelslag uit mijn neus omdat die de weg naar mijn mond schijnbaar niet kon vinden. Gelukkig heeft die neus geen functie meer en voel ik daar dus ook geen pijn van. Het geeft hooguit wat ongemak in gezelschap. Net als de boertjes die gewoon opkomen. Die zijn er constant na eten en drinken en klinken bij (vind ik zelf) gelukkig meer schattig dan vies. 

Veranderingen dus. Die zijn er gewoon. Er is altijd een tijd voor deze operatie en een tijd erna en dat gaat gepaard met aanpassingen. En ik denk dat ik met het meeste prima kan leven. Ik zal onderweg vast nog meer tegen komen gok ik. Zoals ik laatst ook weer tegen mijn moeder zei; eigenlijk moet je alle seizoenen een keer hebben gehad voordat je weet hoe dit echt werkt allemaal en wat je nog kunt en niet meer kunt. Die jaar die ze geven voor herstel van deze operatie is dus zo gek nog niet. Elk seizoen zal namelijk zijn uitdaging kennen en zal vragen om andere aanpassingen en het is goed deze in rust te doorlopen en te kijken of het echt niet meer kan of dat het ook anders kan. Wat dat betreft zal het een hele jaar vol verassingen zijn. Ik hoop vooral dat de verassingen die komen een beetje leuk blijven en we er vooral om kunnen lachen. De tijd zal het leren.