Mijn broertje en ik. Overpeinzing over pijn, over lijden en overlijden, over leven en overleven

Overpeinzing over pijn, over lijden en overlijden, over leven en overleven

Mijn broertje en ik

Mijn broertje van 51 jaar is na een afschuwelijk ziekbed van 1,5 jaar ondanks zijn levenslust en kracht uiteindelijk met veel pijn overleden in het UMCG in bijzijn van zijn vrouw en mij. Afgelopen donderdag was de uitvaart met aansluitend de begrafenis op een natuurbegrafenis. Mooi, waardig en warm.  Ik heb dichtbij hem en zijn gezin gestaan en afhankelijk van de pijn 3, 4, 5 of 6 maal per week urenlang naast zijn bed gezeten of dingen met hem of met zijn gezin gedaan als dat mogelijk was. Daarnaast heb ik zelf ruim 5 jaar geleden darmkanker gehad en ben daarvoor behandeld met een operatie en chemokuren. Afgelopen 1,5 jaar zijn er steeds verdenkingen geweest op uitzaaiingen (vanwege verhoogde tumorwaardes, vermeende plekjes op longen, schildklier, borst) en dat is na veelvuldig onderzoek en een operatie vooralsnog met een sisser afgelopen. Hopelijk word ik over twee weken gezond verklaard voor darmkanker. Ik merk dat ik vastloop in mijn gedachtes, daarom vertrouw ik het toe aan papier en aan kanker.nl. Ik loop vast omdat zijn kanker hem het leven gekost heeft en ik zelf steeds geconfronteerd word met onzekerheid rond mogelijke uitzaaiingen/kanker in mijn eigen lichaam (die relatief minder levensbedreigend zijn dan de zijne) en elke keer weer blijkt het mee te vallen en blijkt het wat anders te zijn dan kanker. Gelukkig maar zou je zeggen en dat is natuurlijk ook zo, maar ik kon zowel mijn angst voor mijn eigen lot, als ook mijn opluchting, die ook vaak dubbel is gezien de lijdensweg van mijn broer moeilijk binnen laten komen laat staan uiten. Tot zover mijn overpeinzing, hieronder staat het feitenrelaas. Mogelijk begrijpt de lezer mijn worsteling en mogelijk wordt dit herkend door een aantal lezers en hopelijk zijn mijn woorden dan helpend, hoe triest ze ook zijn.

 

1,5 jaar geleden

Broer

Ik kreeg telefoon van mijn broer. “Ik heb een agressieve vorm van kanker in mijn gehoorgang. Vandaar mijn gruwelijke pijn en daarom werkte de antibiotica tegen oorontsteking niet. Kom je? Ik heb je nodig.” Een operatie was niet mogelijk, wel bestraling met protonentherapie in het UMCG. Hij ging ervoor, hij wilde overleven, was bang voor de dood, en wilde zijn kinderen zien opgroeien. Zelf had ik een knoop in mijn maag. Normaal gesproken ben ik een positief ingesteld mens, maar ik had hier een enorm slecht gevoel bij. Hij wilde een euthanasieverklaring opstellen en we spraken daarover. Vrij klinisch en zonder heel veel gevoel, want met gevoel lukte het hem niet. Hij wilde ooit euthanasie doorvoeren als hij ondraaglijk lijden had. Ik vroeg hem wat de definitie was van ondraaglijk en we gingen daar wat op door. Hij kwam er niet  uit en eigenlijk wist ik toen al dat hij heel erg ver zou gaan in zijn lijden.

Ik

Controleonderzoek voor de darmkanker. Mijn tumorwaardes waren gestegen, wel binnen het toelaatbare, maar tumorwaardes horen niet te stijgen. Verscherpte controle.

1 jaar geleden

Broer

Telefoon van mijn broer: “Jippie, ik ben genezen verklaard. De tumor is niet meer te zien en ik leef en ik blijf leven! Die gruwelijke pijn die ik heb komt door de bestraling, gaat vast wel weer over.” Ik deed blij, maar was het niet want ik geloofde het niet. Hij had zoveel pijn, kon geen geluid verdragen en zat letterlijk met de handen in het haar. Daarnaast dacht ik te zien dat de tumor groeide. We zagen elkaar veel en spraken over koetjes, kalfjes, politiek, het  uitzicht. Diepere gesprekken lukte niet, hij zei dat hij dan teveel moest denken en dat denken pijn deed in zijn hoofd. Of was het te beangstigend? Te dichtbij? Te bang voor de toekomst?

Ik

Telefoon van ziekenhuis. “Er is nieuw onderzoek naar darmkanker, niet alleen de lever is een risicogebied maar ook de longen. Dus je krijgt een uitnodiging voor een scan. Komt niet vaak wat uit, dus maak je geen zorgen. Uitslag: er is een plekje, een mogelijke uitzaaiing, te zien op de longen en je moet voor een PET CT scan in een groter ziekenhuis zodat we het beter kunnen zien en het vervolg kunnen bepalen.” Ik maakte me wel zorgen, maar mijn zorg om mijn broer was vele malen groter omdat ik dacht dat voor hem het einde nabij was, waarom moest ik dat nu doorkruisen met mijn eigen onzekerheid? Een maand later de uitslag PET CT scan: plekje is alweer geslonken en is waarschijnlijk een longontsteking geweest. We hebben wel een toevalsbevinding, we zien onrust op de schildklier. Vervolgonderzoek is wel nodig. Geen haast, want angst is niet nodig, want is bijna nooit wat. Ik wil dit niet, ik wil bij mijn broertje zijn, en dit is geen paniek. Ook niet als het wel kanker is, want dan is het vrijwel altijd behandelbaar. Kan ik het niet uitstellen? Een beetje, maar niet te lang.

¾ jaar geleden

Broer

Telefoon van mijn broer. “Het is terug, of misschien is het wel niet weggeweest. Operatie en chemo nog steeds niet mogelijk, wel immunotherapie. Ik ga ervoor want wil blijven leven, voor mezelf en voor mijn gezin. Ondanks de gruwelijke pijn, die nog erger is dan daarvoor.” De behandeling sleept voort en de kanker zet zich voort. Hij klaagt niet, crepeert wel en ondergaat en doorstaat. En ik? Ik geloof nog steeds niet dat hij gaat genezen maar laat dat niet zien. Ik probeer hem bij te staan en hij kan steeds minder geluid en beweging hebben. Aan de andere kant als hij zich wat goed voelt gaat hij wel op pad. Zeilen, kanovaren en zelfs hardlopen. Ook is hij nog een weekje met zijn gezin op vakantie naar Elburg geweest. Elburg want is te bereizen naar UMCG mocht dat nodig zijn.

Ik

Uitslag vervolgonderzoek biopt: het is onrustig en we durven niet te zeggen dat het goed is. Nog een biopt: uitslag: tsja, het is nog wat onrustiger dan verwacht. Halve schildklier (of misschien wel hele) moet worden verwijderd want kans op kanker en we kunnen pas zien of het kanker is als hij eruit is. En als het kanker is, dan is het niet een ramp, want levensverwachting is enorm groot. Ik wilde dit niet, want wilde eigenlijk wachten op het einde van mijn broer, want ik wil niet één of twee weken van zijn leven missen omdat ik zelf geopereerd word. Geen optie volgens specialist want het heeft geen spoed, maar moet wel snel want stel je voor dat het toch kanker is.  Mijn schildklier wordt operatief verwijderd en ik word intens verdrietig wakker uit narcose. Verdrietig i.v.m. de situatie van mijn broer (hij gaat dood) en de koppeling met mijn eigen situatie (ik blijf leven). Mijn man heeft mijn broer gebeld en hij sprong (ongelooflijk maar waar) op de fiets en we hebben uitgebreid over mijn gevoel gesproken. Diep en goed. Uitslag schildklier: het bleek achteraf gelukkig geen kanker te zijn. Ik was snel opgeknapt van de operatie en ondervond geen hinder van de halve schildklierverwijdering. Vlak na operatie overleed mijn oma. Naar haar wens heb ik samen met haar schoondochter de uitvaart geregeld.   

0,5 jaar geleden

Broer

Telefoon: “De tumor is gegroeid dus de immunotherapie wordt gestaakt. Dat betekent dat ik ben opgegeven, maar nog wel in aanmerking kom voor een trial in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Ik geef dus niet op, want er zijn wel eens mensen die toch genezen en ik wil ook wel wat goeds doen voor de samenleving.” Hij werd zieker en zieker en na een dikke maand kwam hij bij het AvL. Ze stuurden hem naar huis want te zwak. Over een paar weken zouden ze weer telefonisch contact met hem zoeken. Hij bewerkte mij en zijn vrouw want hij wilde perse naar het AvL, wij mochten niet zeggen hoe slecht het met hem ging, want dat betekende het einde van zijn leven. Hij speelde dus dat het goed met hem ging, terwijl hij enorm ziek was en vanaf december letterlijk lag te gillen van de pijn. Hij kon steeds minder en hij nam morfine en andere pijnmedicatie als snoepjes. Niks hielp. N.a.v. het telefonische gesprek mocht hij naar het AvL en op eigen kracht en benen liep hij zelfstandig, begeleid door zijn vrouw, het ziekenhuis in. Hij had 4 weken lang alleen maar op bed gelegen. Vervolgens moest hij vaak naar het AvL om onderzoeken te ondergaan. Overgevend, strompelend en doodziek onderging hij de reizen en onderzoeken naar en van het AvL. De slotconclusie was dat qua onderzoeken hij wel door mocht, maar qua algehele conditie niet. Een domper voor hem, terwijl wij het allemaal aan zagen komen.

Vader

Onze vader stierf na een paar dagen ziek zijn. Mijn broer en ik hebben uitgebreid hierover gesproken en ook over zijn eigen mogelijke dood. Dat papa overleed hadden we vrede mee, het ging in de juiste volgorde. Mijn broer zette zich over zijn pijn heen en sloot letterlijk (pleister) en figuurlijk zijn wonden en pijn af. We hebben alles samen geregeld. En dat was triest maar ook heel mooi om samen te doen. Een periode van rouw met een gouden randje.  

Ik

Mijn broer had zo’n pijn en wilde zo graag door en ik kon niet anders dan er zijn en aanvaarden dat hij dit zo wilde. Hij klaagde niet, maar schreeuwde het uit van pijn. Het ging door merg en been. In de kerstvakantie begon het onmenselijk te worden en gilde hij nog harder dan daarvoor. Ik probeerde met hem te praten, ook over ondraaglijk lijden, maar dat lukte niet. Hij wilde het niet en hij kon het niet. Hij kon amper praten en gaf aan dat hij gek werd van zijn gedachten, hij kon zijn gedachten niet uitdenken omdat hij steeds werd gestoord door pijnscheuten. In de kerstvakantie waren de kinderen er niet, maar daarna wel. We moesten steeds tegen hem zeggen dat hij zachter moest gillen i.v.m. de kinderen. Het was niet om aan te zien. Uren heb ik zwijgend naast  hem gezeten. Mijn stem was hem te veel. Soms wilde hij mijn hand vastpakken en soms duwde hij hem juist weg. Hij wist niet waar hij het zoeken moest.

2 maanden geleden

Broer

Omdat de behandelingen gestaakt waren en ook niet zouden starten mocht hij aan de dexamethason. Hij stond op uit de dood en kon ineens weer eten, praten, denken. Hij heeft toen zelfs nog kanogevaren en gefietst. Hij zei: “als ik nu dood ga, dan sterf ik tenminste met een glimlach op m’n gezicht”. Ook sprak hij toen uit wat hij voor me voelde en wat we voor elkaar betekenen. Hij kreeg weer zin in het leven en wilde daarom de dexamethason afbouwen. Het ging daarna weer helemaal fout terwijl hij zo verschrikkelijk zijn best deed. Hij wilde stoppen met de dexamethason want dat was zijn enige kans op een behandeling bij het AvL. 

Ik

Ik was zo blij dat hij nog wat, zoals hij het ook zelf zei, bonustijd kreeg. Ik was juist enorm verdrietig dat  hij het weer ging afbouwen. We zagen allemaal dat de tocht naar het AvL hem niet zou gaan lukken. Hij hield zichzelf voor de gek, de pijn was weer niet om aan te zien en we zagen de tumor met eigen ogen groeien. Hij zei dat hij zijn lot, de dood, aanvaardde, maar niks was minder waar. Hij wilde maar één ding, en dat was het AvL.

2 weken geleden

Broer

Pijn, pijn, pijn. Niet bellen met dokter want dan word ik opgenomen en mag ik niet naar AvL. Uiteindelijk toch gedaan en vervoerd naar UMCG. Na een afschuwelijke en pijnlijke week hebben we gezamenlijk besloten tot palliatieve sedatie. Helaas werd hij steeds wakker door de pijn en ging dat nog uren door terwijl sedatie in gang was gezet. Uiteindelijk is hij 34 uur na start sedatie overleden.

Ik

Terwijl we ’s ochtends een gesprek hadden met het palliatieve team ging mijn telefoon. De huisarts. Ik kon gezien het gesprek dat we voerden de telefoon niet opnemen maar de schrik sloeg me om het hart. Ik was net naar het bevolkingsonderzoek geweest i.v.m. borstkanker. S Middags werd ik gebeld door de huisarts terwijl we in gesprek waren met de anesthesioloog. Dit keer heb ik wel opgenomen. Ik moest een afspraak maken met ziekenhuis want men had een plekje gezien wat mogelijk niets was, maar dat wilden ze in ieder geval zo spoedig mogelijk uitsluiten. Ik heb dit uitgesteld tot een dag na de begrafenis.

3 dagen geleden

Broer, zijn vrouw en ik

Samen met zijn vrouw hebben we een prachtige uitvaart geregeld. Het enige dat hij gezegd was was dat hij op de natuurbegraafplaats in Gaasterland begraven wilde worden, de rest was onbespreekbaar omdat hij er simpelweg niet over kon praten. Het was een mooi en waardig afscheid van een superbroer.

2 dagen geleden

Ik

Foto gemaakt in ziekenhuis en ook daar zag men het plekje. Op de echo is het niet te zien. Dus verscherpte controle. Met een diepe zucht verlaat ik het ziekenhuis. Ik weet het even niet meer.