Er blijven maar dingen bijkomen.

  • Openbaar blog
  • zondag 11 februari 2024
  • 318 x gelezen

In mijn vorige blog schreef ik dat de picclijn van Alex problemen gaf. De arm was erg dik en gevoelig. Nadat dus vorige week was besloten dat de achtste kuur forfoxiri-b niet zou doorgaan is de picclijn ook meteen verwijderd. Afgelopen donderdag was de controle ct scan waarvan we komende woensdag de uitslag krijgen. Echter werd ik ( de oncoloog kreeg Alex telefonisch niet te pakken) afgelopen vrijdag gebeld. Ze hadden iets op de ct al gezien waar ze meteen iets mee moesten. En zoals we eigenlijk al verwacht hadden was er dus sprake van een longembolie. Er had dus inderdaad een thrombus gezeten op die picclijn wat wij al dachten. Dus nu weer voor 6 weken aan de anti stolling spuitjes. En daarbij dat bij de komende start van de onderhoudstherapie de bevacuzimab niet gegeven mag gaan worden. Alweer een tegenslag. Nu in spanning voor de rest van de uitslag van de ct scan. We hopen volgende week nog een vakantie zo snel mogelijk te boeken en dan ook in maart weg te gaan.

Reageren
Volgend blogbericht

10 reacties

Jeetje, heftig. Nooit echt bij stil gestaan dat die picclijn ook nog andere risico's met zich mee bracht. Mijn man heeft er ook 1 gehad, tijdens de eerste reeks kuren. Baalde toen alleen erg van het feit dat hij niet kon zwemmen.

Hoop dat je een leuke bestemming kunt vinden. Wij gaan naar Bonaire, over 2 week. Warm en zonnig en ook een snorkelparadijs horen we van iedereen. Hopelijk energie genoeg om dat te kunnen ervaren.

Laatst bewerkt: 12/02/2024 - 11:55
Reageren

We gaan naar de Harbour Beach club, vrij luxe verblijf volgens mij. Aan zee, dus op een strandbedje liggen zal wel de hoofdactiviteit zijn. Hopelijk kunnen we er echt een beetje van genieten

Veel succes vandaag met jullie gesprek

groet,

Greetje

Laatst bewerkt: 14/02/2024 - 06:57
Reageren

Ik lees net al je blogs Mieke, wat en heftige en nare tijd maken jullie door. 

Helaas zijn veel dingen die je beschrijft herkenbaar, mijn man heeft ook palliatieve darmkanker met uitzaaingen in lever en buik. Ook Stadium 4 direct bij 1e diagnose, nu bijna 5 jaar geleden.  

Ik som maar wat op, ‘far-too-much’ maar misschien kun je er nog wat tips uithalen. 
Wij hebben ervaren dat je zelf heel alert moet zijn bij de behandelingen, en er ook actief om moet vragen. Er zijn zoveel mCRC patienten, men gaat al snel over op standaard care en uitstel/afwijzen als je niet doorvraagt….

Mijn man lag ook op IC met orgaanfalen door een sepsis (niet door zijn PAC maar door een ontsteking bij zijn galbuisstent). 
Hij had 2x longembolien na leveroperaties ondanks trombose profylaxe. (CAT dus).
Na 4 maanden LMWH spuitjes, is hij al 2 jaar aan een DoAC (Apixaban). Dit is effectiever en is gebruiksvriendelijker. Sindsdien geen trombose meer gehad.

Van de combi Capox-bev  had hij veel last van ontstoken mond en maag/darm stelsel, veel aften, buikkrampeen en 24/7 vlokjesdiaree. Wekenlang.  Was elke 3 weken op de SEH…
Entocort hielp hem goed  (let op met dosering, bij  3 stuks per dag kreeg hij enorm oedeem  in buik en benen). VUmc geeft dit standaard, ons zkhs niet maar wie niet vraagt…

Nadat capox-Bev, onderhoud cap-bev en  folfiri-panatimumab kuren helaas niet meer bij hem werkten onderging hij een SIRT (radio-embolisatie) in UMCU eind maart 2023. Dat gaf wat uitstel van tumorgroei, maar men en wij hadden er meer van verwacht. 

Overigens wordt bij mijn man altijd een PET scan gemaakt, bij de controles, (niet alleen een CT)

Nu de mCRC actief blijft  (cea > 400) is hij in november overgestapt op de 3e lijn: TAS-102 icm bevacizumab. Deze combi is juni 2023 goedgekeurd door EMA en FDA en wordt o.a. in DLD al verstrekt maar is in NL Nog steeds niet door de Cie-BOM geweest…. 

De resultaten (sunlight study) zijn ook bij RAS/KRAS/BRAF mutaties zoveel beter dan alleen TAS-102 dat onze zorgverzekeraar (onvz) deze combi op ons verzoek. (Met motivatie van de oncoloog) toch vergoed. 

Blijf aub zoeken naar opties Mieke en Alex, en probeer zelf de regie te houden. 
Maar ook: Plan de behandelingen tussen jullie vakanties en uitjes (en niet andersom) en ga er vooral vaak op uit. Kleine dingen, Dat geeft al zoveel positieve energie, die heb je hard nodig.

Ik duim ook voor jullie, 

Warme groet

Petra


 

 

 

Laatst bewerkt: 13/02/2024 - 21:50
Reageren