17. Hoera een zonnetje
Ik heb het, maar even uitgerekend maandag 6 december heb ik de laatste chemo en immuuntherapie gekregen. Omdat het nu beter gaat wil dat dus zeggen dat de chemo en immuuntherapie vijf weken doorwerken. Je leert er iedere dag wat bij.
Bij nader inzien was het misschien wel handig geweest om niet iedere drie weken, maar iedere zes weken een chemo te krijgen. Maar toen wist ik nog niet wat ik nu weet. En wellicht was de tumor niet zo erg geslonken zoals dat nu is gebeurd. Ik heb geen tijdmachine dus dat kunnen we niet meer checken. Lieve artsen bespreek dit met je patiënt en vertel hoe lang die chemo en immuuntherapie door kan werken. Ik wist het niet en daarom heb ik er ook niet naar gevraagd. Het is geen klacht maar een leermoment.
Wat merk ik aan mijzelf. Ik loop niet meer te sloffen omdat ik meer energie heb. Ik slaap steeds minder. Ik dwing mijzelf maar tot eten want echt trek heb ik niet. Helaas moet ik daardoor eten weggooien echt nog nooit gedaan! Nu schimmelen de aardbeien uit de koelkast. Op een dag had ik zin in slaatjes. Er staan er vier in de koelkast zo kijken naar de houdbaarheidsdatum.
Het is 03.26 uur. De tweede keer dat ik wakker ben. Ik ging om 19.45 naar bed en mijn mifit vertelt me dat ik om 20.00 uur sliep. Om 22.37 werd ik wakker en om 23.30 ging ik weer slapen. Daarna werd ik wakker om 02.39 uur. Een voor mij normale nacht.
Jammer is wel dat als ik wakker word ik meteen kriebel krijg op mijn hele lichaam. Dat is ook de reden dat ik niet kan doorslapen meteen klaarwakker ben. Toch maar eens doorgeven aan één van mijn artsen. Is het mijn lever, gal of nieren of iets anders? Wel vervelend.
Gisteren heb ik het spreekuur nog gebeld omdat ik steeds misselijk was. Het is gewoon moeilijk om te eten omdat ik nergens trek in heb. Natuurlijk, tenminste ik heb het vaak, heb ik zo lang gewacht dat op het moment dat ik ga bellen het ineens over is. Ik begin met yoghurt daarna twee tosti's en één zure haring. Daarna anderhalf uur geslapen.
Vandaag komt picnic. Twee dagen geleden heb ik nagedacht waar ik eventueel trek in zou kunnen hebben of krijgen zoals yoghurt in een pak (in emmertjes yoghurt heb ik nu helemaal geen trek meer) sperziebonen in een pot, peertjes en abrikozen in blik, Peren en appelsap, minniola's, puntjes, perssinaasappelen en citroenen. Nu, maar zien of ik die trek nog steeds heb.
Vanmorgen begonnen met een ontbijt met een halve pizza. Later cornflakes en daarna tomatenbouillon. Weer zo'n rare slaap dag gehad. 8.25 tot 9.05 12.28 tot 13.09 14.55 tot 16.18 21.26 tot 02.10 tot 01.35 wakker tot 0.300 daarna geslapen tot 04.34. Mijn lichaam is de baas dus als die zegt dat het nodig is dan ga ik slapen. Slaap is tenslotte de beste medicijn.
Als het goed is gaat vandaag de zon weer schijnen. Ik ga in ieder geval wandelen en wellicht wat snoeien in de tuin.
Het zonnetje is er nog niet maar ik ben vast gaan snoeien. Ik was zo enthousiast bezig dat ik ineens voelde misschien toch handschoenen aan? Helaas te laat er was een blaar en die is ook al open. Beetje stom. Maar wat is het heerlijk om buiten te zijn lekker aan het werk. Deze keer kan de groene container wel naar buiten haha. De weken daarvoor bleef hij leeg.
Ik voel me ook uitgeslapen ik bedoel ik heb genoeg geslapen. Ik zit ook nu na te denken om vanavond eens normaal te gaan eten?
Haha laatst hoorde ik over de leesmap. Mm misschien best een goed idee. Dus meteen geregeld dat ik een map krijg van negen weken oud. Mij maakt dat niet uit alles is nieuw voor mij haha. Ik heb gewoon 13 bladen echt veel. Net genoten van Donald Duck dat is lang geleden hij blijft leuk. Nog meer goed nieuws. Ik heb al weken dat ik vóór dat ik wakker wordt of vóór ik ga slapen ik enorme kriebels krijg jeuk over mijn hele lichaam. Dat is denk ik ook de reden dat ik van die korte slaapjes heb. Uiteindelijk heb ik het toch maar gevraagd aan de maag/lever/gal arts. Klopt dit komt omdat mijn gal en lever niet op volle sterkte werken. Goed nieuws het gaat langzamerhand over. Dat is een prima vooruitzicht.
Ik heb gewoon een uur in het zonnetje gezeten echt zalig. En, tussen de middag niet geslapen en ik voel me nu (15.37) nog steeds goed. Het moet niet gekker worden haha
Wordt vervolgd
1 reactie
'omdat het nu beter gaat wil dat dus zeggen dat de chemo en immuuntherapie vijf weken doorwerken' schrijf je, maar dat is niet hoe het werkt. Na (jarenlang) onderzoek is de cyclus voor chemotherapie bij longkanker normaal gesproken driewekelijks. Soms moet of mag er langere tijd tussen zitten, maar een driewekelijkse cyclus betekent niet dat chemo maar drie weken werkt. En ook niet dat als er een keer vijf weken tussen zit, dat het dan vijf weken werkt.
En bij immunotherapie ligt het er aan welke je krijgt en in welke dosering. Ik heb mijne twee jaar lang om de week gekregen, sommigen krijgen diezelfde in een dubbele dosis een jaar lang om de vier weken. Er is onderzoek gaande om immunotherapie veel korter te gaan geven, mogelijk werkt het nog jaren door. Lang verhaal om aan te geven dat o.a. dit de reden is dat geen arts je zoiets zal vertellen; het is echt niet altijd duidelijk óf iets gaat werken, hoe lang iets kan werken en ook niet wanneer iets helemaal uitgewerkt is.
Sterkte weer toegewenst!