Chemo 4; over de helft!

Mijn lichaam is nog druk bezig met inwendig scrubben en daarmee direct chemo 4 te verwerken. Het is dinsdag, dag 7 van chemokuur 4 en ik kan gelukkig zeggen dat het zwaarste gedeelte weer achter de rug is. Maar ik ben er nog lang niet. Het herstel gaat langzaam. Op dit moment voel ik een soort combinatie van een zware jetlag en kater zonder misselijkheid. Ik moet echt acclimatiseren na een aantal dagen ‘niet volledige aanwezigheid’. Alsof het 3 dagen duurt om uit een slaap wakker te worden, het ontwaken gaat in een soort van ultra trage slow-motion. (Heerlijk die superlatieven, anders heb ik geen idee hoe ik dit moet beschrijven.) Ik vraag me dan ook wel af waarom ik in hemelsnaam achter de laptop ben gekropen om aan een blog te beginnen? … Tja geen idee. Je bent eigenwijs of je bent het niet. Gelukkig hoeft een blog niet in één keer af. Bij toediening van Chemokuur 4 zijn twee vriendinnen, Nienke en Lina, met me meegegaan. Toad blijft tot de eerste medicatie loopt en gaat daarna naar zijn werk. Voor deze chemokuur heb ik de workshop ‘Look good, feel better’ gevolgd. Een Verzorgingsworkshop voor vrouwen die chemotherapie krijgen. Hierin wordt informatie verstrekt over o.a. verzorging, hoofdbedekking en make-up. De twee meiden met wie ik na de operatie in januari op de kamer lag en nog steeds veel contact mee heb, waren er ook. Heerlijk om elkaar weer even te zien en kunnen vasthouden. Tijdens de workshop deed iedereen zijn pruik af om er voor te zorgen dat de make-up er niet in kwam. Zit je dan met je kale kop tussen allemaal andere kale koppen. Ik had het gevoel alsof ik bij de vergadering van de heksen zat, van de film ‘The Witches’ naar het boek van Roald Dahl. Geniaal. De workshop vond ik vooral gezellig en ik heb ook wel wat tips gehad, maar ik blijf iemand die liever nauwelijks/geen make-up gebruikt. Na de workshop kon ik direct door naar de chemokuur. Omdat het infuus prikken de vorige keer niet zo’n leuke ervaring was, heb ik gevraagd voortaan door een anesthesist geprikt te worden. Dit op advies van de psycholoog. Dit keer gaven Toad en de meiden mijn aderen een peptalk, hopelijk heeft dit meer effect dan mijn peptalk de vorige keer. Voor het infuus moet ik vanaf nu naar de plek waar patiënten worden voorbereid voor een operatie. Er kwam een vrolijke vrouw voorbij lopen die opmerkte dat ik van die mooie aderen had. Het viel haar direct op. Grappig hoe iedereen weer anders naar je kijkt. Toen ik aangaf waarom ik daar zat, gaf ze aan dat ze assistente was en ik op de anesthesist moest wachten. Maar omdat we het gezellig hadden, we aan het wachten waren, ze aangaf dat ik, gezien wat ze zag, makkelijk te prikken ben en ik haar vertrouwde, heb ik haar gevraagd of ze de infuus wilde zetten. Tja, als ze zo blij van mijn aderen wordt moet je iemand ook een kans geven toch? Het infuus zat in één keer goed. De peptalk had gewerkt! Oh wat kun je daar gelukkig en blij van worden. Er viel echt een last van me af. Vroeger ben ik, na een tactloos prikincident, bang geworden voor mensen met naalden. Om dit te overwinnen heb ik een aantal jaren geleden een tijdje bloed gegeven en dat werkte. Maar door de laatste infuus ervaring merkte ik dat de angst weer wat terug begon te komen. Niet voor de naald, maar puur voor het gekloot in je aderen. En dat is niet handig als je weet dat er nog wel een aantal infusen gezet zullen moeten worden. Dat het infuus nu direct goed zat was een enorme opluchting. Dat zegt niets over de nog te prikken infusen, het kan altijd een keer mis gaan. Maar dat is voor later. Lina geeft me voor elke chemokuur een cadeautje. Deze krijg ik van te voren van haar, zodat ik er eerst een aantal dagen ingepakt naar kan kijken. Bij terugkomst van een chemotoediening mag ik het eindelijk open maken. Dit keer kreeg ik het cadeautje tijdens de toediening. En bij het uitpakken kwam een ‘Hair grow kit’ tevoorschijn. Een plantje met gezichtje waarbij het gras als haar groeit, geweldig. Er is nog even een discussie geweest wanneer ik de zaadjes zou moeten planten, nu of na de laatste chemo zodat ik met het plantje een wedstrijdje zou kunnen doen welk haar het snelste groeit. Maar ik ga de ‘Hair grow kit’ binnenkort in gebruik nemen. Zo kan ik af en toe ook mijn ‘haar’ knippen en in model brengen. Nienke had, toen ze hoorde dat ik chemotherapie zou krijgen, aangegeven dat we dan een chemo-party zouden houden. Een chemo-wat? Een feestje tijdens het toedienen van de chemokuur met het eten van ijsjes. Dit had ze ergens gezien, volgens mij in de tv-serie ‘Sex and the city’. Dus Nienke had perenijsjes meegenomen en zodra de eerste medicatie liep konden we aan ons chemo-party beginnen en ijsjes eten. Ik ben geen groot ijsjes verslinder, maar een perenijsje tijdens chemokuur smaakte wel erg goed! Het smaakte zelfs zo goed dat ik 2 perenijsjes heb gehad, heerlijk. We hebben meteen ook voor thuis perenijsjes in huis gehaald. Zo kan ik thuis af en toe ook een chemo-ijs-party houden. Hoe gek het misschien mag klinken, het kan heel gezellig zijn tijdens de chemotoediening. Zeker met twee vriendinnen en als je een gezellige en drukke verpleegkundige hebt. Ik kan vanuit mezelf ook heel druk zijn (goh, echt waar?). Dit samen met de medicatie waar je druk van wordt, adrenaline om de lange dag vol te houden, gezelschap van twee vriendinnen en gezellige verpleegkundige, maakte mij extra druk. Daarnaast was ik door de workshop en een nacht waarin je door de medicatie weinig slaapt al vermoeid. Dit uit zich bij mij vooral door regelmatig niet op woorden kunnen en heel veel het woord ‘dinges’ gebruiken. Het liefst meerdere keren het woord ‘dinges’ in één zin. Maar als het gezellig is kan en wil ik echt niet rusten, dat kan thuis wel weer. We hebben er met z’n drieën een gezellige party gehouden. Door de lange dag, de vermoeidheid en mijn verminderede weerstand had ik dit keer minder weerstand tegen de chemomedicatie. Bij de vorige kuren was ik nog ongeveer 2 dagen ‘wakker’ voordat ik m’n winterslaap in ging. Maar dit keer kwam dit direct de volgende dag al. Al heb ik besloten dat ik niet meer in winterslaap ga, ik slaap namelijk niet continu en ik heb soms hartkloppingen. Vanaf deze kuur ga ik naar mijn ‘onbewoonde eiland’. Dit klinkt ook direct beter. Het eerste herstel na een chemokuur wordt tot nu toe gekenmerkt door een aantal dingen; Overgang van heerlijk mindful en rustig naar overactieve hersenen en neiging om de gemiste dagen in te halen (geen idee met welke energie en dat maakt de frustratie compleet); Een vreetkick. De mensen die mij al wat langer kennen weten dat ik oorspronkelijk geen makkelijke eter was. Dit is al enige tijd verbeterd, maar sinds ik aan de chemotherapie zit kan ik echt dromen van eten. Dat je daar zo gelukkig van kunt worden, ik had geen idee hahaha. Ik had een keer onwijs zin in een salade van gerookte kip, ei, selderij en mayonaise. En het was heerlijk. Deze chemosalade eten we nu regelmatig. Tijdens de eerste dagen eet ik vrij beperkt, maar wel regelmatig. Zodra mijn maag het na een aantal dagen weer toe laat krijg ik de neiging om van alles tot me te nemen. Het gaat me niet om de hoeveelheid maar om de smaak; En als laatste kenmerk een emotionele ontlading. Alle emoties die in mijn lijf zitten moeten er dan uit. Gelukkig zijn Toad en Mama Knor hier inmiddels meester in mij hierin te ondersteunen en alles er uit te halen wat er in zit. Zo voel ik me na de ontlading weer een halve meter langer, 5 kilo lichter … en een tissue-box armer. Het verwerken en herstellen van de chemomedicatie wordt steeds zwaarder. Zo ook de bijwerkingen. Sommige bijwerkingen komen pas na een week, ik zit nu op dag 11 na de laatste chemokuur. Sinds twee dagen heb ik bijvoorbeeld ontzettend last van een pijnlijke keel en tong. Details zal ik jullie besparen. Het komt er op neer dat ik moeite heb met slikken, eten, drinken en praten. Dus ik spoel veel met zout water en hoop dat het snel weer herstelt. Maar het frustreert ontzettend. Voel je je in je gestel weer langzaam wat beter, wordt je weer door iets anders beperkt. En het zet je direct ook aan het denken, want ik moet nog twee kuren. Het liefst zou je willen stoppen met al die chemotroep. Maar dat doe ik niet, ik wil deze therapie afmaken. ‘Liever’ nu zwaar tot heel zwaar, dan later een ‘had ik maar ..’ gedachte. Ik ben en blijf positief, zal de kracht uit elke vezel in m’n lichaam halen en heb gelukkig ontzettend lieve mensen om me heen die me hier door heen slepen, me kracht geven en het eindpunt voor ogen houden. Daarnaast is het belangrijk leuke dingen te blijven doen en plannen. Dit zorgt voor energie, leuke vooruitzichten en mooie dingen waarop we kunnen terug kijken. Dus gaan we o.a. vanavond uit eten met Mama-Knor & Mama-Toad, eten we morgen bij Papa-Toad en komen mijn collega’s komende week bij ons thuis borrelen. Hiermee kunnen we veel energie en power opdoen voor de laatste twee chemokuren. Want we zitten niet alleen over de helft, maar al bijna op 2/3 van de volledige kuur!!! We blijven positief, blijven genieten van de betere en leuke momenten, plannen nieuwe dingen voor na chemokuur 5 en 6 ... en kopen de tissue-boxen in groot verpakking, gaan de 'hair grow kit' in gebruik nemen en heel veel ijsjes eten. We gaan en zetten door.

Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 30 mei 2015 gepubliceerd op www.knorrr.nl