Over angst; de tijd van onbezorgdheid is voorbij
We kijken geen Goed Tijden, Slechte Tijden, maar deze eerste regel van de intro houdt me wel bezig. Samen met de onbezorgdheid, is ook de vanzelfsprekendheid voorbij. Normaal denk je niet na of een verjaardag over 5 jaar wel gevierd kan worden, daar ga je gewoon van uit. Maar dat is bij mij inmiddels wel veranderd.
Mijn 3e vraag aan de arts in het slecht-nieuwsgesprek was of ik aan de borstkanker dood zal gaan. (vraag 1 was “Wordt alles door de verzekering bekostigd? en vraag 2 was “Wordt ik kaal?”. Hoe bedoel je praktisch aangelegd?) Gelukkig antwoorde de arts dat genezing het beoogde doel was. Het stelde ons op dat moment enigszins gerust. Later bedacht ik me dat het eigenlijk geen antwoord op mijn vraag was. Dus in een volgend gesprek was mijn vraag gerichter “Kan ik met de wetenschap van deze ziekte 80 worden”. Gelukkig werd deze vraag bevestigend beantwoord, met de kanttekening dat je natuurlijk nooit weet wat de toekomst brengt. De kanker kan terugkomen of ik kan een dakpan op mijn hoofd krijgen. Er is op zo’n vraag gewoon geen zekerheid te geven. Voor niemand niet. Maar als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, is het wel fijn te horen dat dit niet het eindstation hoeft te zijn.
Zeker in de eerste weken was ik bang dood te gaan. Het bijzondere was dat ik de dood voor mezelf niet eens zo erg vond. Het was met name dat ik het verschrikkelijk vond, dat ik de mensen wie ik onwijs lief heb dan achter zou laten. In het bijzonder Toad. Vooral dat heeft bij mij veel angst, paniek en verdriet veroorzaakt. Ik wil niet dat hij mij al op jonge leeftijd aan de dood zou moeten verliezen. Ik wil hem niet alleen laten. Niet voordat één van ons de leeftijd van 90 is gepasseerd. Daarnaast heb ik met vriendinnen afgesproken dat we rond die leeftijd in het bejaardenhuis een opgevoerde rolstoelenrace zullen houden. Ik kan dan toch moeilijk niet komen opdagen!
De angst voor de dood kwam samen met een soort berusting over het leven zoals ik het leefde. Ik had totaal niet het gevoel dat ik een soort bucketlist zou moeten aflopen. Ik kreeg juist een soort rust over me. Ik voelde me extreem gelukkig met het leven zoals ik het leef. Met mezelf, samen met mijn allerliefste Toad, met onze dierbaren om ons heen, het werk wat ik deed, enz, enz, enz. Dit gevoel was enorm bevrijdend en geluk makend. Gek hoe het gevoel van angst en geluk zo dicht naast elkaar kan staan.
Gedurende alle behandelingen ben ik niet met angst voor de dood bezig geweest. Maar afgelopen najaar heb ik weer een periode gehad dat ik heel angstig was dat de kanker zou terugkeren, en dat ik dan wel zal overlijden. In gedachten heb ik meerdere malen mijn eigen overlijden en uitvaart voorbij zien komen. Nuchter kan ik daarvan bedenken dat dit hoort bij het verwerkingsproces, maar zoiets kost emotioneel ontzettend veel energie. Uiteindelijk heb ik dit met Toad gedeeld en hij deed het beste wat iemand op zo’n moment voor je kan doen. Hij zei dat we onze uitvaarten dan maar eens moesten gaan bespreken. Hoe bedenk je het, Toad is zo’n onwijze lieverd! En zo hebben we op een ongedwongen en ontspannen manier rustig en schaterend van het lachen over onze afscheidsdiensten gekeuveld. We hebben de meest gekke dingen bedacht. De angst was hierdoor niet geheel verdwenen, maar het heeft me wel enorm geholpen.
Eén van de redenen van deze angst, is dat na het vinden van de borstkanker alleen mijn borstweefsel en bijbehorende poortwachter klieren zijn onderzocht op kankercellen. De rest van mijn lichaam is nooit onderzocht. Er was hier medisch gezien geen noodzaak voor. Dit wordt beoordeeld aan de hand van o.a. de grootte en kenmerken van de tumor, schone snijvlakken en of er uitzaaiingen zijn (in de poortwachter klieren). Maar hoe duidelijk dit ook voor een medisch geleerde kan zijn, voor mijzelf voelde ik één grote onzekerheid over de rest van mijn lichaam. Dat ik al een tijd lang een ondefinieerbare last had van mijn rechterbovenarm hielp ook niet mee.
Half december was de éérstejaarscontrole op de Mammapoli. Ik heb mijn arts daar gevraagd of het voor mijn eigen geruststelling mogelijk is alsnog aanvullend preventieve onderzoeken te laten doen. Gelukkig nam mijn arts mijn vraag serieus en heeft hij uitgebreid antwoord gegeven op mijn vragen. Hij heeft eerst geprobeerd met veel informatie en uitleg mijn angst weg te nemen. Maar ik ben blijven volhouden dat ik één keer de lichaamsdelen wil laten onderzoeken waar voor mij de kans op terugkeer van kanker het grootst zou kunnen zijn. In mijn geval is dat de lever, longen en botten. Uiteindelijk is mijn arts, mede vanwege de ondefinieerbare klachten in mijn rechterbovenarm en mijn angst die duidelijk zichtbaar was, akkoord gegaan met het preventief laten onderzoeken van deze lichaamsdelen. Mochten alle uitslagen goed zijn en ik nog steeds angstig blijven, zou ik daarmee samen met de psycholoog aan de slag gaan. Maar dit zou ik pas goed kunnen als we zeker weten dat ik een schoon knorretje ben.
De fantastische en lieve verpleegkundige heeft ervoor kunnen zorgen dat alle onderzoeken en het uitslaggesprek nog voor de jaarwisseling konden plaatsvinden. Zo zouden we goed en rustig het nieuwe jaar in gaan. Althans daar hoopten we allemaal op. En zo gingen we een paar dagen voor kerst, op Toad zijn eerste vakantiedag, weer voor een halve dag naar het ziekenhuis voor een rondje onderzoeken: een botscan, thoraxfoto en lever-buik echo. Gevolgd door een week in grote spanning afwachten op de uitslagen. Die spanning had Toad nou net nodig in zijn eerste week van de vakantie … not. Een paar dagen voor de jaarwisseling hoorden we in een heel kort maar krachtig uitslaggesprek dat alle uitslagen goed waren. Toad gooide er meteen een vreugde kreet uit, Mama-Knor had de tranen over haar wangen lopen en ik … bij mij moest dit onwijs goede nieuws echt even landen. Daarnaast stond ik stijf van de valeriaan, waardoor mijn emoties behoorlijk gecontroleerd waren. Na het korte gesprek en een knuffel met de lieve verpleegkundige zijn we een gebakje gaan eten. Maar hoe gek ook, was dit voor mij niet het lekkerste gebakje van het afgelopen jaar. Het was allemaal zo onwerkelijk. Er viel, uiterst traag, een enorme last van me af waardoor ik een dag lang apathisch ben geweest. Maar wat een goed bericht! En vooral wat een onwijze opluchting en wat gaan we ontzettend goed en gezond 2016 tegemoet.
De reden dat ik zo heb ingezet op deze preventieve onderzoeken, is dat ik 14 maanden voor de diagnose borstkanker al een keer bij een andere chirurg op de mammapoli zat voor een informatiegesprek. Die afspraak hadden we aangevraagd, omdat in mijn moeders familielijn veel vrouwen borstkanker hebben gehad. Mijn moeder is één van de weinigen die hier niet aan meedoet (en ook nooit zal gaan doen heb ik met haar afgesproken). Maar volgens deze arts was juist omdat mijn moeder geen borstkanker had gehad, borstkanker wel het laatste waar ik me zorgen over zou moeten maken. Preventieve borstfoto’s waren echt niet nodig. Achteraf kunnen we zeggen dat als er toen een borstfoto gemaakt zou zijn, ze zouden hebben gezien dat ik een voorstadium van borstkanker had (DCIS = kalkspatjes in de melkgangen). Mijn borst had met die informatie wel preventief geamputeerd moeten worden. Maar dan was het waarschijnlijk niet uitgegroeid tot een daadwerkelijke borstkanker. Waardoor het ondergaan van chemotherapie en spoed ivf-icsi hoogstwaarschijnlijk niet nodig was geweest. Dat is achteraf gezien puur balen. We hebben er toen niet op doorgevraagd. Die arts was behoorlijk duidelijk. Zo duidelijk dat je je bijna dom voelde dat we er zaten. Mijn eigen gevoel heb ik aan de kant gezet. En vooral dat laatste wilde ik nu niet nog een keer doen. Ik wilde nu mijn gevoel blijven volgen en de preventieve onderzoeken ondergaan. Wat ben ik blij dat ik nu een andere arts heb.
Mijn angst voor terugkeer van de kanker en een eventuele vroege dood is mede door de preventieve onderzoeken als ook van de uitbreiding van de hormoontherapie, waar ik inmiddels mee ben begonnen, langzaam maar zeker minder geworden. En hierdoor ook beheersbaarder en hanteerbaarder.
Wat geregeld nog wel moeilijk is dat we op de meest gekke momenten met kanker geconfronteerd worden. (On)gegronde nieuwberichten, reclamespotjes, verhaallijnen in tijdschriften / boeken / tv-series / films, interviews, inzamelingacties, enz. Dit is logisch, want helaas krijgen veel mensen te maken met kanker. En mensen uiten zich op veel verschillende manieren. Maar soms kan het behoorlijk confronterend zijn, je even doen wankelen of je realistische nuchterheid behoorlijk op de proef stellen. Wat ik hierin vooral moeilijk vind is dat het met name om zware verhalen gaat, die vaak niet goed aflopen. En ik kan je zeggen dat dit niet bevorderlijk is voor het temmen van je angstgevoelens. Bewust stel ik mezelf soms bloot aan kankerverhalen van vreemden of steek ik juist mijn hoofd heel diep in het zand of zoek ik een (on)gegrond nieuwsbericht eerst verder uit voordat ik mijn gedachten en zorgen de vrije loop laat. Het is iets waar we mee zullen moeten leren leven en wat vast en hopelijk gedurende de tijd voor ons minder confronterend wordt.
Gelukkig was de borstkanker bij mij weg te nemen en hierdoor te genezen. Je weet echter nooit of het terugkomt of dat er iets anders ingrijpends ons leven kan veranderen. Het is een schijnveiligheid te denken dat vervelende dingen alleen bij anderen gebeuren. Je hebt niet de volledige invloed op je toekomst en hoe oud je zal worden. Ik vind dit soms best moeilijk. Ik wil zo oud mogelijk worden, samen met Toad én natuurlijk de afgesproken rolstoelenrace winnen. Maar het besef is weldegelijk aanwezig dat we dit wel kunnen willen, maar we dit simpelweg niet volledig in de hand hebben. Onze opvatting over sterfelijkheid is het afgelopen jaar realistischer geworden. Wat we wel kunnen doen is overal het beste van maken. We gaan niet bij de dag leven, anders kun je geen (grote) stappen in je leven maken. Maar we beseffen wel dat elke dag en mooie gebeurtenis die we krijgen bijzonder is. Het is wel jammer dat we de onbezorgdheid en vanzelfsprekendheid missen. Maar gelukkig kun je daar onwijs oud mee worden.
De volgende keer is het weer tijd voor een luchtigere blog.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 16 februari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: Het is misschien, gezien de tekst, een gekke afsluiter bij dit onderwerp. Maar de tekst “Always look on the bright side of life” heeft me wel regelmatig door moeilijke momenten heen geholpen.
Mijn 3e vraag aan de arts in het slecht-nieuwsgesprek was of ik aan de borstkanker dood zal gaan. (vraag 1 was “Wordt alles door de verzekering bekostigd? en vraag 2 was “Wordt ik kaal?”. Hoe bedoel je praktisch aangelegd?) Gelukkig antwoorde de arts dat genezing het beoogde doel was. Het stelde ons op dat moment enigszins gerust. Later bedacht ik me dat het eigenlijk geen antwoord op mijn vraag was. Dus in een volgend gesprek was mijn vraag gerichter “Kan ik met de wetenschap van deze ziekte 80 worden”. Gelukkig werd deze vraag bevestigend beantwoord, met de kanttekening dat je natuurlijk nooit weet wat de toekomst brengt. De kanker kan terugkomen of ik kan een dakpan op mijn hoofd krijgen. Er is op zo’n vraag gewoon geen zekerheid te geven. Voor niemand niet. Maar als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, is het wel fijn te horen dat dit niet het eindstation hoeft te zijn.
Zeker in de eerste weken was ik bang dood te gaan. Het bijzondere was dat ik de dood voor mezelf niet eens zo erg vond. Het was met name dat ik het verschrikkelijk vond, dat ik de mensen wie ik onwijs lief heb dan achter zou laten. In het bijzonder Toad. Vooral dat heeft bij mij veel angst, paniek en verdriet veroorzaakt. Ik wil niet dat hij mij al op jonge leeftijd aan de dood zou moeten verliezen. Ik wil hem niet alleen laten. Niet voordat één van ons de leeftijd van 90 is gepasseerd. Daarnaast heb ik met vriendinnen afgesproken dat we rond die leeftijd in het bejaardenhuis een opgevoerde rolstoelenrace zullen houden. Ik kan dan toch moeilijk niet komen opdagen!
De angst voor de dood kwam samen met een soort berusting over het leven zoals ik het leefde. Ik had totaal niet het gevoel dat ik een soort bucketlist zou moeten aflopen. Ik kreeg juist een soort rust over me. Ik voelde me extreem gelukkig met het leven zoals ik het leef. Met mezelf, samen met mijn allerliefste Toad, met onze dierbaren om ons heen, het werk wat ik deed, enz, enz, enz. Dit gevoel was enorm bevrijdend en geluk makend. Gek hoe het gevoel van angst en geluk zo dicht naast elkaar kan staan.
Gedurende alle behandelingen ben ik niet met angst voor de dood bezig geweest. Maar afgelopen najaar heb ik weer een periode gehad dat ik heel angstig was dat de kanker zou terugkeren, en dat ik dan wel zal overlijden. In gedachten heb ik meerdere malen mijn eigen overlijden en uitvaart voorbij zien komen. Nuchter kan ik daarvan bedenken dat dit hoort bij het verwerkingsproces, maar zoiets kost emotioneel ontzettend veel energie. Uiteindelijk heb ik dit met Toad gedeeld en hij deed het beste wat iemand op zo’n moment voor je kan doen. Hij zei dat we onze uitvaarten dan maar eens moesten gaan bespreken. Hoe bedenk je het, Toad is zo’n onwijze lieverd! En zo hebben we op een ongedwongen en ontspannen manier rustig en schaterend van het lachen over onze afscheidsdiensten gekeuveld. We hebben de meest gekke dingen bedacht. De angst was hierdoor niet geheel verdwenen, maar het heeft me wel enorm geholpen.
Eén van de redenen van deze angst, is dat na het vinden van de borstkanker alleen mijn borstweefsel en bijbehorende poortwachter klieren zijn onderzocht op kankercellen. De rest van mijn lichaam is nooit onderzocht. Er was hier medisch gezien geen noodzaak voor. Dit wordt beoordeeld aan de hand van o.a. de grootte en kenmerken van de tumor, schone snijvlakken en of er uitzaaiingen zijn (in de poortwachter klieren). Maar hoe duidelijk dit ook voor een medisch geleerde kan zijn, voor mijzelf voelde ik één grote onzekerheid over de rest van mijn lichaam. Dat ik al een tijd lang een ondefinieerbare last had van mijn rechterbovenarm hielp ook niet mee.
Half december was de éérstejaarscontrole op de Mammapoli. Ik heb mijn arts daar gevraagd of het voor mijn eigen geruststelling mogelijk is alsnog aanvullend preventieve onderzoeken te laten doen. Gelukkig nam mijn arts mijn vraag serieus en heeft hij uitgebreid antwoord gegeven op mijn vragen. Hij heeft eerst geprobeerd met veel informatie en uitleg mijn angst weg te nemen. Maar ik ben blijven volhouden dat ik één keer de lichaamsdelen wil laten onderzoeken waar voor mij de kans op terugkeer van kanker het grootst zou kunnen zijn. In mijn geval is dat de lever, longen en botten. Uiteindelijk is mijn arts, mede vanwege de ondefinieerbare klachten in mijn rechterbovenarm en mijn angst die duidelijk zichtbaar was, akkoord gegaan met het preventief laten onderzoeken van deze lichaamsdelen. Mochten alle uitslagen goed zijn en ik nog steeds angstig blijven, zou ik daarmee samen met de psycholoog aan de slag gaan. Maar dit zou ik pas goed kunnen als we zeker weten dat ik een schoon knorretje ben.
De fantastische en lieve verpleegkundige heeft ervoor kunnen zorgen dat alle onderzoeken en het uitslaggesprek nog voor de jaarwisseling konden plaatsvinden. Zo zouden we goed en rustig het nieuwe jaar in gaan. Althans daar hoopten we allemaal op. En zo gingen we een paar dagen voor kerst, op Toad zijn eerste vakantiedag, weer voor een halve dag naar het ziekenhuis voor een rondje onderzoeken: een botscan, thoraxfoto en lever-buik echo. Gevolgd door een week in grote spanning afwachten op de uitslagen. Die spanning had Toad nou net nodig in zijn eerste week van de vakantie … not. Een paar dagen voor de jaarwisseling hoorden we in een heel kort maar krachtig uitslaggesprek dat alle uitslagen goed waren. Toad gooide er meteen een vreugde kreet uit, Mama-Knor had de tranen over haar wangen lopen en ik … bij mij moest dit onwijs goede nieuws echt even landen. Daarnaast stond ik stijf van de valeriaan, waardoor mijn emoties behoorlijk gecontroleerd waren. Na het korte gesprek en een knuffel met de lieve verpleegkundige zijn we een gebakje gaan eten. Maar hoe gek ook, was dit voor mij niet het lekkerste gebakje van het afgelopen jaar. Het was allemaal zo onwerkelijk. Er viel, uiterst traag, een enorme last van me af waardoor ik een dag lang apathisch ben geweest. Maar wat een goed bericht! En vooral wat een onwijze opluchting en wat gaan we ontzettend goed en gezond 2016 tegemoet.
De reden dat ik zo heb ingezet op deze preventieve onderzoeken, is dat ik 14 maanden voor de diagnose borstkanker al een keer bij een andere chirurg op de mammapoli zat voor een informatiegesprek. Die afspraak hadden we aangevraagd, omdat in mijn moeders familielijn veel vrouwen borstkanker hebben gehad. Mijn moeder is één van de weinigen die hier niet aan meedoet (en ook nooit zal gaan doen heb ik met haar afgesproken). Maar volgens deze arts was juist omdat mijn moeder geen borstkanker had gehad, borstkanker wel het laatste waar ik me zorgen over zou moeten maken. Preventieve borstfoto’s waren echt niet nodig. Achteraf kunnen we zeggen dat als er toen een borstfoto gemaakt zou zijn, ze zouden hebben gezien dat ik een voorstadium van borstkanker had (DCIS = kalkspatjes in de melkgangen). Mijn borst had met die informatie wel preventief geamputeerd moeten worden. Maar dan was het waarschijnlijk niet uitgegroeid tot een daadwerkelijke borstkanker. Waardoor het ondergaan van chemotherapie en spoed ivf-icsi hoogstwaarschijnlijk niet nodig was geweest. Dat is achteraf gezien puur balen. We hebben er toen niet op doorgevraagd. Die arts was behoorlijk duidelijk. Zo duidelijk dat je je bijna dom voelde dat we er zaten. Mijn eigen gevoel heb ik aan de kant gezet. En vooral dat laatste wilde ik nu niet nog een keer doen. Ik wilde nu mijn gevoel blijven volgen en de preventieve onderzoeken ondergaan. Wat ben ik blij dat ik nu een andere arts heb.
Mijn angst voor terugkeer van de kanker en een eventuele vroege dood is mede door de preventieve onderzoeken als ook van de uitbreiding van de hormoontherapie, waar ik inmiddels mee ben begonnen, langzaam maar zeker minder geworden. En hierdoor ook beheersbaarder en hanteerbaarder.
Wat geregeld nog wel moeilijk is dat we op de meest gekke momenten met kanker geconfronteerd worden. (On)gegronde nieuwberichten, reclamespotjes, verhaallijnen in tijdschriften / boeken / tv-series / films, interviews, inzamelingacties, enz. Dit is logisch, want helaas krijgen veel mensen te maken met kanker. En mensen uiten zich op veel verschillende manieren. Maar soms kan het behoorlijk confronterend zijn, je even doen wankelen of je realistische nuchterheid behoorlijk op de proef stellen. Wat ik hierin vooral moeilijk vind is dat het met name om zware verhalen gaat, die vaak niet goed aflopen. En ik kan je zeggen dat dit niet bevorderlijk is voor het temmen van je angstgevoelens. Bewust stel ik mezelf soms bloot aan kankerverhalen van vreemden of steek ik juist mijn hoofd heel diep in het zand of zoek ik een (on)gegrond nieuwsbericht eerst verder uit voordat ik mijn gedachten en zorgen de vrije loop laat. Het is iets waar we mee zullen moeten leren leven en wat vast en hopelijk gedurende de tijd voor ons minder confronterend wordt.
Gelukkig was de borstkanker bij mij weg te nemen en hierdoor te genezen. Je weet echter nooit of het terugkomt of dat er iets anders ingrijpends ons leven kan veranderen. Het is een schijnveiligheid te denken dat vervelende dingen alleen bij anderen gebeuren. Je hebt niet de volledige invloed op je toekomst en hoe oud je zal worden. Ik vind dit soms best moeilijk. Ik wil zo oud mogelijk worden, samen met Toad én natuurlijk de afgesproken rolstoelenrace winnen. Maar het besef is weldegelijk aanwezig dat we dit wel kunnen willen, maar we dit simpelweg niet volledig in de hand hebben. Onze opvatting over sterfelijkheid is het afgelopen jaar realistischer geworden. Wat we wel kunnen doen is overal het beste van maken. We gaan niet bij de dag leven, anders kun je geen (grote) stappen in je leven maken. Maar we beseffen wel dat elke dag en mooie gebeurtenis die we krijgen bijzonder is. Het is wel jammer dat we de onbezorgdheid en vanzelfsprekendheid missen. Maar gelukkig kun je daar onwijs oud mee worden.
De volgende keer is het weer tijd voor een luchtigere blog.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 16 februari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: Het is misschien, gezien de tekst, een gekke afsluiter bij dit onderwerp. Maar de tekst “Always look on the bright side of life” heeft me wel regelmatig door moeilijke momenten heen geholpen.