We zijn er weer.
We zijn er weer.
Donderdag had ik weer een afspraak bij mijn longarts. Samen met zoon en zijn vriendin, die ook binnen werd uitgenodigd ondanks de Corona.
Deze keer had ik een lijstje gemaakt met vragen waarvan er een paar waren waarop ik het antwoord misschien liever niet wilde weten. Toch is het voor mij nodig om niet te blijven malen. Eerst maar de onschuldige…wanneer start ik, mag ik thc druppels blijven gebruiken tijdens immuuntherapie, waarom krijg ik alsnog immuuntherapie na de operatie, mag ik zelf autorijden, hoe zit het met de bijwerkingen…
En dan komt ie BAM…ga ik oud worden, wat betekent voor mij beter worden, haal ik mijn pensioen, word ik 70, 80?
Ofwel hoeveel tijd heb ik nog?
De longarts komt met statistieken. Hij zegt dat we niet zover vooruit kunnen kijken, dat mijn kansen nu veel beter zijn geworden dan in het begin, dat ik in het NU moet leven en de onzekerheid een plaats moet geven. Hij heeft het over overleving van 1 en 2 jaar en misschien langer, dat ik de komende tijd onder controle blijf bij hem. Niet het antwoord wat ik wilde horen maar ook niet hopeloos lijkt me. Blijf een optimist.
Volgende week donderdag 2 december begin ik met Durvalumab om de twee weken een jaar lang. Vóór iedere behandeling een afspraak met hem.
Hij maakt nog een grapje met de kids en we gaan weer naar huis. Ik ben moe.
Ze willen de kerstboom voor mij zetten en mijn huis versieren voor kerst. Hoera! Bij gebrek aan energie had ik dit al afgeschreven dit jaar. Zo gezegd zo gedaan. Spullen naar beneden, kunstboom in elkaar en lampjes en overige versierselen erin. Ik hoef niks te doen.
Met kerst ben ik bij hen uitgenodigd (superblij mee) en met oudjaar komt mijn lieve vakantievriendin met haar hondje logeren. Toch gezellig zo’n boom. Daarna doen we nog een spelletje rummikub en ze gaan weer richting Apeldoorn.
Afgelopen week had ik ook gehoord dat mijn fysiotherapeut positief was getest. Hierdoor kon ik niet mee dinsdagavond met mijn buurvrouwen kerststukjes maken, vanwege de angst op besmetting. Het uitje waar ik al weken naar uitkeek. Getest na 5 dagen en gelukkig negatief, maar heb een paar dagen niemand gezien.
Op internet intussen van alles besteld, een daglichtlamp tegen mijn winterdepressie, littekencreme van Biodermal, een Swiffer wet jet, omdat ik met mijn hondje (nu met luier) dagelijks moet dweilen.
Gisteren heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt en ben zelf met de auto boodschappen gaan doen. Oei, dat viel tegen. Doodmoe en ongelukkig door te weinig lucht, gelukkig verbergt zo’n mondkapje veel en zie je geen tranen. Ik voelde me wel trots toen ik weer thuis was en heb daarna 2 uur geslapen in een stoel.
Sinds een paar dagen kijk ik iedere dag naar het grote litteken rechts onder mijn arm, naast de drie kleinere van de kijkoperatie. Ik vind het moeilijk. Volgens mijn beste vriendin moet ik het zien als n soort oorlogswond en er trots op zijn maar zover ben ik nog niet. Het litteken in mijn hals van de eerste kijkoperatie valt me mee.
Wat ik tegen niemand om me heen durf te zeggen is dat ik soms ontzettend behoefte heb aan een arm om me heen van een speciaal iemand voor mij alleen.En dat ik nu…door weer een jaar immuuntherapie de kans op een nieuwe relatie heel klein inschat. Er wordt gedacht dat ik door mijn ziekte geen behoefte meer heb aan een vriend.
Sinds 2008 ben ik gescheiden, in 2010 kreeg ik een nieuwe relatie en in 2012 ging ik samenwonen met hem, voor mij…de liefde van mijn leven. Vanaf 2013 tot 2020 had ik nadat hij het uitmaakte een knipperlicht relatie met hem omdat hij telkens op zoek was naar een betere match. Hij schijnt zijn match dit jaar te hebben gevonden. Iemand die beter bij hem past.
Toen ik nog niet ziek was, lukte het me helaas niet om de goede partnerkeuze te maken, nu is het volgens mij helemaal kansloos. Dat maakt dat ik me soms erg alleen voel en kwetsbaar ondanks alle lieve berichtjes en bezoekjes.
Zo’ n donkere dag met regen helpt niet echt om mijn humeur te verbeteren. Cocoonen maar vandaag….
13 reacties
Aangrijpend verhaal. Ik zend je vanuit hier heel veel liefde en kracht.
Je hebt er maar eentje nodig die verder kijkt dan je lidtekens en je op waarde schat. Jouw vorige vriend kon dat zeker niet en zal het ook niet vinden bij zijn huidige vriendin. Die komt er later wel achter wat hij heeft laten schieten. Beter zo, hij was jou niet waard!
Die knuffel helemaal voor jou alleen. Dit herken ik zo erg. Ja, jij bent al heel veel verder dan ik maar ik mis die knuffel ook. Je kan zoveel mensen om je heen hebben om je te steunen en hulp maar dat maakt het gemis van die speciaal persoon in je leven niet minder.
Maar ben best trots op jou hoe je om gaat met de hele situatie. Heel knap. Ik hoop dat ik heel veel kracht uit jou blog kan halen om ook zo er door heen te slaan als jij.
Xmonique
Bedankt voor jouw lieve reactie Monique. Je verwoord wat ik voel.
Elly
Lieve Elly, to hell with de statistieken. Het zegt niks over jou persoonlijk, nu eerst die immunotherapie, als dat aanslaat kun je vooruit, en wie weet wat er daarna is - het is hoe dan ook te ver vooruit. NU, dat is wat je hebt, wat we hebben, met dat monster. En wat lief dat je kerstboom geregeld is, dat is binnen!
Ik dacht dat er in de nieuwsbrief van Kanker.nl iets over Daten met kanker stond, ik het het verder niet gelezen, maar misschien heb je daar iets aan? Het zou toch reuze fijn zijn als je iemand treft met wie het klikt en die het met je aandurft! Ik heb mijn Lief gezegd dat ik best zou snappen als hij niet met mij verder wilde. Hij deed het toch. Er zijn vast meer van zulke!
Volgens mij doe je het hartstikke goed. Je doet wat je kan en af en toe cocoonen, dat is ook goed, heur. Heel veel kracht en sterkte weer toegewenst! Liefs XXX
Kijk naar Hanneke. Die is mooi getrouwd. En mij. Ook mijn lief is met mij getrouwd toen ze al wist dat ik kanker had. Er zijn echt wel echte mensen hoor, mensen die voor je gaan, door dik en dun.
Ik kan hier verdomme niet eventjes zonder die tissues XXX
😂
Wat mooi. Hier ook een, ik ben met mijn liefste getrouwd, juist omdat alles zwart was. Het werd een gouden dag vol liefde.
Een vriendin van mij... ook met haar zieke man getrouwd na het ergste nieuws dat hij niet oud zou worden.
Liefde is er altijd. Het kan echt. Niet afschrijven, hoop houden.
Hier, een stukje muziek voor je, van mijn dochter, ze is Latin jazz zangeres.
we zitten in hetzelfde schuitje. Alleen is het bij mij darmkanker.
Geniet van de muziek. Zal je ook een link van haar man, mijn schoonzoon sturen. Hij is concertpianist. muziek helpt bij een getroebleerde ziel.
hou vol, liefs Marleen
https://open.spotify.com/track/1AKkJNhu5WJE9bB1IQlO1c?si=kXuM9n7MRtuLPv…
https://youtu.be/ZEFT13n8d0c
Dankjewel voor de mooie muziek Marleen.
Ook goeiemorgen, lees dat je meer gevechten bent aangegaan dan alleen de kanker. Dus ook meer littekens in je leven. Sommigen kun je verstoppen en andere weer niet. We herkennen en erkennen het maar eigenlijk willen we het niet. Dat heet menselijkheid denk ik dan maar. Nu je behandeling verder gaat met durvalumab heb je weer perspectief om te strijden. Heb zelf deze nu ook en nog steeds gaat het goed, met een vervelende klier erbij. De schildklier, van normaal naar hoog en weer te lage waardes. Bijwerking dus. Maar met medicatie goed te doen. Leef me 3x per week uit met e-gym en ook nog tai-chi erbij. Als me lukt ben ik actief en zie wel of het gaat. Ofdat er voor mij een operatie inzit betreft de long is nog ver weg. Nu stabiel en laat ik de inmuun therapie hopelijk zijn werk doen. Van mij krijg je alvast een stevige virtuele arm om je heen want ik denk dat er best wel mensen om je heen zijn die dat jouw wel willen geven, maar niet durven. Sterkte alvast de 2de en we horen elkaar weer. Gr.Peter
Zo heftig lieverd!