De hoop is terug
Maandag 9 april rijden we naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem voor de PET-scan aangezien de scanner in Apeldoorn nog steeds niet operationeel is. Het verloopt allemaal volgens planning maar voor Ingrid weer een zware dag. Ze valt nog steeds af en eet nauwelijks nog wat. De energie die ze nog binnen krijgt komt van wat energie drankjes. Als we weer thuis zijn hebben we het allebei wel gehad en moeten we eerst bijkomen.
Dinsdag 10 april de leverbiopsie in het Gelre ziekenhuis. Om 9:15 uur zijn we op de afdeling om te constateren dat Murphy’s law zo ongeveer de overtreffende trap bereikt heeft. Ze had bloed moeten prikken maar dat was niet doorgegeven vervolgens gaat het mis omdat ze ook nuchter moest zijn wat ook niet doorgegeven was. Gevolg een nacht blijven en de zoveelste teleurstelling. De volgende dag gaat het nog een keer mis met het nuchter zijn en met het waakinfuus. Uiteindelijk is ze ’s middags om 14:30 uur aan de beurt voor de leverbiopsie. Dit gaat verder goed en in het begin van de avond kan ik haar weer ophalen.
Als je eigen ziekte dan ook nog de nodige energie van je vraagt kun je wel raden hoe ik mij af en toe voel.
Dinsdag 17 april weer naar het ziekenhuis voor de uitslagen. Eindelijk een lichtpuntje: Geen uitzaaiingen maar opereren. Voor de zoveelste keer geven we ook weer aan dat het steeds slechter gaat met Ingrid en dat het zo niet langer kan. De oncoloog mailt dit direct door naar de diëtiste. Als we die vrijdagochtend nog niets gehoord hebben bel ik zelf weer met de diëtiste. Uiteraard zijn er de bekende redenen waarom ze nog niets van zich had laten horen. Uiteindelijk horen we maandag 23 april, omdat we vasthouden dat sondevoeding beslist noodzakelijk is, dat ze sondevoeding krijgt. Woensdag 25 april wordt, na een lange lijdensweg, eindelijk de sondevoeding gestart. Inmiddels ben ik ook zo ongeveer volledig mantelzorger.
Zelf zit ik al een tijdje te wachten op een oproep voor de neuroloog. Het duurt mij te lang en ik bel de afdeling interne geneeskunde om te vragen hoe het zit. De secretaresse geeft aan dat er geen aanvraag is gedaan bij neurologie en dat ze het op neemt met mijn hematoloog en hierover zal terugbellen.
Dinsdag 1 mei zitten we bij professor de Wilt in het Radboud ziekenhuis. Het mag duidelijk zijn dat Ingrid de operatie in het Radboud ziekenhuis wil laten uitvoeren. De professor ziet eigenlijk geen problemen m.b.t. de operatie behalve dan dat Ingrid eerst moet aansterken. Hij vindt het wel een bijzonder geval en wil de operatie, over 4 – 6 weken, zelf doen. Een week later krijgen we nog uitgebreide voorlichting over de operatie en eindelijk wordt de hoop op een goede afloop zichtbaar. De sondevoeding heeft een duidelijk positief effect. Ingrid krijgt met de dag wat meer energie. De operatie wordt nog spannend maar er is licht aan het einde van de tunnel.
Woensdag 2 mei krijg ik een telefoontje van de afdeling neurologie. De 7e mei een afspraak met de neuroloog om te kijken of mijn klachten wel of niet met neuropathie te maken hebben.
7 Mei om half tien zit ik in de spreekkamer van de neuroloog. Hij heeft oncologie als (aanvullend) specialisme. Na een toelichting van mijn klachten en een aantal testjes denkt hij niet aan neuropathie maar eerder aan artrose. Ik heb hier wel mijn bedenkingen bij maar eerst maar kijken wat de uitkomst wordt van het zenuwonderzoek op 23 mei oplevert.
Met Ingrid gaat het langzamerhand beter en ondanks de vermoeidheid en drukte heb ik mijzelf gedwongen om deze week te wandelen. Moet ook wel wil ik nog enige kans maken op het uitlopen van de 4-daagse in Nijmegen. Bovendien wil ik mijn deelname koppelen aan de sponsoractie voor onderzoek en behandeling van kanker hetgeen een extra motivatie is om deel te nemen.
Al met al was het best een heftige periode de laatste tijd maar de hoop, welke verborgen zat in een hoekje, is wel terug. De hoop op een goede afloop.