De laatste....
Vandaag, dinsdag 6 juni 2023, de laatste kuur beëindigd. Afgelopen januari begonnen en nu begin juni zit de 8e en tevens laatste kuur er op.
Over het voorlopige resultaat kan ik alleen maar positief zijn. Afgezien van wat grotere vermoeidheid bij een enkele kuur en meestal toch wel een klein beetje wat “vieze” smaak heb ik verder eigenlijk nauwelijks last gehad van bijwerkingen. Oké, tijdens de kuren en zo ook deze laatste kuur voel ik mij niet echt “happy”, maar het gaat te ver om te zeggen dat ik zware/moeilijke dagen heb gehad. Bovendien ben ik daar over een dag of 2/3 weer van af. Eén van de wat vervelender dingen is dat ik de eerste nacht van de kuur door dexamethason (infuus) vrijwel niet slaap. Maar dat is de tweede nacht ook weer over en dus niet meer dan een tijdelijk ongemak.
Het Igm, laatste waarde van 30 mei was 14,2 gr/ltr, daalt ook in een bijna rechte lijn en het m-proteïne hobbelt er mooi achteraan. Alle overige bloedwaardes zitten tussen de onder- en bovengrens waarvan een enkele op het randje, maar voor de behandeling had ik een stuk of 8 waardes die al langer buiten de marges vielen. Kortom de behandeling heeft een duidelijk positief effect maar ik ben blij dat het er op zit.
13 Juli weer controle bij de hematoloog en dan eens zien hoe de vlag er bij hangt. Vaak daalt het Igm nog een tijd door na de laatste kuur en voorzichtig ga ik er van uit dat ik uiteindelijk weer op een Igm waarde van onder de 3,4 gr/ltr kom wat normaal is.
Als laatste hoop ik er voor een flink aantal jaren van af te zijn maar dit blijft gewoon afwachten. De variaties die ik gezien heb lopen van minder dan 1 jaar tot bijna 10 jaar zonder een nieuwe behandeling.
We zullen zien.
Komende week eerst maar eens een weekje naar Oostenrijk, motorrijden en wat wandelen en daarna de verdere voorbereiding op de Nijmeegse 4-daagse. Oh ja, v.w.b. de training hiervan gaat het ook prima. De trainingen deed ik voornamelijk telkens in de 2 weken na de kuur.
Ik heb al een paar keer ruim 24 km gelopen en dat ging prima. Dit jaar loop ik de 30 km maar als ik mij volgende jaar goed voel is het uitgangspunt toch weer de 40 km en misschien meedoen aan de wandeltocht op de Alpe d’HuZes onder het motto “opgeven is geen optie” om geld in te zamelen voor het KWF.
Groeten Johan
8 reacties
Zó Johan wat fijn dat je nog zo fit bent. Ik heb M.M. en sinds kort immuun therapie. Als ik kijk na 2015 met een stamceltransplantatie en heel veel onverwachte bijwerkingen, mag ik nu zeker niet klagen, maar toch hebben deze kuren ervoor gezorgd dat ik weing zin in dingen"doen" heb. Ik moet me ertoe aanzetten om elke dag te zwemmen. Als ik jou dan lees met 20km lopen. Respect hoor.
Groetjes de Wateringse.
Dag de Wateringse,
Het er toe "aanzetten" begrijp ik heel goed. Voor mijn 1e behandeling had ik dat ook. Vooral de periode 2018 - 2019 toen mijn vrouw een grote darmtumor had en ik dus ook nog eens mantelzorger was. Ik was regelmatig ZO moe. Toch ben ik altijd zoveel mogelijk "bezig" geweest om in elk geval mijn conditie zo goed mogelijk op peil te houden. Zonder dat ik het hard kan maken ben ik er van overtuigd dat dat zeker heeft bijgedragen aan het feit dat ik mij nu gewoon goed voel. Merk wel dat in deze periode de hooikoorts en astma wat opspeelt maar met medicijnen valt dat goed te doen. Heel soms moet ik mij er nog toe zetten om iets te doen maar over het algemeen gaat het zonder problemen en denk ik niet meer "Oh ja, dat moet ik ook nog doen".
Ik hoop dat je conditie verder verbeterd en dat je weer zin krijgt om "dingen" te doen. Veel sterkte.
Groeten Johan van Essen
Dank voor je reactie Johan. Wij hebben hetzelfde probleem lees ik. Sorry je spreekt in verleden tijd met " was mantelzorger" wij zijn het beiden voor elkaar. Mijn man is stukken ouder en staat al maanden op de wachtlijst voor een ingewikkelde operatie aan zijn rug waarbij hij amper kan lopen. Dit maakt ook dat ikzelf minder loop merk ik. We gingen altijd samen en vind het vervelend om alleen te gaan. Als het minder warm wordt moet ik het maar doen voor de noodzakelijke conditie. Tot 2015 was ik heel sportief maar door de botproblemen blijft eigenlijk fietsen, wandelen en zwemmen over. Ik ben blij voor je dat je dit allemaal kan. Veel succes. Groetjes Wateringse
Ik, als groentje ... ben 71 jaar en sinds anderhalf jaar is Waldenstrom vastgesteld. Je weet nooit precies wanneer het begin was. Dit jaar zijn bepaalde waarden erg gezakt met gevolg dat ik op het randje zit van immunotherapie en chemo. Geen idee wat me allemaal te wachten staat. Ik ben erg moe - slaap zo'n twaalf uur per dag. Ik heb erg last van de aandoening van Reinaud, mijn huid is een drama en sinds kort voor het eerst last van hooikoorts. Ik heb het gevoel dat ik veel dingen ga vergeten. Ik ben inmiddels alleenstaand, wie kan het bevestigen ...
De narigheid is dat veel dingen kunnen worden toegeschreven aan de leeftijd. Angst voor ieder pijntje terwijl ik iemand ben dat alles vanzelf weer over gaat. ... hoe werkt dat bij andere mensen?
Hallo Reineke,
Wat je beschrijft zijn voor Waldenström op zich geen vreemde punten. Het blijft natuurlijk wel, wat zachtjes uitgedrukt, erg vervelend.
Zelf heb ik van afgelopen januari tot begin juni 8 kuren gehad. Via het infuus dexamethon en rituximab. De chemo kreeg ik middels tabletten. Elk kuur 2*4 per dag en dan 5 dagen achter elkaar. Afgezien van dat ik mij tijdens de kuren zelf niet helemaal 100% voelde vond ik de kuren verder goed te verdragen. Maar dat is ook bij iedereen weer anders.
Wat betreft pijntjes hier en daar speelt leeftijd natuurlijk ook een rol. Ik had in het verleden regelmatig last van stekende pijn in vooral tenen en vingers. Mijn vorige hematoloog was nogal van de vitaminen en nam deze dan in de controle (bloedprikken) dan ook mee. Bleek dat mijn vitamine d behoorlijk te laag was. Sindsdien slik ik een vrij hoge dosis vitamine d. Ik heb dan ook eigenlijk geen last meer van de genoemde klachten.
Ja, en angst. Naar mijn mening op zich een normale menselijke reactie. Zelf heb ik gelukkig eigenlijk geen last van zeker in de wetenschap dat, hoewel waldenström nog niet te genezen valt, er goede behandelingen zijn met goede resultaten om het onder controle te houden. Zo langzamerhand wordt het telkens meer een chronische ziekte. Persoonlijk vind ik de vermoeidheid het vervelendst. Ongeveer 70 tot 80% van de patiënten heeft hier in meer of mindere mate last van. Verder geneest mijn huid moeilijk sinds de chemotherapie.
Daarnaast heb ik ook al jaren hooikoorts en sinds een paar jaar weet ik dat ik ook astma heb. Allemaal zaken die vermoeiend zijn.
Toch blijf ik actief en heb gisteren nog 30 km gewandeld als laatste training voor de Nijmeegse 4 daagse volgende week.
Bespreek je problemen met je hematoloog en vraag vooral als iets niet duidelijk is of als je ergens mee zit.
Ik wens je veel sterkte.
Met vriendelijke groet
Johan van Essen
O, wat een aardige reactie! Geeft hoop..
Ik was deze week bij de huisarts en ik moet maandag een geheugentest doen. Ik heb de indruk dat ik dingen heel erg vergeet. Maar alles is: is het leeftijd? is het Waldenström? Die chemo, verliest je daarbij je haar? Daar ben ik zo bang voor ... Nou ja, het is wait and see
Dank je wel!
groet,Reineke
Misschien ben ik een zeur .. maar ik vergeet zo verschrikkelijk veel dingen en ik word verschrikkelijk incontinent.
Allemaal stomme dingen, maar ik ken geen incontinentie van mijn moeder en in de familie ook geen parkinson.... Iedere keer naar de huisarts gaan is ook zo'n ding. Ik ben pas 72 ... Ik zit op het randje van die 60 ... wel of niet chemo ... Ik wil ook niet iedere keer de specialist daarmee belasten