Mijn 1e bericht naar leidinggevende na de diagnose ...
Eind april 2024
Hay M
We hebben een 1e diagnose .
Non-Hodgkin Defuus grootcel kanker ( Welke exacte variant wordt nog onderzocht .Daarnaast denkt men ook aan een andere vorm. Nog beenmerg- hersenvocht onderzoeken en meer) Als we niks doen is de schatting een levensverwachting van 1 a 1.5 jr. ( kort dag dus)
Er spelen in het lichaam ook nog andere ingewikkelde problemen Ze gaan chemo-therapie en immuno-therapie inzetten. Maar daar moet het lichaam wel tegen kunnen.
Omdat Mijn man (D) ook met zijn nierfunctie zit en o.a hartruis moeten ze hier zeker van zijn dat het kan. Omdat deze behandelingen volgens de arts heel heftig zijn en o.a grote kans is op hartfalen moet de cardioloog goedkeuring geven (bij slechte hartfunctie/ hartkleppen moeten ze de behandeling staken.
Bij de chemo/immuno-therapie krijgt ie een sterk verminderende afweer waarbij een simpele verkoudheid al fataal kan zijn.(Met nadruk: hier moet je extra waakzaam voor zijn daar ligt een grote angst voor mij, qua werk)
Hij moet er rekening mee houden dat het nadeel is dat je tijdens de behandelingen heel erg beroerd zal zijn met bijkomende klachten zoals buikloop overgeven ernstige vermoeidheid neuropathie en nog wat meer nare verschijnselen.
( ik kan hem dan niet zomaar aan zijn lot overlaten.)
De chemo en immuno-therapie zal in een patroon van 5 wk worden gegeven middels infuus en medicatie (5 dagen) Daarna volgen 3 rust weken voor het laten inwerken. Dit doen ze 6x (duurt gemiddeld 6 mnd totaal) Na de 2e x gaan ze een scan maken om te kijken of het effectief werkt.
De volgende onderzoeken staan geboekt
-beenmerg puncties - ruggenmerg punctie - hart.- hals-onderzoek - lever-onderzoek- Long-onderzoek
Er staat voor as week een vervolgafspraak bij de hematoloog voor nog lopende resultaten en evt stappen. Daarbij een afspraak voor voorlichting m.b.t de chemobehandelingen.
Lieve M
Ik denk dat we samen een plan moeten opstellen en afspraken maken hoe hier mee om te gaan.
Ik moet hem begeleiden bij de therapie ( mag niet alleen) dat wil ik hem ook niet aandoen en mezelf ook niet) Zoals ik al zei ik kan hem op bepaalde momenten/ tijden ook niet doodziek achterlaten.
Ik wil ook niet dat ik vrijedagen moet inleveren voor de ZH bezoeken die ik niet buiten werk gepland krijg ( Deze dagen hebben we samen nodig om bij te tanken)
En ik wil niet elke keer met roosteraar in discussie)
We hebben het al gehad over ziek melden zodat ik mijn loon kan behouden. Dat doet me goed maar heb wel duidelijke afspraken met jou nodig ik denk dan aan feit dat ik de boel moet kunnen laten vallen als ik stel op sprong naar huis zal moeten....( backup stand-by of zo iets)
Er gaat vanalles door mijn kop tranen rollen over mijn wangen.. heb echt je hulp nodig (en medewerking van de organisatie om zaken op een rij te zetten zodat ik wat meer rust krijg in mijn hoofd..
mischien heeft de organisatie een extra clausule m.b.t de wet WAZO ik heb geen idee hoe coulant men hiermee omgaat ze zullen ooit wel eens met dit bijltje gehakt hebben maar ik heb zoiets van.. ik sta totaal al z,n 18jr klaar vd organisatie. Nu is het tijd voor vanuit hun om me hIer doorheen te loodsen. Kortom ik denk da we samen aan tafel moeten gaan zitten ..
11 reacties
Wat je nu overkomt is heel heftig, en je ziet al heel veel beren op de weg, als het bijvoorbeeld om je werk gaat, neem vooral je tijd.
De levensverwachting is iets waar je helemaal niks mee kunt,
Ik heb zelf 8 jaar in jouw situatie gezeten, waarvan 5 jaar echt heel heftig, en weet een beetje hoe het gaat, maar het is voor iedereen anders.
Voor wat betreft ziek worden van de behandeling, hier waakt het zieknhuis over, en in mijn geval betekende het dat ik soms met mijn vrouw ineens naar het ziekenhuis moest, en de tijd maakt niet uit, het gaat er niet om dat je na 5 uur, tot de volgende dag moet wachten, je krijgt als het goed is een telefoonnummer, voor als je het niet vertrouwt, of even niet weet wat je ermee aan moet, je staat er niet alleen voor.
Zorg dat je een tas met spullen voor 2 dagen klaar hebt liggen, voor het geval je man in het ziekenhuis moet blijven.
Een tip die ik van iemand kreeg die kanker heeft gehad, en behandeld is,
Een glaasje Coca Cola (het echte spul, geen ander merk, geen Zero of wat dan ook) helpt vaak tegen de misselijkheid, als je het gelijk na de behandeling neemt, niet wachten tot je thuis bent.
Dit is voor veel mensen ook het moment om het internet af te gaan zoeken, maar houd daarbij in het achterhoofd, dat mensen bij wie het goed afgelopen is, alleen maar kanker achter zich willen laten, en dus geen dingen op internet zetten.
Mijn vrouw en ik, hebben besloten ons vertrouwen in de artsen te stellen, en behalve een globale kennis van wat het precies is, niet meer op internet te gaan zoeken, want je wordt er horendol van, en wij schoten er helemaal niks mee op, uiteindelijk ligt het toch in de handen van de behandelende artsen.
Eventueel, als de uistlag van alle onderzoeken binnen is, een second opninion in een ander ziekenhuis vragen, dat hebben wij gedaan, maar het resultaat, en de behandeling waren hetzelfde, maar het geeft wel gemoedsrust.
Ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde soorten kanker staan altijd in contact met andere ziekenhuizen soms over de hele wereld.
Maar dit werkte voor ons, het is je eigen beslissing.
Dan de levensverwachting, dit is maar een getal, en daar kun je helemaal niks mee, mijn vrouw wilde niet weten hoe lang ze nog had, want dan ga ik er naar leven, was haar mening, en volgens mij was dat een goede beslissing, want toen ze te horen kreeg dat alle behandelingen gestaakt werden, en ze waarschijnlijk nog maar enkele dagen te leven had, heeft ze het ook opgegeven.
Belangrijk is wel, hoe moeilijk het ook is zaken als uitvaart wensen te bespreken, dat klinkt bot, maar geeft gewoon rust, schuif het niet op de lange baan.
Mijn dochter en ik wisten hoe lang ze nog had, maar hebben het haar nooit verteld, pas toen de uitvaartwensen besproken werden, liep het mis.
Ik snap dat je in paniek bent, want het is niet niks, wat je nu overkomt, maar zaken als vrije dagen, hoef je je nu nog niet druk over te maken, pas als je een behandelschema hebt, kun je gaan plannen, ze laten je man echt niet doodziek naar huis gaan, en je bent er ook niet 24/7 bij nodig.
Zoek de regelingen op je gemak uit, en er zijn wettelijke regelingen, maar veel werkgevers hebben ook een bepaalde coulance in zulke gevallen.
Mocht je het gesprek aangaan, laat dan ook weten dat je gewoon in paniek bent, en niet weet wat er op je afkomt.
Mijn ervaringen zijn niet voor iedereen hetzelfde.
En verlies elkaar niet uit het oog, kanker brengt soms veel boosheid met zich mee aan de kant van de patient, en het is soms niet makkelijk daarmee om te gaan, zoek hulp als je dat nodig hebt
Meer als je in gedachten even vasthouden kan ik niet, want ik weet de woorden niet, waarmee ik je echt kan helpen
Liefs Peter🫂🫂
Lieve Peter,
Ik wil je even laten weten hoe het nu met ons gaat en wat er allemaal speelt. De afgelopen tijd is ontzettend zwaar geweest. Mijn man is nu zoals je weet bezig met een intensieve behandeling voor een agressieve vorm van Non-Hodgkin Diffuus groot-cel kanker. De chemo- en immunotherapie zijn zwaar, vooral omdat zijn immuunsysteem hierdoor extreem verzwakt is en hij gevoelig is voor infecties. Dat maakt het voor mij heel lastig om fysiek op het werk aanwezig te zijn, want we kunnen geen enkel risico nemen op kinderziektes. Tot dec kan ik daarom vanuit huis werken en zorgen dat hij niet onnodig in gevaar komt. ( ik moet op gespek komen bij de arbo maar de angst dat ze mij naar de werkvloer laten komen weegt me zwaar.
De zorg voor hem, gecombineerd met werk en de onzekerheid over onze situatie, heeft me behoorlijk uitgeput. Zijn herstel gaat met ups en downs; er zijn momenten van hoop, maar ook van angst. Zo heeft hij bijvoorbeeld recent op de IC gelegen vanwege een bloedvergiftiging, en er spelen hartproblemen mee die het herstel extra moeilijk maken.
Daarnaast is er het gemis van een ondersteunend netwerk. Ik sta er grotendeels alleen voor, op ondersteuning van het ziekenhuis en hier en daar een lief berichtje van wat collega,s na , Wat me vaak ook behoorlijk radeloos maakt.
De zorgen stapelen zich op, en ik vraag me af hoe ik alles moet blijven combineren. Maar ik probeer elke dag weer de moed te vinden om door te gaan, voor hem en voor mezelf. Mijn tranen verberg ik voor hem, wil m geen extra zorg geven.
Lieve Peter Ik waardeer je steun en betrokkenheid enorm. Het doet me goed om te weten dat er mensen zoals jij zijn die ondankt dat je ons niet kent toch om de medemens geeft, al voelt het soms alsof we er alleen voor staan. Bedankt voor je begrip en dat je de tijd neemt om naar ons verhaal te luisteren.
Wel zou ik willen vragen wat in 1e instantie de levens verwachting was. En wil ik je laten weten dat ik t fijn vond om te lezen dat je de steun van je dochter had die jullie heeft bijgestaan in heftige tijden en hoop dat het je ondanks alles goed gaat
Lieve groet, xxx
Tante Pollewop
Lieve tante Pollewop?
mijn vrouw Margreet kreeg in 2015 de diagnose Non Hodgkin B Lymfoom, nadat ze, naar wat de arts dacht, een teruggegoeide keelamandel had, die verwijderd was.
uitzaaingen van haar hals tot aan haar benen, en ook op haar skelet, waren kleine tumoren.|
Deze vorm van kanker wordt altijd bij toeval ontdekt, en de oncoloog zei, dat heel veel mensen deze vorm hebben, zonder dat ze het ooit weten, en omdat het een soort is die niet, of heel langzaam groeit, er ook niet aan zullen sterven.
Dit ging goed tot 2019, toen het op een plaats ineens enorm aggresief was, maar dit is ze met chemo en bestraling te boven gekomen, en daarna zou ze 2 jaar immuuntherapie krijgen, volgens mij iedere 3 maanden, maar dat weet ik niet meer zo precies.
Kort voor het einde van de therapie ging het mis en kreeg ze een andere vorm Acute Myeloide leukemie, aggresief, maar hoelang ze nog had, wisten we pas nadat haar stamceltransplantatie, en natural Killer Cell transplantatie, hun werk niet hadden gedaan, nadat de stamceltransplantatie mislukte was het misschien nog 1 jaar, na de mislukte natural killer cell transplantatie, later dat jaar, nog 3 maanden.
Ik herken het gevoel van er alleen voor staan, maar voor mij kwam het doordat Margreet niks met mij deelde, me alleen als boksbal gebruikt heeft, sinds de 1e aggresieve vorm van kanker.
Mijn dochter en ik heben een speciale band
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/het-leven-is-een-rei…
Juist hier op het forum ben ik weer opgebloeid, voel ik liefde voor mensen, en als ik dan jouw verhaal lees, wil ik proberen je wat houvast te gevem wetende dat ik de woorden, niet weet, die echt helpen.
Dus houd ik je gewoon in gedachten even vast, even rust in dat drukke hoofd.
liefs Peter
Lieve Peter
In gedachten ontvang ik jouw omhelzing dat voelt goed echt waar!!
Ben zo blij voor je dat je met je dochter een goeie band hebt.En dat jullie nog hechter zijn geworden. Erg pijnlijk te horen dat Magreet zo wostelde met haar emoties en jou daardoor zo op afstand hield. Terwijl je de strijd samen met je partner wil aangaan. Dat moet een vreselijke tijd zijn geweest voor jou en je gezin. Dat zijn dingen die enorme sporen nalaten In je leven idd dat gun je niemand .En dat je me houvast probeert te geven. Het helpt... ik zie je handreiking en ik probeer me eraan op te trekken 😘
Maar echt Peter t,jonge jonge wat heftig om te lezen . Geen woorden voor te vinden..bedankt voor je openheid.. en euh ik ben net op dit forum en geen mens die aan sociale media doet....maar blij dat ik er ben.
Een knuffel van mij voor jou en je dochter
lieve T.
Het was inderdaad zwaar, maar hoe zwaar dat merkte ik achteraf pas.
Voor mijn gevoel heeft het me beschadigd, zag ik een relatie absoluut niet meer zitten.
En dan ineens komt er in Schotland, weer liefde op mijn pad, en kijk ik alleen nog daar naar.
En wat we beiden eigenlijk niet wilden, Zowel Fiona als ik, een vaste relatie, en zeker niet, zoals Fiona het noemt Sharing of our bodies, gebeurt ineens wel, en zo intens, dat ik volgend jaar definitief naar Schotland vertrek.
Sociale media ben ik ook geen fan van, heb 1 jaar gelden een Facebook account aangemaakt, om Fiona te vinden, maar het leverde eigenlijk niks op, dus weer verwijderd.
Maar Toch heb ik ze gevonden.
Dank je wel voor de knuffel, ook namems de papsie van mijn dochter.
Heel, heeel veel sterkte, kracht, wijsheid gewenst en alles wat je nodig hebt. En heel goed wat Peter schrijft; verlies elkaar niet uit het oog!
Liefs,
Ellen
Hoi Ellen,
Elkaar niet uit het oog verliezen en hulp zoeken is belangrijk. En die woede kan bijna grenzeloos zijn.
Maar toch moet je er doorheen, en dat kan heel zeer doen. Ik schrijf het er expliciet bij omdat ik 5 jaar lang keihard weggetrapt ben, en dat gun ik niemand.
Kanker heb je niet alleen
Liefs Peter
Dankjewel Ellen 😌 lief van je.
En uit t oog verliezen is ondenkbaar...sinds wij elkaar 35 jr geleden hebben gevonden zijn we een onafscheidelijk paar voor nu en in de eeuwigheid.
Lieve tante Pollewop, dit is zo herkenbaar. Tijdens de zware behandeling van het Non Hodgkin Perifeer T-cel lymfoom (PTCL-nos) van mijn man Theo heb ik van mijn werk gelukkig de tijd en ruimte gekregen om bij hem te zijn wanneer ik wilde en/of thuis te werken. Er is me geen strobreed in de weg gelegd en uiteindelijk ben ik in overleg begin dit jaar gestopt om zo veel mogelijk bij hem te kunnen zijn nu het nog kan. Hij is nu in complete remissie, maar de T-cellen kunnen zo weer agressief worden. Luister goed naar jezelf en kijk wat de mogelijkheden zijn om dat te doen waar jij en je partner je prettig bij voelen. Een knuffel voor jullie in deze moeilijke tijd.😘
Lieve Aexeduard.
Bedankt voor je lieve woorden en ondersteuning
Ik trok t niet meer na de 1e kuur ging t mis 2x opname op de ic ..longontsteking, daarboven op een blaasontsteking af getopt met 50%vocht in het hart. T was kantje boord
Heb me die ochtend op de IC in paniek ziek en overmand door verdriet ziek gemeld . In aanloop met alle voorgaande onderzoeken heb ik vakantiedagen moeten opofferen.
Ik had aangegeven dat ik diep geraakt was omdat het voelt alsof je vakantiedagen moet pakken om het doodsvonnis van je man te moeten horen en bij akelige ziekenhuis bezoeken moet zijn . Ik heb met terugwerkende kracht 1 mnd aan dagen van afspraken en onderzoeken terug gekregen . Deze zijn omgezet in bijzonder verlof.
Na de 2e ic opname die 8 dagen na tuiskomst van de 1e keer was. ben ik op een middag geheel uitgeput en weggeklapt in de tuin met een epileptische aanval.
( onze liefde heeft een keerzijde ons leeftijdsverschil vs de maatschapij) Geen naasten geen familie , kennisen om ons heen ( waar we normaal weinig moeite mee hebben) en ik ..geen rijbewijs ...
de zorgen de aangsthet dagelijks reizen de dagen in het ziekenhuis niet slapen slechts enkele uurtjes op een nacht. was te veel , ik kon 't llichamelijken geestelijk niet meer aan .. dan 6 dagen na 2e ic opname weer opname voor de klappen op t hart die in de problemen kwam. (50%vocht in t hart)
Zit nu nog in de ziektewet ..ik kan niet zonder werk komen te zitten mijn man heeft slechts een aow tje .
Probeer thuis wat te doen maar mijn werk is eigenlijk veelal op de vloer zelf , mentaal kan ik me er mentaal ook nog niet toe zetten om achter de pc te zitten voor administratie.... moeilijk maken ze t mij ook niet op dit moment daar ben ik super blij mee.
( Ik zal aankomend jaar terug moeten op de vloer voor mininimaal 2 mnd om een nieuwe ziekmelding te kunnen doen zonder dat deze wordt aangesloten aan de huidige ...daar ligt ook mijn zorg en de angst ..kinderziektes zijn maandelijkse kost , corona steekt de kop op in de winter... hou m,n hart.. vast je weet niet wat er komen gaat..
waarom geen bedrijven die je blijven ondersteunen zolang t moet ...ik ben zo,n persoon die de rest van haar leven bij 1 baas wil blijven...en alles geeft wat ze in zich heeft ..
wat voor mij werkt , is dat ik naast hem kan blijven in zware tijden 24 uur per dag tot z,n laatste zucht ..
maar goed zo werkt de baas spijtig genoeg niet.. En het geld is er ook niet....ik zal een loterij moeten winnen ( maar dat zal waarschijnlijk nooit gebeuren ...Dus zal de gulden middenweg vinden waar we ons beiden in kunnen vinden.
Xx Tante Pollewop
Een heel zwaar pakket om alleen te dragen! Stevige knuffel voor jullie allebei.🫂